Chi siamo

"Le persone singole possono avere un impatto, ma un gruppo come questo, con membri in tutto il Paese, ha un impatto ancora più grande, e un gruppo internazionale ha un impatto ancora più grande. Non c'è dubbio che il movimento di Huntington di cui facciamo parte sia considerato una delle associazioni di maggior successo in tutto il mondo. E noi cosa siamo? Siamo individui che si riuniscono e dicono: "Questa malattia non può abbattermi. La conquisterò". E presto conquisteremo la Malattia di Huntington. Lo faremo nella nostra vita e in quella dei nostri figli".

- Dott.ssa Nancy Wexler, ricercatrice HD

Con questa frase, la dottoressa Nancy Wexler, una delle principali ricercatrici al mondo sulla Malattia di Huntington, riassume la nostra ragione di essere alla riunione annuale della Società Canadese di Huntington. Noi dell'Associazione Internazionale Huntington crediamo che la nostra organizzazione sia un fattore chiave per raggiungere questo obiettivo.

La nostra missione

La nostra missione è migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla Malattia di Huntington a livello globale.

I nostri obiettivi

1. Sensibilizzazione sulla malattia di Huntington

2. Consentire alle associazioni nazionali di fornire supporto alle famiglie HD locali.

3. Incoraggiare le reti transfrontaliere e lo scambio di know-how

4. Promuovere il coinvolgimento attivo nella ricerca clinica

5. Sostenere l'accesso alle cure

Svein Olaf Olsen

Presidente

Norvegia

Svein ha un passato da imprenditore, avendo avviato diverse aziende in vari Paesi. Attualmente lavora presso Anzyz Technologies, concentrandosi sull'intelligenza artificiale.

Ulteriori informazioni

È entrato a far parte della comunità della Malattia di Huntington nel 2008, prima come membro del consiglio direttivo in Norvegia, a causa della presenza della malattia nella famiglia di sua moglie.

Sei anni fa Svein è entrato a far parte dell'Associazione Europea Huntington come membro del Consiglio direttivo. Svein ha due figlie, Maiken e Janikke, con la moglie Astri, anch'essa impegnata nella comunità dell'Huntington e presidente dell'Associazione europea dell'Huntington. Il suo impegno è iniziato quando ha incontrato Michael Hayden in Danimarca. In quell'incontro, Svein ha avuto l'ispirazione di iniziare a lavorare per trovare un farmaco efficace per la malattia. La sua visione per l'Associazione Internazionale Huntington è che tutte le diverse Associazioni Huntington possano essere un'unica forte voce globale e che si possa collaborare al di là delle frontiere e delle diverse culture, al fine di costruire una rete forte che aiuti sia i pazienti che le famiglie affette da HD.

Xi Cao

Vicepresidente

Cina

Xi Cao è il fondatore e presidente dell'Associazione cinese per l'Huntington. Xi proviene da una famiglia di malati di HD e lavora con la comunità cinese dal 2013. Ha aiutato la comunità a lottare per ottenere un migliore sostegno sociale e sistemi medici.

Danuta Lis

Tesoriere

Polonia

Danuta è presidente dell'Associazione polacca HD dal 2008 e ha intrapreso una formazione continua frequentando vari corsi e workshop sulla gestione delle organizzazioni non governative.

Ulteriori informazioni

I corsi e i workshop hanno portato all'introduzione di sviluppi positivi e al rafforzamento della posizione dell'Associazione in Polonia e all'estero. Nel 2011, Danuta è diventata membro del Consiglio di amministrazione dell'Associazione internazionale Huntington e ora ha assunto il ruolo di tesoriere. Agisce per conto dei pazienti e delle loro famiglie, rendendo possibile la ricerca di supporto in diversi ambienti, in modo che i pazienti e i loro assistenti possano vivere una vita migliore.

Shelly Redman

Segretario ad interim

Canada

Shelly Redman è l'amministratore delegato della Huntington Society of Canada (HSC), un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che fornisce sostegno, educazione, difesa e sensibilizzazione e finanzia la ricerca.

