Chi siamo
Con questa frase, la dottoressa Nancy Wexler, una delle principali ricercatrici al mondo sulla Malattia di Huntington, riassume la nostra ragione di essere alla riunione annuale della Società Canadese di Huntington. Noi dell'Associazione Internazionale Huntington crediamo che la nostra organizzazione sia un fattore chiave per raggiungere questo obiettivo.
La nostra missione
La nostra missione è migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla Malattia di Huntington a livello globale.
I nostri obiettivi
1. Sensibilizzazione sulla malattia di Huntington
2. Consentire alle associazioni nazionali di fornire supporto alle famiglie HD locali.
3. Incoraggiare le reti transfrontaliere e lo scambio di know-how
4. Promuovere il coinvolgimento attivo nella ricerca clinica
5. Sostenere l'accesso alle cure
Svein Olaf Olsen
Presidente
Norvegia
Svein ha un passato da imprenditore, avendo avviato diverse aziende in vari Paesi. Attualmente lavora presso Anzyz Technologies, concentrandosi sull'intelligenza artificiale.
È entrato a far parte della comunità della Malattia di Huntington nel 2008, prima come membro del consiglio direttivo in Norvegia, a causa della presenza della malattia nella famiglia di sua moglie.
Sei anni fa Svein è entrato a far parte dell'Associazione Europea Huntington come membro del Consiglio direttivo. Svein ha due figlie, Maiken e Janikke, con la moglie Astri, anch'essa impegnata nella comunità dell'Huntington e presidente dell'Associazione europea dell'Huntington. Il suo impegno è iniziato quando ha incontrato Michael Hayden in Danimarca. In quell'incontro, Svein ha avuto l'ispirazione di iniziare a lavorare per trovare un farmaco efficace per la malattia. La sua visione per l'Associazione Internazionale Huntington è che tutte le diverse Associazioni Huntington possano essere un'unica forte voce globale e che si possa collaborare al di là delle frontiere e delle diverse culture, al fine di costruire una rete forte che aiuti sia i pazienti che le famiglie affette da HD.
Xi Cao
Vicepresidente
Cina
Xi Cao è il fondatore e presidente dell'Associazione cinese per l'Huntington. Xi proviene da una famiglia di malati di HD e lavora con la comunità cinese dal 2013. Ha aiutato la comunità a lottare per ottenere un migliore sostegno sociale e sistemi medici.
Danuta Lis
Tesoriere
Polonia
Danuta è presidente dell'Associazione polacca HD dal 2008 e ha intrapreso una formazione continua frequentando vari corsi e workshop sulla gestione delle organizzazioni non governative.
I corsi e i workshop hanno portato all'introduzione di sviluppi positivi e al rafforzamento della posizione dell'Associazione in Polonia e all'estero. Nel 2011, Danuta è diventata membro del Consiglio di amministrazione dell'Associazione internazionale Huntington e ora ha assunto il ruolo di tesoriere. Agisce per conto dei pazienti e delle loro famiglie, rendendo possibile la ricerca di supporto in diversi ambienti, in modo che i pazienti e i loro assistenti possano vivere una vita migliore.
Louise Vetter
Segretario
Stati Uniti d'America
Louise Vetter è presidente e amministratore delegato della Huntington's Disease Society of America (HDSA), la più grande organizzazione pubblica senza scopo di lucro dedicata alla lotta contro la malattia di Huntington (HD).
Da quando è entrata a far parte dell'HDSA nel 2009, ha guidato l'espansione del raggio d'azione della società con nuove iniziative volte a rafforzare la rete di supporto per le famiglie affette da HD, a sostenere un migliore accesso alle cure per le persone colpite dalla malattia, a migliorare la comprensione dell'HD da parte dei medici e a sostenere la ricerca per portare nuovi trattamenti alle famiglie affette da HD. Leader nella difesa dei pazienti, Vetter è tesoriere del Consiglio di Amministrazione dell'American Brain Coalition, membro del Consiglio di Amministrazione dell'International Huntington Association, membro attivo del National Health Council e consulente editoriale del Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Funzionario per lo sviluppo internazionale
Belgio
Bea conosce molto bene le numerose sfide che le famiglie di malati di Huntington devono affrontare: suo nonno, sua madre, due zie, uno zio e le sue tre sorelle sono tutti deceduti a causa della malattia di Huntington.
