Col senno di poi, i miei meccanismi di coping sono probabilmente iniziati il giorno in cui mia madre mi ha detto che la malattia di cui è morto mio padre si chiamava malattia di Huntington. Le avevo detto che stavo pensando di avere un altro bambino. Mi chiese di sedermi perché doveva dirmi qualcosa. Quel giorno, secondo la mamma, avevano deciso di non dirmi con precisione di cosa fosse malato o morto mio padre perché avevo già dei figli e non volevano farmi preoccupare inutilmente, quando non potevo farci nulla. Il test non era disponibile a quel tempo, quindi mi sarei preoccupata per i miei figli come stava facendo lei.

 
All'epoca in cui i miei genitori ebbero i figli, i dettagli sulla malattia e sulla morte di mia nonna erano stati sommari, senza che a me e ai miei fratelli fosse detto nulla della sua scomparsa, avvenuta quando ero ancora un bambino, e ci avevano insegnato a non fare domande, e sebbene fossi un bambino curioso, non sapevo altro che era stata una brava sarta prima di ammalarsi.

 
Così, quando la mamma mi ha raccontato di come, durante la malattia di papà, hanno scoperto che aveva la malattia di Huntington, ereditata dalla madre, credo di aver avuto una sorta di shock all'inizio, ma poi ho accettato il fatto che le cose stavano così. La mamma mi raccontò che i medici curanti di papà le avevano inculcato nella testa che l'unico modo per non trasmetterla era quello di evitare di avere figli. Quindi, la mamma mi consigliava di non allargare la famiglia e di sperare che io e i miei fratelli non l'avessimo ereditata, come aveva fatto papà.

 
Ricordo che tornai a casa e raccontai a mio marito quello che mi aveva detto la mamma. Lui se ne occupò bene e lo accettò come me, solo che col tempo mi sono resa conto, e lo so in me stessa, che era il mio modo di affrontare la situazione, che questa malattia su cui non avevamo alcun controllo era stata trasmessa alla famiglia come una prova per le nostre capacità di affrontare la situazione, per la nostra resistenza. Non solo chi ha ereditato la malattia, ma tutta la famiglia, perché ognuno di noi doveva affrontarla ogni volta che se ne ricordava o doveva fare qualcosa.

 
Nel periodo in cui si è reso disponibile il test, i miei fratelli minori hanno iniziato a manifestare i sintomi e io mi sono sottoposta al test, con esito negativo. I miei figli erano ormai adulti, quindi anche per loro c'erano state maggiori preoccupazioni; il mio risultato ha permesso loro di vivere la loro vita senza preoccupazioni per se stessi e per i figli che desideravano. Ero la maggiore di cinque figli. I tre dopo di me l'hanno tutti ereditata, con il più giovane che a questo punto sembra stare bene. Non ha mai fatto il test, quindi ha vissuto la sua vita sperando di essere a posto.

 
Essendo la figlia maggiore, sono diventata anche la sorella maggiore che vegliava sui miei fratelli, per lo più a distanza, perché vivevo lontano da loro, ma ero spesso al telefono con ognuno di loro per controllarli fino a quando non mi sono potuta avvicinare.

 
Sostengo la malattia da quando mia madre è morta e, ancora una volta, credo che sia il mio modo di affrontare la situazione, avendo appreso, dopo la sua morte, molti fatti venuti alla luce durante la stesura di un libro sulla vita di mia madre, che ha finito per includere la storia familiare di entrambi i miei genitori, il che ha portato ad alcune rivelazioni su quanto la malattia di Huntington abbia colpito anche la famiglia precedente. È stato dopo la morte della mamma che si è creata una distanza intorno alla famiglia rimasta, con la maggior parte dei miei fratelli che ha scelto di avere figli, piuttosto che smettere come era stato suggerito con forza, e questo è un altro motivo che mi spinge a sostenere la malattia di Huntington. Non posso stare ferma e accettare la possibilità che altri membri della mia famiglia la ereditino, senza lottare per ciò che è necessario nell'attesa di una cura. Ho fatto le mie ricerche attraverso la mia famiglia, le altre famiglie, gli operatori sanitari e il personale, poi ho parlato con le organizzazioni che confermano la necessità di educare il personale sanitario e i medici sulla malattia di Huntington, e mi sono concentrata al meglio su questo aspetto, dal punto di vista della famiglia e fornendo altre informazioni per dare un'idea della malattia e del suo impatto. Anche le organizzazioni per la malattia di Huntington offrono corsi di formazione, ma a pagamento.

 
Questo è il modo in cui ho affrontato la situazione. Senza di esso, il senso di colpa avrebbe potuto prendere il sopravvento, dato che ci sono state molte occasioni per farlo durante la mia conoscenza dell'esistenza.