Associazione Internazionale Huntington - Un impegno globale per aiutare le persone con la malattia di Huntington

ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE DI HUNTINGTON

Per cinque decenni, l'Associazione Internazionale Huntington ha sostenuto la comunità HD globale. I festeggiamenti per il nostro 50° anniversario segnano non solo una pietra miliare nella nostra storia, ma anche l'inizio di nuove importanti iniziative, progetti volti ad aumentare il nostro impatto, a raggiungere sempre più persone e a portare speranza e conforto a tutti.

Guarda cosa abbiamo fatto

HD FOCUS: NOTIZIE DA TUTTO IL MONDO

Una piattaforma di notizie dedicata che raccoglie gli ultimi aggiornamenti dalle associazioni locali della malattia di Huntington e dalle principali risorse globali. Il nostro obiettivo è fornire alla comunità della malattia di Huntington notizie tempestive, pertinenti e approfondite da tutto il mondo, aiutando le famiglie, i caregiver e i sostenitori a rimanere informati e connessi. Rimanete aggiornati sugli ultimi progressi della ricerca, sulle iniziative di supporto e sulle storie della comunità.

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BLOG HD

La HD è una malattia complessa e, anche se oggi sono disponibili molte informazioni, crediamo che manchi qualcosa: le storie personali. Sentimenti, consigli, scelte, idee, indecisioni, meccanismi e pensieri hanno bisogno di uno spazio per essere condivisi. Pertanto, HD Blog è stato creato per fornire questo spazio. La comunità è essenziale perché ci aiuta a capire che non siamo soli nelle nostre battaglie, perché altri si sentono come noi.

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ESSERE POTENZIATI DA TANITA ALLEN

La nuova rubrica del sito web dell'IHA, scritta da Tanita Allen, un'appassionata sostenitrice della Malattia di Huntington, spera di portare un messaggio di responsabilizzazione, indipendentemente dal vostro legame con l'HD. Uno spazio per conversazioni oneste, incoraggiamento e passi concreti per vivere una vita soddisfacente nonostante le sfide che le persone della comunità HD devono affrontare.

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TORNA IL CONGRESSO INTERNAZIONALE HDYO!

Questo evento di persona, che si terrà dal 14 al 16 marzo nella Repubblica Ceca, è stato ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington per giovani colpiti dalla malattia di Huntington.

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Volontario in IHA

Se volete aiutare la comunità della Malattia di Huntington, stiamo cercando persone disposte a unire le forze e a creare qualcosa insieme.

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Notizie recenti

Notizie

17 aprile 2025

UniQure annuncia che la FDA ha concesso la designazione di terapia innovativa ad AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ Designazione di Breakthrough Therapy basata su evidenze cliniche di studi di Fase I/II che dimostrano un significativo rallentamento della progressione della malattia ~ ~ Ulteriori...

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Notizie

17 aprile 2025

Aggiornamento sullo studio di fase II GENERATION HD2

Roche ha annunciato il proseguimento dello studio clinico di fase II GENERATION HD2 che valuta il tominersen in soggetti con segni precoci della malattia di Huntington....

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Essere responsabilizzati da Tanita

31 Marzo 2025

Non sei impotente: Recuperare il controllo mentre si vive con la Malattia di Huntington

Vivere con la Malattia di Huntington (HD) spesso sembra una serie di addii silenziosi e talvolta rumorosi. Diciamo addio al modo in cui il nostro corpo si muoveva, a...

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Notizie

27 Marzo 2025

Uno sguardo indietro al Congresso HDYO 2025

Il Congresso HDYO 2025 ha riunito giovani, famiglie, ricercatori e professionisti di tutto il mondo per un evento indimenticabile dedicato alla...

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Notizie

21 Marzo 2025

23 marzo: celebrazione della Giornata della Gratitudine nella comunità della Malattia di Huntington

"La Giornata della Gratitudine è un modo per onorare la collaborazione delle famiglie di malati di Huntington con i medici e gli scienziati, che è iniziata con gli sforzi per identificare...

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Notizie

06 Marzo 2025

Be Empowered di Tanita Allen, la nuova rubrica del sito IHA

Tanita Allen, una convinta sostenitrice della malattia di Huntington e autrice del suo faticoso libro di memorie "We Exist", sta per inaugurare una nuova rubrica per il sito web dell'IHA, chiamata...

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Storie

13 febbraio 2025

Crescere con l'HD: approfondimenti e strategie di supporto con Siri Hagen Kjølaas

In occasione della conferenza EHDN & Enroll-HD dello scorso anno a Strasburgo, abbiamo avuto il privilegio di intervistare Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., per parlare della sua innovativa ricerca...

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Notizie

06 febbraio 2025

SOM Biotech annuncia i risultati dello studio di Fase 2b

SOM Biotech presenta i risultati dello studio di Fase 2b con SOM3355 che dimostra un profilo unico con forti miglioramenti della corea nei pazienti affetti da Malattia di Huntington...

Per saperne di più

Notizie

30 Gennaio 2025

Campagna per la Giornata delle malattie rare 2025

L'Associazione Internazionale Huntington, in collaborazione con l'Associazione Europea Huntington, sta organizzando una campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025, il 28...

Per saperne di più

Notizie

13 Gennaio 2025

RDI lancia il programma di leadership giovanile

Rare Diseases International (RDI) ha annunciato il lancio dell'RDI Youth Leadership Programme, un'iniziativa pensata per coinvolgere e responsabilizzare i giovani...

Per saperne di più

Prossimi eventi

Congresso MENA per le malattie rare

Abu Dhabi, Emirati Arabi Uniti

17-20 aprile 2025

Conferenza EHA

Bucarest, Romania

25-28 settembre 2025

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