Nel 1974, Bea è stata cofondatrice e vicepresidente della Huntington Liga VZW ed è stata un membro molto attivo in tutti gli aspetti dell'assistenza alla comunità della malattia di Huntington. Nel 2002 Bea è diventata membro del Consiglio di amministrazione della Federazione europea delle associazioni neurologiche. Dal 2004 al 2016, Bea è stata Presidente dell'Associazione Europea Huntington ed è rimasta come Membro in carica. Nel 1990 Bea è diventata membro dell'Associazione Internazionale Huntington e nel 2016 ha assunto l'incarico di responsabile dello sviluppo internazionale, dove continuerà a condividere le sue conoscenze sulla malattia di Huntington e ad assistere nello sviluppo e nella creazione di nuove associazioni.
Mohammed al-Hajri
Membro
Oman
Mohammed è nato nel 1962 e parla correntemente swahili e arabo. Parla anche inglese e italiano. Il suo background è bancario e ha lavorato in una banca fino al 2014.
Quattro anni fa, ha deciso di dedicare il suo tempo ad aiutare la sua famiglia perché proviene da una famiglia con HD. Sua nonna, sua madre, i suoi due fratelli e le sue due sorelle sono tutti affetti da HD. La famiglia di Mohammed è affetta da Huntington da quattro generazioni e lui conosce bene anche l'HD giovanile. Attualmente è a capo dell'Associazione Oman per la Malattia di Huntington. Mohammed è anche membro del consiglio di amministrazione della Huntington Arabic Coalition, dove l'obiettivo principale della comunità HD è creare un'organizzazione ombrello per i paesi di lingua araba (22 nazioni).
Aparecida Alencar
Membro
Brasile
Aparecida Alencar è membro del consiglio dell'Associazione Huntington Brasile dal 2006 e coordinatrice dell'Associazione Huntington Brasile-Alagoas.
È nata a Feira Grande, una piccola città del Brasile nord-orientale, e sebbene non avesse familiarità con la malattia di Huntington, fin dall'infanzia ha vissuto con diverse persone affette da una malattia neurologica, che all'epoca non le era stata diagnosticata. Decise di indagare e nel 2005 riuscì a scoprire che si trattava della Malattia di Huntington. I suoi risultati hanno rivelato il più grande cluster e la più alta prevalenza di HD in Brasile. Attualmente sostiene le famiglie e gli studenti interessati alla ricerca sull'HD.
Claudia Krinski
Membro
Argentina
Il marito di Claudia è morto di malattia di Huntington e lei ha tre figli che rischiano di contrarre la malattia. Si è unita all'APAEH (Società argentina per l'HD) quando è stato diagnosticato il marito.
A suo marito non è stata fatta una diagnosi precoce e, dopo aver consultato diversi medici, è stato finalmente diagnosticato. Hanno trovato un medico che li ha consigliati. Durante questo periodo, Claudia ha contattato l'APAEH e da allora fa parte del team. L'obiettivo principale dell'APAEH è quello di fornire assistenza e consulenza alle famiglie affette da HD. Il contatto può avvenire per posta, per telefono o per un caffè, a seconda della disponibilità della famiglia. Le domande riguardano più o meno la previdenza sociale, la pensione e i medici. Ricevono richieste da tutto il Paese. Si concentrano anche su un buon trattamento e sulla promozione di uno stile di vita sano. Esiste una pagina Facebook, aggiornata con tutte le notizie, in spagnolo. Quando è possibile, l'APAEH organizza incontri con pazienti, medici e altre professioni legate all'HD.
Anang Shah
Membro (Osservatore)
India
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