Chi siamo
MISSIONE
Con questa frase, la dottoressa Nancy Wexler, una delle principali ricercatrici al mondo sulla Malattia di Huntington, riassume la nostra ragione di essere alla riunione annuale della Società Canadese di Huntington. Noi dell'Associazione Internazionale Huntington crediamo che la nostra organizzazione sia un fattore chiave per raggiungere questo obiettivo.
La nostra missione
La nostra missione è migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla Malattia di Huntington a livello globale.
I nostri obiettivi
- Sensibilizzazione sulla malattia di Huntington
- Consentire alle associazioni nazionali di fornire supporto alle famiglie HD locali.
- Incoraggiare le reti transfrontaliere e lo scambio di know-how
- Promuovere il coinvolgimento attivo nella ricerca clinica
- Sostenere l'accesso ai trattamenti
Membri del consiglio di amministrazione
Svein Olaf Olsen
Presidente
 Norvegia
Svein ha un passato da imprenditore, avendo avviato diverse aziende in vari Paesi. Attualmente lavora presso Anzyz Technologies, concentrandosi sull'intelligenza artificiale.
È entrato a far parte della comunità della Malattia di Huntington nel 2008, prima come membro del consiglio direttivo in Norvegia, a causa della presenza della malattia nella famiglia di sua moglie.
Sei anni fa Svein è entrato a far parte dell'Associazione Europea Huntington come membro del Consiglio direttivo. Svein ha due figlie, Maiken e Janikke, con la moglie Astri, anch'essa impegnata nella comunità dell'Huntington e presidente dell'Associazione europea dell'Huntington. Il suo impegno è iniziato quando ha incontrato Michael Hayden in Danimarca. In quell'incontro, Svein ha avuto l'ispirazione di iniziare a lavorare per trovare un farmaco efficace per la malattia. La sua visione per l'Associazione Internazionale Huntington è che tutte le diverse Associazioni Huntington possano essere un'unica forte voce globale e che si possa collaborare al di là delle frontiere e delle diverse culture, al fine di costruire una rete forte che aiuti sia i pazienti che le famiglie affette da HD.
Danuta Lis
Tesoriere
Polonia
Danuta è presidente dell'Associazione polacca HD dal 2008 e ha intrapreso una formazione continua frequentando vari corsi e workshop sulla gestione delle organizzazioni non governative.Â
I corsi e i workshop hanno portato all'introduzione di sviluppi positivi e al rafforzamento della posizione dell'Associazione in Polonia e all'estero. Nel 2011, Danuta è diventata membro del Consiglio di amministrazione dell'Associazione internazionale Huntington e ora ha assunto il ruolo di tesoriere. Agisce per conto dei pazienti e delle loro famiglie, rendendo possibile la ricerca di supporto in diversi ambienti, in modo che i pazienti e i loro assistenti possano vivere una vita migliore.
Shelly Redman
Segretario ad interim
Canada
Shelly Redman è l'amministratore delegato della Huntington Society of Canada (HSC), un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che fornisce sostegno, educazione, difesa e sensibilizzazione e finanzia la ricerca.
Da quando è entrata a far parte di HSC nel 2020, ha guidato l'espansione dei programmi di finanziamento della ricerca dell'organizzazione e si è adoperata per migliorare l'accesso alle cure per la comunità HD. Redman è co-presidente del Consiglio direttivo di Neurologic Health Charities Canada, è tesoriere del Consiglio di amministrazione di Health Charities Coalition of Canada e segretario ad interim del Consiglio di amministrazione dell'International Huntington Association.
Bea de Schepper
Funzionario per lo sviluppo internazionale
Belgio
Bea conosce molto bene le numerose sfide che le famiglie di malati di Huntington devono affrontare: suo nonno, sua madre, due zie, uno zio e le sue tre sorelle sono tutti deceduti a causa della malattia di Huntington.
Nel 1974, Bea è stata cofondatrice e vicepresidente della Huntington Liga VZW ed è stata un membro molto attivo in tutti gli aspetti dell'assistenza alla comunità della malattia di Huntington. Nel 2002 Bea è diventata membro del Consiglio di amministrazione della Federazione europea delle associazioni neurologiche. Dal 2004 al 2016, Bea è stata Presidente dell'Associazione Europea Huntington ed è rimasta come Membro in carica. Nel 1990 Bea è diventata membro dell'Associazione Internazionale Huntington e nel 2016 ha assunto l'incarico di responsabile dello sviluppo internazionale, dove continuerà a condividere le sue conoscenze sulla malattia di Huntington e ad assistere nello sviluppo e nella creazione di nuove associazioni.
Arik Johnson
Membro
Stati Uniti d'America
Il dottor Arik Johnson è il Chief Mission Officer dell'HDSA, dove supervisiona tutti i programmi e i servizi dedicati al sostegno delle persone e delle famiglie colpite dalla malattia di Huntington. Psicologo clinico abilitato, il dottor Johnson ha una vasta esperienza di lavoro con i pazienti affetti da Huntington e le loro famiglie grazie al suo precedente ruolo presso il Centro di eccellenza HDSA dell'UCLA.
All'UCLA ha anche fornito servizi clinici nel Programma per i disturbi del movimento, assistendo persone affette da malattia di Parkinson, disturbi parkinsoniani atipici e altre patologie del movimento. Durante il suo mandato, il Dr. Johnson è stato attivamente coinvolto nell'HDSA in varie funzioni di volontariato, tra cui quella di membro del Consiglio di Amministrazione dell'HDSA dal 2010 al 2020 e di presidente del Consiglio durante il mandato 2017-2018.
