Categoria: Notizie

Uno sguardo indietro al Congresso HDYO 2025

Il Congresso HDYO 2025 ha riunito giovani, famiglie, ricercatori e professionisti di tutto il mondo per un evento indimenticabile dedicato alla comunità della Malattia di Huntington. Nel corso di tre giorni stimolanti, [...]

23 marzo: celebrazione della Giornata della Gratitudine nella comunità della Malattia di Huntington

"La Giornata della gratitudine è un modo per onorare la collaborazione delle famiglie affette da HD con medici e scienziati, iniziata con gli sforzi per identificare il gene della malattia di Huntington negli anni '80, [...]

Be Empowered di Tanita Allen, la nuova rubrica del sito IHA

Tanita Allen, una convinta sostenitrice della malattia di Huntington e autrice del suo faticoso libro di memorie "We Exist", sta avviando una nuova rubrica per il sito web dell'IHA, intitolata Be Empowered by [...]

SOM Biotech annuncia i risultati dello studio di Fase 2b

SOM Biotech presenta i risultati dello studio di Fase 2b con SOM3355 che dimostrano un profilo unico con forti miglioramenti della corea nei pazienti affetti da Malattia di Huntington e un profilo sicuro senza sonnolenza, [...]

Campagna per la Giornata delle malattie rare 2025

L'Associazione Internazionale Huntington, in collaborazione con l'Associazione Europea Huntington, sta organizzando una campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025, il 28 febbraio. Lo slogan della RDD di quest'anno [...]

RDI lancia il programma di leadership giovanile

Rare Diseases International (RDI) ha annunciato il lancio del RDI Youth Leadership Programme, un'iniziativa pensata per coinvolgere e responsabilizzare i giovani all'interno della comunità delle malattie rare. Questo programma mira [...]

Dodicenne pubblica un libro per bambini sulla malattia di Huntington

Studente di Toronto scrive un libro per far sì che gli altri trattino gentilmente suo nonno 11 dicembre 2024 - Toronto, Ontario, Canada La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare della malattia di Huntington. Questa mancanza di consapevolezza [...]

UniQure annuncia l'allineamento con la FDA sugli elementi chiave del percorso di approvazione accelerata per AMT-130

Ieri uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui annunciava l'allineamento con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense sugli elementi chiave di un percorso di approvazione accelerata per il programma AMT-130 di uniQure nella malattia di Huntington [...]

"The Present", documentario con Dimitri Poffé, è ora disponibile su Youtube

Dimitri Poffé è un membro già noto della comunità HD. Dopo essere risultato positivo alla malattia di Huntington, Dimitri ha intrapreso un viaggio in bicicletta attraverso il Sud America. In questo progetto, chiamato Explore [...]

PTC Therapeutics stipula un accordo globale di licenza e collaborazione con Novartis per il programma PTC518 sulla malattia di Huntington

2 dicembre 2024 - PTC riceverà $1,0B in contanti al momento della chiusura - PTC ha diritto a ricevere fino a $1,9B in milestone di sviluppo, regolamentazione e vendita - PTC condividerà gli utili negli Stati Uniti e [...]