Sto ancora crescendo: vivere oltre la diagnosi

Quando si convive con la malattia di Huntington, si può avere la sensazione che le persone aspettino sempre che tu smetta di essere te stesso.

Meno indipendente. Meno capace. Meno ottimista. Meno coinvolto. Meno te stesso.

Per molto tempo anch’io ho provato quella paura. Mi chiedevo cosa mi avrebbe portato via la MH e quanto sarebbe rimasta della donna che conoscevo man mano che la malattia fosse progredita. Ma oggi, dopo anni passati a convivere con questa diagnosi, ho iniziato a pormi una domanda diversa:

Cosa sto ancora diventando?

Quella domanda ha cambiato il modo in cui vedo la mia vita.

Nel 2012 mi è stata diagnosticata la malattia di Huntington, ma la MH è solo un capitolo della mia storia. Da quando ho ricevuto la diagnosi, sono tornata a studiare, ho conseguito diverse lauree, sono diventata scrittrice, ho viaggiato, ho raccontato pubblicamente le mie esperienze, mi sono impegnata a sostegno di altre persone e, di recente, ho conseguito un master in Health and Wellness Coaching.

Ho anche perso più di 200 libbre e ho cambiato completamente il mio rapporto con il mio corpo, la mia salute e il mio benessere.

Nessuno di questi risultati cancella la malattia di Huntington. Ho ancora dei sintomi. Ci sono ancora giorni difficili. Ci sono momenti in cui il mio corpo mi ricorda molto chiaramente che convivo con una patologia neurologica progressiva.

Ma ho imparato che il progresso e la crescita possono coesistere.

L'HD potrà anche progredire, ma anch'io sto andando avanti.

Sto facendo progressi nel modo in cui mi prendo cura di me stessa. Sto facendo progressi nel modo in cui comunico i miei bisogni. Sto facendo progressi nella rapidità con cui riconosco quando lo stress sta diventando troppo opprimente. Sto facendo progressi nella mia capacità di riposarmi senza sentirmi in colpa.

Quest'ultimo aspetto è stato particolarmente importante.

C’è stato un tempo in cui credevo che la forza significasse andare avanti a tutti i costi. Se ero stanca, continuavo ad andare avanti. Se mi sentivo sopraffatta, cercavo di nasconderlo. Volevo dimostrare — a me stessa e, a volte, anche agli altri — che ero ancora in grado di fare tutto.

Ora ho una visione diversa del mio corpo.

Ci sono giorni in cui la resilienza significa portare a termine tutto ciò che ho in programma. Altri giorni, invece, la resilienza significa cancellare qualche impegno, fare un pisolino, spegnere il telefono, meditare o semplicemente dire: “Per oggi ho fatto abbastanza”.”

Questo non significa arrendersi.

Cioè saggezza.

Vivere in modo consapevole è diventato uno degli strumenti più importanti di cui dispongo per gestire la MH. Presto attenzione al mio stress. Proteggo la mia serenità. Mi ritaglio del tempo per la meditazione, per scrivere il mio diario, per fare movimento, per praticare la gratitudine e per riposarmi. Rimango in contatto con il mio team medico e assumo i farmaci secondo le prescrizioni. Inoltre, mi concedo il permesso di godermi la vita senza aspettare costantemente che accada qualcosa di brutto.

Può sembrare semplice, ma per chi convive con una malattia progressiva può essere un cambiamento radicale.

Riceviamo così tanti messaggi su ciò che la malattia di Huntington potrebbe portarci via in futuro che rischiamo di dimenticare di chiederci cosa abbiamo ancora a disposizione in questo momento.

Cosa potrei fare oggi?

Chi posso amare oggi?

Cosa posso imparare oggi?

Cosa posso creare oggi?

Come posso impegnarmi attivamente oggi?

Dove posso trovare la gioia oggi?

Non voglio che ogni capitolo della mia vita inizi e finisca con la malattia di Huntington.

Voglio parlare dei miei sogni. Della mia formazione. Dei miei scritti. Della mia attività di coaching. Del mio impegno sociale. Dei prodotti digitali che sto realizzando. Del secondo libro a cui sto lavorando. Delle persone che incontro. Dei luoghi che visito. Delle cose che continuo a imparare su me stessa.

Voglio avere spazio per crescere.

Ecco perché l'idea di diventare significa tantissimo per me.

Non sto cercando di tornare ad essere la donna che ero prima della MH. La rispetto, ma non ho bisogno di tornare indietro. Mi interessa la donna che sto diventando ora: una donna che comprende meglio i propri limiti, che sa far valere le proprie ragioni con maggiore sicurezza, che pratica l’autocompassione e che riconosce che il proprio valore non è mai dipeso dall’avere un corpo perfettamente funzionante.

A tutti coloro che, nella comunità della malattia di Huntington, hanno la sensazione che la diagnosi abbia messo un punto alla fine della propria storia, vorrei ricordare che possono esserci ancora delle virgole.

Possono ancora esserci nuovi interessi, relazioni, traguardi, avventure, sfide, risate, momenti di guarigione e opportunità inaspettate.

Potremmo non riuscire a controllare tutto ciò che comporta la malattia di Huntington.

Ma finché siamo qui, possiamo continuare a partecipare alla creazione delle nostre vite.

Ho la malattia di Huntington.

E sto ancora diventando.