Abbattere lo stigma: parlare apertamente della malattia di Huntington

C’è un certo tipo di silenzio che può instaurarsi intorno a una diagnosi come quella della malattia di Huntington. Non è sempre il silenzio dell’accettazione o della riservatezza. A volte è il silenzio che nasce dalla paura. La paura di essere giudicati. La paura di essere fraintesi. La paura che, una volta che le persone lo sapranno, smettano di vedere la persona e vedano solo la malattia.

Capisco quel silenzio perché l'ho vissuto da vicino.

La malattia di Huntington non è solo una patologia medica. È una condizione che porta con sé una serie di fraintendimenti, pregiudizi e stigma. Quando si sente parlare di “malattia neurodegenerativa”, spesso si immagina il peggio prima ancora di porre una domanda. Potrebbero supporre che una persona affetta da MH non possa condurre una vita significativa, prendere decisioni, perseguire obiettivi, amare profondamente, dare un contributo al mondo o sognare il futuro. Potrebbero notare movimenti anomali, sbalzi d’umore, problemi di equilibrio o alterazioni del linguaggio ed esprimere giudizi crudeli o infondati.

So bene cosa si prova a essere giudicati prima ancora di essere compresi.

Prima della diagnosi, ho manifestato sintomi evidenti, sconcertanti e spaventosi. Il mio corpo faceva cose che non riuscivo a spiegarmi. I movimenti iniziavano dalle dita delle mani e dei piedi per poi diffondersi in tutto il corpo. Avevo problemi di equilibrio. Sapevo che qualcosa non andava, ma invece di essere accolta con curiosità o compassione, venivo giudicata. Mi venivano affibbiate etichette dolorose e false. La gente pensava che facessi uso di droghe. Pensavano che fossi ubriaca. Pensavano che fossi instabile. Alcuni medici mi hanno liquidata prima ancora di ascoltarmi davvero.

Questo tipo di stigma fa male perché non mette in discussione solo i tuoi sintomi, ma anche il tuo carattere.

Per me, una delle parti più dolorose del mio percorso è stata sentirmi dire, direttamente o indirettamente, che la malattia di Huntington non potesse colpire una persona con le mie caratteristiche fisiche. In quanto donna di colore, mi sono scontrata con il pericoloso mito secondo cui le persone di colore non contraggono la malattia di Huntington. Questo pregiudizio ha ritardato la comprensione della malattia, ha alimentato i dubbi e ha aggiunto un ulteriore livello di isolamento a un’esperienza già di per sé dolorosa. È già abbastanza difficile lottare per ottenere delle risposte quando il proprio corpo sta cambiando. È ancora più difficile quando i pregiudizi altrui si frappongono tra te e le cure che meriti.

Quando finalmente ho ricevuto la diagnosi tramite il test genetico, pensavo che avere una prova mi avrebbe dato pace. In un certo senso, è stato così. Ha dato un nome a ciò che stavo vivendo. Ma non ha cancellato lo stigma. Anche a distanza di anni, c’è chi mi ha chiesto se fossi “abbastanza malata”. Ho incontrato persone che hanno messo in dubbio la mia diagnosi a causa della loro comprensione limitata della MH. Ho incontrato persone che, vedendomi in una giornata positiva, hanno dato per scontato che stessi bene. Ho anche incontrato persone che, vedendo i miei movimenti in una giornata difficile, mi hanno trattata come se fossi fragile, incapace o strana.

Questa è la complessa realtà di chi convive apertamente con la malattia di Huntington. Alcuni giorni vieni giudicato perché le persone non riescono a vedere abbastanza. Altri giorni, invece, vieni giudicato perché vedono fin troppo.

Parlare apertamente della malattia di Huntington non è sempre stato facile per me. La visibilità comporta vulnerabilità. Quando racconto la mia storia, non sto raccontando una versione edulcorata della malattia. Sto condividendo qualcosa di profondamente personale. Condivido la realtà di vivere in un corpo che può essere imprevedibile. Condivido il dolore di perdere parti della persona che ero un tempo, mentre continuo a lottare per onorare la donna che sto diventando. Condivido la verità che la malattia cronica non mi priva della mia umanità, della mia intelligenza, della mia bellezza, della mia voce o del mio valore.

Ecco perché mi batto per questa causa.

Per me, l’impegno a favore della causa non è iniziato come qualcosa di affascinante o di pubblico. È iniziato negli studi medici, ponendo domande e insistendo affinché i miei sintomi fossero presi sul serio. È iniziato correggendo i pregiudizi quando le persone fraintendevano i miei movimenti. È iniziato spiegando che la MH è una malattia genetica, neurologica e complessa. È iniziato imparando a dire: ’Questo è ciò di cui ho bisogno“, anche quando la mia voce tremava. L’auto-difesa dei propri diritti è diventata uno strumento di sopravvivenza.

Col passare del tempo, il mio impegno è cresciuto. Ho iniziato a raccontare la mia storia in modo più pubblico perché sapevo di non essere l’unica a convivere con il peso dello stigma. Ho pensato alla persona seduta a casa, con una diagnosi recente, che si chiedeva se la sua vita fosse finita. Ho pensato alla donna di colore alla ricerca di risposte che veniva ignorata. Ho pensato alla famiglia che aveva paura di parlare della MH perché l’aveva vista rappresentata solo come una tragedia. Ho pensato allo studente di medicina che un giorno avrebbe potuto incontrare un paziente come me e ricordarsi che la malattia di Huntington ha molti volti.

Parlare apertamente della malattia di Huntington mi ha anche aiutato a riprendere il controllo della mia vita. Lo stigma prospera nella segretezza. Cresce quando le persone hanno troppa paura di parlare. Ogni volta che racconto la verità sulla mia esperienza, mi riapproprio di un pezzo della mia storia. Ricordo a me stessa e agli altri che la MH fa parte della mia storia, ma non è l’autrice di tutta la mia vita.

Sono molto più della mia diagnosi.

Abbattere lo stigma non è un processo immediato. Avviene ogni volta che scegliamo la verità invece del silenzio. Avviene quando sfatiamo i miti. Avviene quando informiamo gli operatori sanitari. Avviene quando diamo spazio alle persone di colore nelle discussioni sulle malattie rare e genetiche. Avviene quando smettiamo di considerare le persone affette da MH come delle tragedie e iniziamo a onorarle come esseri umani a tutti gli effetti.

Voglio un mondo in cui le persone affette dalla malattia di Huntington non debbano dimostrare il proprio dolore per essere credute. Voglio un mondo in cui le famiglie possano parlare apertamente senza vergogna. Voglio un mondo in cui una donna di colore affetta dalla malattia di Huntington non sia trattata come un’eccezione, ma come una persona la cui storia conta. Voglio un mondo in cui i nostri sintomi siano accolti con compassione, non con giudizio.

Fino ad allora, continuerò a farmi sentire.

Perché la mia storia merita di essere ascoltata. Le nostre storie meritano di essere ascoltate. E ogni conversazione sincera ci avvicina di un passo alla libertà dallo stigma.