Ansia negli spazi pubblici: ciò che la gente non vede quando fissa gli occhi

C'è un particolare tipo di ansia che può sorgere quando si vive con la malattia di Huntington e si entra in uno spazio pubblico. Non sempre è forte. A volte [...]
Marciare in avanti: Energia di primavera senza pressione: Vivere con la malattia di Huntington un passo delicato alla volta

Marzo ha una certa fama. È il mese che sussurra “nuova stagione” prima che il mondo sia completamente pronto. La luce cambia. L'aria si addolcisce. Si inizia a parlare di pulizie di primavera, di [...]
Ancora qui: Ridefinire una vita significativa con la malattia di Huntington

C'è una domanda che mi è stata posta in molte forme da quando ho avuto la diagnosi: come si fa a vivere una vita significativa con la malattia di Huntington? A volte mi viene posta con gentilezza, a volte con curiosità, [...]
Ciò che la mia diagnosi mi ha insegnato sul rallentare con uno scopo

Prima che la malattia di Huntington entrasse nella mia vita, mi muovevo nel mondo a un ritmo che aveva senso per la vita che pensavo di costruire. Mi sono aggrappato all'idea [...]
Come difendersi da soli in ambito medico

Una delle parti più difficili della convivenza con la malattia di Huntington non sono i sintomi in sé, ma la navigazione nel sistema medico. Dagli appuntamenti frettolosi, all'incomprensione dei sintomi, al dubbio o al rifiuto [...]
Trovare la gratitudine in un corpo che sembra imprevedibile

Ci sono mattine in cui mi sveglio e il mio corpo mi sembra un estraneo. Alcuni giorni i movimenti sono delicati, appena un sussurro sotto la superficie. Altri giorni, arrivano [...]
Come parlare di HD senza sentirsi un peso

Prima di parlare della malattia di Huntington, spesso ho una pausa nel petto. Non è solo per i fatti che sto soppesando, ma anche per la paura di come atterreranno. Se l'ascoltatore [...]
10 segni di necessità di un reset della cura di sé

Alcuni giorni il mio corpo parla prima che io sia pronto ad ascoltare. Il mio equilibrio vacilla, i miei movimenti si fanno più bruschi, il mio linguaggio sembra più lento a formarsi. Vivere con la malattia di Huntington significa che questi non sono [...]
5 rituali che mi mantengono sano di mente con l'HD

1. Rituale di radicamento mattutino Scopo: creare un inizio di giornata calmo e intenzionale Prima che i miei piedi tocchino il pavimento, faccio una pausa. Metto la mano sul mio cuore o sul mio [...]
L'etichetta di "guerriero": Ne abbiamo bisogno per sentirci forti?

"Sei proprio una guerriera". La gente lo dice con ammirazione, come se fosse un distintivo che dovrei portare con orgoglio. Ma se non volessi sempre essere un guerriero? Cosa [...]