Il dottor Johnson ha conseguito un dottorato in psicologia (PsyD) e un master presso la California School of Professional Psychology dell'Alliant International University. Ha conseguito la laurea triennale presso l'Università del Minnesota.
Claudia Krinski
Membro
Argentina
Il marito di Claudia è morto di malattia di Huntington e lei ha tre figli che rischiano di contrarre la malattia. Si è unita all'APAEH (Società argentina per l'HD) quando è stato diagnosticato il marito.Â
A suo marito non è stata fatta una diagnosi precoce e, dopo aver consultato diversi medici, è stato finalmente diagnosticato. Hanno trovato un medico che li ha consigliati. Durante questo periodo, Claudia ha contattato l'APAEH e da allora fa parte del team. L'obiettivo principale dell'APAEH è quello di fornire assistenza e consulenza alle famiglie affette da HD. Il contatto può avvenire per posta, per telefono o per un caffè, a seconda della disponibilità della famiglia. Le domande riguardano più o meno la previdenza sociale, la pensione e i medici. Ricevono richieste da tutto il Paese. Si concentrano anche su un buon trattamento e sulla promozione di uno stile di vita sano. Esiste una pagina Facebook, aggiornata con tutte le notizie, in spagnolo. Quando è possibile, l'APAEH organizza incontri con pazienti, medici e altre professioni legate all'HD.
Squadra operativa
Tina Leggett
Responsabile dello sviluppo internazionale
Svizzera
Australia
Il mio mondo è stato stravolto nel 2010, quando mi è stato detto che nella mia famiglia c'era la malattia di Huntington. Originaria dell'Australia, mi sono formata lì come infermiera e ho sperimentato le complesse sfide dell'HD molto prima di sapere di essere io stessa a rischio.
Durante una carriera ventennale nello sviluppo commerciale internazionale per il settore medtech/farmaceutico, mi sono trasferita in Svizzera e ho acquisito esperienza nella strategia e nell'implementazione di studi clinici nell'UE e negli Stati Uniti.
Ora mi dedico completamente al sostegno della comunità mondiale della Malattia di Huntington e faccio tutto il possibile per aiutare le persone colpite. Faccio parte del consiglio di amministrazione dell'Associazione Svizzera Huntington e coordino anche un comitato consultivo comunitario globale (HD-CAB). HD-CAB è composto da un team di familiari di persone affette da HD che forniscono input a tutti coloro che sono coinvolti nello sviluppo e nell'autorizzazione delle terapie per la Malattia di Huntington. I sostenitori dell'HD-CAB inseriscono il punto di vista dei pazienti e dei caregiver negli studi clinici e nell'accesso alle terapie.
Daniela Carvalho
Responsabile della comunicazione
Portogallo
Daniela Carvalho è entrata a far parte dell'International Huntington Association (IHA) come responsabile della comunicazione nel 2021. Ha conseguito una laurea in Scienze della comunicazione presso l'Università di Lisbona e ha completato un corso di giornalismo e comunicazione audiovisiva presso l'ETIC.
Nel suo ruolo presso l'IHA, Daniela ha svolto un ruolo fondamentale nel rafforzare gli sforzi di comunicazione dell'associazione. Ha costruito e mantiene il sito web dell'IHA, assicurandosi che sia sempre aggiornato e facile da usare. Daniela è anche responsabile della creazione di tutto il materiale visivo e promozionale per le conferenze e gli eventi, della gestione della presenza sui social media dell'IHA e dello sviluppo di contenuti coinvolgenti per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Huntington.
Wouter De Mayer
Responsabile di progetto
Belgio
Michaela Winkelmann
Sviluppo internazionale
Germania
Da oltre 30 anni Michaela conosce le numerose sfide che le famiglie con HD devono affrontare, poiché suo nonno, suo padre e uno zio sono tutti deceduti a causa dell'HD. A suo cugino è stata diagnosticata l'HD giovanile da adolescente. Suo fratello si è suicidato a 17 anni perché temeva di ammalarsi di HD.
Michaela è membro del comitato consultivo dell'associazione tedesca HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) dal 2011 come rappresentante dei giovani. Ha fatto parte del consiglio di amministrazione dal 2014 ed è stata presidente della DHH dal 2017 al 2023. Durante questo periodo, si è concentrata sulla sensibilizzazione (ad esempio, ha lanciato Light it Up 4 HD in Germania) e sul lavoro educativo, ad esempio ha creato nuove offerte (online e cartacee) per le famiglie con HD in Germania. Anche il rafforzamento della cooperazione con i centri HD in Germania e lo scambio attivo con le aziende farmaceutiche sono stati temi importanti per lei.
Traduce gli articoli di HDBuzz in tedesco dal 2012. Per molti anni ha coordinato le traduzioni del sito web HDYO in varie lingue. Ha ottime conoscenze nella comunità HD sia a livello nazionale che internazionale. È appassionata di come migliorare la vita delle persone affette dalla malattia di Huntington e delle loro famiglie in tutto il mondo.
Horst Winkelmann
Sviluppo internazionale
Germania
Nella sua vita professionale, Horst è stato un manager IT per oltre 30 anni. Il suo obiettivo era semplificare i processi e rendere più efficace il lavoro amministrativo. Ha lavorato anche all'estero per diversi anni.
Horst è entrato a far parte dell'associazione tedesca HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) nel 2018, come coordinatore della protezione dei dati, a causa dell'esistenza dell'HD nella famiglia di sua moglie.
Grazie alla sua regolare partecipazione a eventi nazionali e internazionali sull'HD, è molto ben collegato con i membri delle famiglie affette da HD, con le altre organizzazioni che si occupano di HD e con i ricercatori che si occupano di HD.
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