La scoperta rappresenta una nuova speranza per i pazienti affetti da HD

Gli scienziati del Weizmann Institute di Israele hanno pubblicato i risultati di uno studio sugli animali che promette molto bene per il trattamento della malattia di Huntington. Hanno scoperto che due piccole molecole, chiamate SPI-24 e SPI-77, sono in grado di ridurre efficacemente l'espressione dell'huntingtina mutante nel cervello, lasciando il gene normale Leggi tutto...

uniQure annuncia un aggiornamento sugli studi clinici di fase I/II della terapia genica AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ I pazienti trattati con AMT-130 continuano a mostrare l'evidenza di una funzione neurologica preservata con potenziali benefici clinici dose-dipendenti rispetto a una storia naturale della malattia corrispondente ai criteri di inclusione ~ ~ L'NfL CSF medio continua a mostrare tendenze favorevoli con i pazienti a basso dosaggio al di sotto del valore basale a 30 mesi e i pazienti ad alto dosaggio vicino al valore basale Leggi tutto...

Approfondimenti della comunità HD: Conoscenza, empatia e incoraggiamento - La conferenza EHA mi ha ispirato

Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni trascorsi a Blankenberge sono stati per me un'esperienza istruttiva e a tratti travolgente. Comunità, compassione e responsabilizzazione: questi termini descrivono approssimativamente i miei ricordi di quei giorni. Leggi tutto...

Dare potere alle comunità: Un riassunto delle recenti iniziative dell'Associazione brasiliana di Huntington (ABH)

L'Associazione Brasiliana Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) è incredibilmente attiva e ha portato avanti numerose iniziative per la comunità. Questo livello di impegno è fondamentale perché non solo va a beneficio di coloro che sono affetti dalla malattia, ma aumenta anche la necessaria consapevolezza sulla malattia di Huntington. Questo articolo serve come Leggi tutto...

Ashley Clarke, HD Advocate, condivide la sua esperienza nella sede centrale di uniQure

Oltre a essere un ambasciatore dell'Organizzazione giovanile per la malattia di Huntington (HDYO), Ashley Clarke è un sostenitore dell'HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un gruppo che rappresenta la voce dei pazienti nella progettazione e nella conduzione degli studi clinici. A seguito di una riunione del comitato consultivo HD-CAB con uniQure nel 2022 Ashley Leggi tutto...

Istituita ufficialmente in Brasile la Giornata nazionale della malattia di Huntington

Dopo essere stata approvata dalla Camera dei Deputati l'anno scorso, la proposta di legge 5060/13 è stata finalmente pubblicata nella Gazzetta Ufficiale dell'Unione il 21 giugno scorso, istituendo il 27 settembre come Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington. L'istituzione di questa giornata è stata ufficializzata dal Presidente Leggi tutto...

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) mostra la sua avventura in un nuovo documentario

La comunità HD conosce già troppo bene le avventure di Dimitri Poffé e ora le conoscerà anche il mondo. Il viaggiatore francese che sta compiendo un viaggio in bicicletta attraverso tutto il Sud America per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Huntington avrà ora un documentario personale per raccontare il suo viaggio. Un epico viaggio di 18.000 chilometri (11.200 miglia) Leggi tutto...

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