Associazione Internazionale Huntington - Un impegno globale per aiutare le persone con la malattia di Huntington

ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE DI HUNTINGTON

Uno sforzo globale per aiutare le persone affette dalla malattia di Huntington

Organizzazione non profit fondata nel 1974 da Marjorie Guthrie. Oggi rappresenta più di 250.000 individui e associazioni membri in tutto il mondo.

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ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE DI HUNTINGTON

Per cinque decenni, l'Associazione Internazionale Huntington ha sostenuto la comunità HD globale. I festeggiamenti per il nostro 50° anniversario segnano non solo una pietra miliare nella nostra storia, ma anche l'inizio di nuove importanti iniziative, progetti volti ad aumentare il nostro impatto, a raggiungere sempre più persone e a portare speranza e conforto a tutti.

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La HD è una malattia complessa e, anche se oggi sono disponibili molte informazioni, crediamo che manchi qualcosa: le storie personali. Sentimenti, consigli, scelte, idee, indecisioni, meccanismi e pensieri hanno bisogno di uno spazio per essere condivisi. Pertanto, HD Blog è stato creato per fornire questo spazio. La comunità è essenziale perché ci aiuta a capire che non siamo soli nelle nostre battaglie, perché altri si sentono come noi.

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Questo evento di persona, che si terrà dal 14 al 16 marzo nella Repubblica Ceca, è stato ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington per giovani colpiti dalla malattia di Huntington.

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13 Gennaio 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

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16 dicembre 2024

Dodicenne pubblica un libro per bambini sulla malattia di Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

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11 Dicembre 2024

UniQure annuncia l'allineamento con la FDA sugli elementi chiave del percorso di approvazione accelerata per AMT-130

Ieri uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui annunciava l'allineamento con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense sugli elementi chiave di un percorso di approvazione accelerato...

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09 Dicembre 2024

"The Present", documentario con Dimitri Poffé, è ora disponibile su Youtube

Dimitri Poffé è un membro già noto della comunità HD. Dopo essere risultato positivo al test della malattia di Huntington, Dimitri ha intrapreso un viaggio in bicicletta attraverso il Sud...

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09 Dicembre 2024

PTC Therapeutics stipula un accordo globale di licenza e collaborazione con Novartis per il programma PTC518 sulla malattia di Huntington

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

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09 Dicembre 2024

Sage Therapeutics cessa lo sviluppo di dalzanemdor nell'HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

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05 novembre 2024

Vite vivibili - un nuovo libro che mette in luce le storie di persone colpite dall'HD in tutto il mondo

COMUNICATO STAMPA - 25 ottobre 2024, Mosca, Idaho, USASiamo lieti di annunciare il lancio di un nuovo libro sulla malattia di Huntington (HD) intitolato "Vite vivibili": Conversazioni...

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02 ottobre 2024

LoQus23 Therapeutics annuncia un finanziamento di 35 milioni di sterline per far progredire un nuovo farmaco volto a inibire l'espansione somatica nella malattia di Huntington

Finanziamento guidato da Forbion, società di venture capital leader nel settore delle scienze della vita, con la partecipazione degli investitori esistenti SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

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26 settembre 2024

La FDA concede la designazione Fast Track al programma PTC518 per la malattia di Huntington

PTC518 è un farmaco orale che riduce la produzione della proteina Huntingtin mutata che causa la progressione della malattia. Programmi...

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03 settembre 2024

La Pridopidina di Prilenia per la malattia di Huntington è stata accettata per la revisione dell'autorizzazione all'immissione in commercio in Europa

Prilenia, una società di biotecnologie in fase clinica focalizzata sull'urgente missione di sviluppare nuove terapie per rallentare la progressione delle malattie neurodegenerative...

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