Daniela Carvalho

In una svolta fondamentale, l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare e l'Associazione Internazionale Huntington hanno firmato un memorandum d'intesa durante il meeting annuale dell'Organizzazione MENA per le Malattie Rare 2023, dal 3 al 5 marzo a Dubai. "L'Associazione Internazionale Huntington è lieta di collaborare con l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare, che si occuperà di Leggi tutto...

La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone provenienti da nove Paesi che condividono con coraggio le loro storie personali di vita nell'ombra di questa malattia. Così facendo Leggi tutto...

Partecipa alla nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e sensibilizza l'opinione pubblica sulle malattie rare in tutto il mondo. Quest'anno vogliamo che partecipiate alla campagna #LightUpForRare. Per partecipare è sufficiente inviarci una foto Leggi tutto...

Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che è previsto in 15 Paesi (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Nuova Zelanda, Polonia, Portogallo, Spagna, Svizzera, Regno Unito e Stati Uniti). Inizierà il Leggi tutto...

Novartis ha condiviso oggi la difficile notizia dell'interruzione dello studio VIBRANT-HD su Branaplam, dopo che alcuni partecipanti hanno manifestato effetti collaterali. Leggi la lettera completa di Novartis Anche se questa notizia può essere deludente, la comunità HD continuerà a essere positiva e a sperare che i restanti studi e test possano portare qualcosa di buono. Leggi tutto...

L'Associazione Internazionale Huntington ha ricevuto una donazione molto generosa. Dietro la donazione c'è un donatore norvegese. Egli desidera rimanere anonimo. Il denaro è destinato a una nuova posizione presso l'ufficio dell'IHA a Lisbona e viene dato a questa condizione. La nuova posizione rafforzerà il lavoro dell'IHA in relazione alla malattia. Leggi tutto...

Un messaggio alla comunità della malattia di Huntington da parte di uniQure Cari membri della comunità della malattia di Huntington, questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa che includeva un aggiornamento sul nostro studio clinico dell'AMT-130 (il nome del farmaco in studio) per la malattia di Huntington (HD). Leggi tutto...