Ulteriori informazioni

Da quando è entrata a far parte di HSC nel 2020, ha guidato l'espansione dei programmi di finanziamento della ricerca dell'organizzazione e si è adoperata per migliorare l'accesso alle cure per la comunità HD. Redman è co-presidente del Consiglio direttivo di Neurologic Health Charities Canada, è tesoriere del Consiglio di amministrazione di Health Charities Coalition of Canada e segretario ad interim del Consiglio di amministrazione dell'International Huntington Association.

Bea de Schepper

Funzionario per lo sviluppo internazionale

Belgio

Bea conosce molto bene le numerose sfide che le famiglie di malati di Huntington devono affrontare: suo nonno, sua madre, due zie, uno zio e le sue tre sorelle sono tutti deceduti a causa della malattia di Huntington.

Ulteriori informazioni

Nel 1974, Bea è stata cofondatrice e vicepresidente della Huntington Liga VZW ed è stata un membro molto attivo in tutti gli aspetti dell'assistenza alla comunità della malattia di Huntington. Nel 2002 Bea è diventata membro del Consiglio di amministrazione della Federazione europea delle associazioni neurologiche. Dal 2004 al 2016, Bea è stata Presidente dell'Associazione Europea Huntington ed è rimasta come Membro in carica. Nel 1990 Bea è diventata membro dell'Associazione Internazionale Huntington e nel 2016 ha assunto l'incarico di responsabile dello sviluppo internazionale, dove continuerà a condividere le sue conoscenze sulla malattia di Huntington e ad assistere nello sviluppo e nella creazione di nuove associazioni.

Arik Johnson

Membro

Stati Uniti d'America

Il dottor Arik Johnson è il Chief Mission Officer dell'HDSA, dove supervisiona tutti i programmi e i servizi dedicati al sostegno delle persone e delle famiglie colpite dalla malattia di Huntington. Psicologo clinico abilitato, il dottor Johnson ha una vasta esperienza di lavoro con i pazienti affetti da Huntington e le loro famiglie grazie al suo precedente ruolo presso il Centro di eccellenza HDSA dell'UCLA.

Ulteriori informazioni

All'UCLA ha anche fornito servizi clinici nel Programma per i disturbi del movimento, assistendo persone affette da malattia di Parkinson, disturbi parkinsoniani atipici e altre patologie del movimento. Durante il suo mandato, il Dr. Johnson è stato attivamente coinvolto nell'HDSA in varie funzioni di volontariato, tra cui quella di membro del Consiglio di Amministrazione dell'HDSA dal 2010 al 2020 e di presidente del Consiglio durante il mandato 2017-2018.

Il dottor Johnson ha conseguito un dottorato in psicologia (PsyD) e un master presso la California School of Professional Psychology dell'Alliant International University. Ha conseguito la laurea triennale presso l'Università del Minnesota.

Claudia Krinski

Membro

Argentina

Il marito di Claudia è morto di malattia di Huntington e lei ha tre figli che rischiano di contrarre la malattia. Si è unita all'APAEH (Società argentina per l'HD) quando è stato diagnosticato il marito.

Ulteriori informazioni

A suo marito non è stata fatta una diagnosi precoce e, dopo aver consultato diversi medici, è stato finalmente diagnosticato. Hanno trovato un medico che li ha consigliati. Durante questo periodo, Claudia ha contattato l'APAEH e da allora fa parte del team. L'obiettivo principale dell'APAEH è quello di fornire assistenza e consulenza alle famiglie affette da HD. Il contatto può avvenire per posta, per telefono o per un caffè, a seconda della disponibilità della famiglia. Le domande riguardano più o meno la previdenza sociale, la pensione e i medici. Ricevono richieste da tutto il Paese. Si concentrano anche su un buon trattamento e sulla promozione di uno stile di vita sano. Esiste una pagina Facebook, aggiornata con tutte le notizie, in spagnolo. Quando è possibile, l'APAEH organizza incontri con pazienti, medici e altre professioni legate all'HD.

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