Dare potere alle comunità: Un riassunto delle recenti iniziative dell'Associazione brasiliana di Huntington (ABH)

L'Associazione Brasiliana Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) è incredibilmente attiva e ha portato avanti numerose iniziative per la comunità. Questo livello di impegno è fondamentale perché non solo va a beneficio di coloro che sono affetti dalla malattia, ma aumenta anche la necessaria consapevolezza sulla malattia di Huntington. Questo articolo serve come Leggi tutto...

Ashley Clarke, HD Advocate, condivide la sua esperienza nella sede centrale di uniQure

Oltre a essere un ambasciatore dell'Organizzazione giovanile per la malattia di Huntington (HDYO), Ashley Clarke è un sostenitore dell'HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un gruppo che rappresenta la voce dei pazienti nella progettazione e nella conduzione degli studi clinici. A seguito di una riunione del comitato consultivo HD-CAB con uniQure nel 2022 Ashley Leggi tutto...

Istituita ufficialmente in Brasile la Giornata nazionale della malattia di Huntington

Dopo essere stata approvata dalla Camera dei Deputati l'anno scorso, la proposta di legge 5060/13 è stata finalmente pubblicata nella Gazzetta Ufficiale dell'Unione il 21 giugno scorso, istituendo il 27 settembre come Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington. L'istituzione di questa giornata è stata ufficializzata dal Presidente Leggi tutto...

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) mostra la sua avventura in un nuovo documentario

La comunità HD conosce già troppo bene le avventure di Dimitri Poffé e ora le conoscerà anche il mondo. Il viaggiatore francese che sta compiendo un viaggio in bicicletta attraverso tutto il Sud America per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Huntington avrà ora un documentario personale per raccontare il suo viaggio. Un epico viaggio di 18.000 chilometri (11.200 miglia) Leggi tutto...

PTC Therapeutics condivide i dati positivi ad interim dello studio clinico PIVOT-HD su pazienti affetti da malattia di Huntington

Versione in PDF del 21 giugno 2023 - Riduzione dose-dipendente dei livelli ematici di proteina Huntingtin (HTT) a 12 settimane - Profilo di tollerabilità favorevole senza eventi avversi gravi correlati al trattamento o picchi di NfL - Conference call e webcast si terranno il 21 giugno alle ore 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 giugno 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. Leggi tutto...

uniQure annuncia un aggiornamento sulla sperimentazione clinica statunitense di fase I/II della terapia genica AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ AMT-130 continua a essere generalmente ben tollerato in entrambe le coorti di dosaggio ~ ~ I pazienti trattati con AMT-130 mostrano una funzione conservata rispetto al basale e benefici clinici rispetto alla storia naturale della malattia ~ ~ La catena leggera del neurofilamento (NfL) nel liquido cerebrospinale (CSF) è risultata inferiore al basale a 24 mesi nei pazienti trattati con AMT-130. Leggi tutto...

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