Mindfulness e meditazione: strumenti per affrontare la malattia di Huntington

Convivere con Morbo di Huntington significa convivere con l’incertezza. Non so sempre come si muoverà il mio corpo, quanta energia avrò o con quanta lucidità funzionerà la mia mente da un giorno all’altro. La MH mi colpisce fisicamente, mentalmente ed emotivamente. Sebbene non possa controllare ogni sintomo né prevedere la progressione della malattia, la consapevolezza mi ha insegnato che posso scegliere come reagire al momento presente.

La consapevolezza è la pratica di prestare attenzione a ciò che sta accadendo in questo preciso momento senza giudicarlo immediatamente. Per me, ciò può significare prestare attenzione al mio respiro, osservare la tensione nel mio corpo, riconoscere un’emozione o semplicemente rendermi conto di sentirmi sopraffatta.

Prima di praticare regolarmente la consapevolezza, spesso lottavo contro ciò che provavo. Volevo che i pensieri, le emozioni e i sintomi fastidiosi scomparissero. Credevo che essere forte significasse superare ogni ostacolo. Col tempo, ho imparato che opporre resistenza alle mie esperienze spesso creava solo più tensione.

La consapevolezza non fa sparire il morbo di Huntington. Non blocca ogni movimento involontario, non cancella la stanchezza né elimina la paura del futuro. Quello che mi offre è spazio. Crea una pausa tra ciò che sta accadendo e il modo in cui reagisco.

La meditazione è diventata uno dei modi in cui riesco a creare quello spazio. Cerco di meditare ogni giorno, anche quando ho solo pochi minuti a disposizione. A volte mi siedo in silenzio, ascolto una meditazione guidata, mi concentro sul respiro o ripeto una frase rasserenante. Non esiste un modo perfetto per meditare. Il mio corpo non deve rimanere completamente immobile e la mia mente non deve svuotarsi completamente.

Questa consapevolezza è stata importante perché convivere con la corea può far sembrare irrealistiche le immagini tradizionali della meditazione. Potrei muovermi mentre medito. I miei pensieri potrebbero vagare. Potrei aver bisogno di cambiare posizione o di praticare da sdraiato. Niente di tutto ciò significa che lo sto facendo in modo errato. La meditazione non consiste nel mantenere l’immobilità. Consiste nel riportare delicatamente la mia attenzione ogni volta che mi accorgo che si è distratta.

Una tecnica pratica che utilizzo è quella di Esercizio di respirazione 4-7-8. Inspiro contando fino a quattro, trattengo il respiro contando fino a sette ed espiro lentamente contando fino a otto. Rallentare il respiro mi aiuta a calmare il sistema nervoso quando mi sento ansiosa o sovrastimolata. Chi soffre di disturbi medici o respiratori dovrebbe consultare un professionista qualificato e adattare gli esercizi di respirazione a ciò che ritiene sicuro.

Il “grounding” è un’altra pratica utile. Posso individuare cinque cose che vedo, quattro che sento, tre che sento, due che sento e una che assaporo. Questo esercizio riporta la mia attenzione su ciò che mi circonda quando i miei pensieri sono sopraffatti dalla paura, dallo stress o dall’incertezza.

Pratico la consapevolezza anche attraverso il movimento. Lo yoga dolce, lo stretching e le passeggiate nella natura mi aiutano a riconnettersi con il mio corpo in modo compassionevole. Con la malattia di Huntington, può capitare facilmente di vedere il mio corpo solo attraverso la lente di ciò che non è in grado di fare. Il movimento consapevole mi ricorda di prestare attenzione a ciò che il mio corpo è ancora in grado di fare.

In certi giorni, muoversi con consapevolezza può significare alzarsi in piedi e fare stretching. In altri giorni, può significare alzarsi da una sedia o semplicemente prestare attenzione al mio respiro mentre riposo. Ho imparato ad accettare il mio corpo così com’è, invece di costringerlo a soddisfare delle aspettative.

Scrivere un diario è un altro aspetto importante della mia pratica di benessere mentale. Scrivere mi permette di elaborare sentimenti che potrebbero essere difficili da esprimere a voce. Scrivo della paura, del dolore, della gratitudine, della rabbia, della speranza e delle lezioni che continuo a imparare. Coltivo anche una pratica di gratitudine. La gratitudine non mi impone di fingere che la MH sia facile. Mi aiuta a riconoscere che difficoltà e bontà possono coesistere.

L’autocompassione è al centro della mia pratica di consapevolezza. Quando ho difficoltà a concentrarmi, perdo l’equilibrio, mi sento affaticata o ho bisogno di aiuto, cerco di rivolgermi a me stessa come farei con una persona cara. Invece di chiedermi: “Cosa c’è che non va in me?”, mi chiedo: “Di cosa ho bisogno in questo momento?”.”

A volte la risposta è il riposo. Altre volte è il movimento, il cibo, la tranquillità, la preghiera, la terapia, i farmaci o il contatto con un’altra persona. La consapevolezza mi aiuta a riconoscere questi bisogni prima di arrivare al punto di esaurimento totale.

Le pratiche per il benessere mentale dovrebbero integrare l’assistenza professionale, non sostituirla. La meditazione mi è stata di grande aiuto, ma ho tratto beneficio anche dalla terapia, dall’assistenza medica, dai farmaci e dalla guida di professionisti qualificati. Chiunque soffra di depressione persistente, ansia, cambiamenti comportamentali significativi o abbia pensieri autolesionistici dovrebbe rivolgersi a un professionista sanitario abilitato.

La mindfulness non mi ha permesso di tenere sotto controllo la malattia di Huntington. Mi ha però aiutato a instaurare un rapporto più compassionevole con me stessa. Mi ricorda che sono molto più della mia diagnosi, dei miei sintomi e delle mie paure.

Non sempre posso scegliere ciò che l’HD porta nella mia giornata. Posso fermarmi un attimo, respirare, ascoltare il mio corpo e tornare al momento presente. A volte è proprio in quel singolo momento che trovo la pace.