Associazione Internazionale Huntington - Un impegno globale per aiutare le persone con la malattia di Huntington

ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE DI HUNTINGTON

Per cinque decenni, l'Associazione Internazionale Huntington ha sostenuto la comunità HD globale. I festeggiamenti per il nostro 50° anniversario segnano non solo una pietra miliare nella nostra storia, ma anche l'inizio di nuove importanti iniziative, progetti volti ad aumentare il nostro impatto, a raggiungere sempre più persone e a portare speranza e conforto a tutti.

Guarda cosa abbiamo fatto

Campagna per la Giornata delle malattie rare 2025

The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th February. The slogan for this year's RDD is "More than you can imagine", so we had the idea to show that people in the HD community are more than just the disease. For that, we would like to make a video that highlights the jobs/passions/hobbies from the community.

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HD FOCUS: NOTIZIE DA TUTTO IL MONDO

Una piattaforma di notizie dedicata che raccoglie gli ultimi aggiornamenti dalle associazioni locali della malattia di Huntington e dalle principali risorse globali. Il nostro obiettivo è fornire alla comunità della malattia di Huntington notizie tempestive, pertinenti e approfondite da tutto il mondo, aiutando le famiglie, i caregiver e i sostenitori a rimanere informati e connessi. Rimanete aggiornati sugli ultimi progressi della ricerca, sulle iniziative di supporto e sulle storie della comunità.

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BLOG HD

La HD è una malattia complessa e, anche se oggi sono disponibili molte informazioni, crediamo che manchi qualcosa: le storie personali. Sentimenti, consigli, scelte, idee, indecisioni, meccanismi e pensieri hanno bisogno di uno spazio per essere condivisi. Pertanto, HD Blog è stato creato per fornire questo spazio. La comunità è essenziale perché ci aiuta a capire che non siamo soli nelle nostre battaglie, perché altri si sentono come noi.

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TORNA IL CONGRESSO INTERNAZIONALE HDYO!

Questo evento di persona, che si terrà dal 14 al 16 marzo nella Repubblica Ceca, è stato ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington per giovani colpiti dalla malattia di Huntington.

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Volontario in IHA

Se volete aiutare la comunità della Malattia di Huntington, stiamo cercando persone disposte a unire le forze e a creare qualcosa insieme.

Set up your local association

Se volete fondare una vostra associazione a sostegno dell'HD, possiamo aiutarvi a comprendere come

Help us make a difference

La vostra donazione ci aiuterà a sostenere le persone e le famiglie colpite da HD

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19 Febbraio 2025

The Power of Partnership. Switzerland and China set an Example.

In this video, Professor Jean-Marc Burgunder, head of the Huntington’s Disease (HD) centre in Bern Switzerland, and Xi Cao, President of the Chinese HD Association...

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Storie

13 Febbraio 2025

Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas

At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...

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Notizie

06 Febbraio 2025

SOM Biotech announces Phase 2b study results

SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...

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30 Gennaio 2025

Campagna per la Giornata delle malattie rare 2025

The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...

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13 Gennaio 2025

RDI lancia il programma di leadership giovanile

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

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16 dicembre 2024

Dodicenne pubblica un libro per bambini sulla malattia di Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

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11 Dicembre 2024

UniQure annuncia l'allineamento con la FDA sugli elementi chiave del percorso di approvazione accelerata per AMT-130

Ieri uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui annunciava l'allineamento con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense sugli elementi chiave di un percorso di approvazione accelerato...

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09 Dicembre 2024

"The Present", documentario con Dimitri Poffé, è ora disponibile su Youtube

Dimitri Poffé è un membro già noto della comunità HD. Dopo essere risultato positivo al test della malattia di Huntington, Dimitri ha intrapreso un viaggio in bicicletta attraverso il Sud...

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09 Dicembre 2024

PTC Therapeutics stipula un accordo globale di licenza e collaborazione con Novartis per il programma PTC518 sulla malattia di Huntington

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

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Notizie

09 Dicembre 2024

Sage Therapeutics cessa lo sviluppo di dalzanemdor nell'HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

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