L'Organizzazione MENA per le malattie rare e l'Associazione Internazionale Huntington uniscono le forze in una collaborazione unica!

In una svolta fondamentale, l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare e l'Associazione Internazionale Huntington hanno firmato un memorandum d'intesa durante il meeting annuale dell'Organizzazione MENA per le Malattie Rare 2023, dal 3 al 5 marzo a Dubai. "L'Associazione Internazionale Huntington è lieta di collaborare con l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare, che si occuperà di Leggi tutto...

La comunità delle malattie rare si riunisce per pubblicare un libro in occasione della Giornata delle malattie rare, il 28 febbraio.

La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone provenienti da nove Paesi che condividono con coraggio le loro storie personali di vita nell'ombra di questa malattia. Così facendo Leggi tutto...

L'Associazione Internazionale Huntington riceve una donazione molto generosa

L'Associazione Internazionale Huntington ha ricevuto una donazione molto generosa. Dietro la donazione c'è un donatore norvegese. Egli desidera rimanere anonimo. Il denaro è destinato a una nuova posizione presso l'ufficio dell'IHA a Lisbona e viene dato a questa condizione. La nuova posizione rafforzerà il lavoro dell'IHA in relazione alla malattia. Leggi tutto...

Dimostrazione Joyvest

Avete mai sentito parlare del Joyvest di Lyckna? È un giubbotto che riproduce musica quando ci si muove! Carina, dell'Associazione per la Malattia di Huntington (RHS) in Svezia, ne fa una dimostrazione. Si tratta di una terapia fisica, altamente raccomandata per lavorare e allenare i muscoli, ma anche per divertirsi, proprio come fa Dina. Leggi tutto...

uniQure ha annunciato di aver ripreso l'arruolamento di pazienti a dosi più elevate nello studio AMT-130

Un messaggio alla comunità della malattia di Huntington da parte di uniQure Cari membri della comunità della malattia di Huntington, questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa che includeva un aggiornamento sul nostro studio clinico dell'AMT-130 (il nome del farmaco in studio) per la malattia di Huntington (HD). Leggi tutto...

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