Partecipa alla nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e sensibilizza l'opinione pubblica sulle malattie rare in tutto il mondo. Quest'anno vogliamo che partecipiate alla campagna #LightUpForRare. Per partecipare è sufficiente inviarci una foto Leggi tutto...
Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che è previsto in 15 Paesi (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Nuova Zelanda, Polonia, Portogallo, Spagna, Svizzera, Regno Unito e Stati Uniti). Inizierà il Leggi tutto...
Novartis ha condiviso oggi la difficile notizia dell'interruzione dello studio VIBRANT-HD su Branaplam, dopo che alcuni partecipanti hanno manifestato effetti collaterali. Leggi la lettera completa di Novartis Anche se questa notizia può essere deludente, la comunità HD continuerà a essere positiva e a sperare che i restanti studi e test possano portare qualcosa di buono. Leggi tutto...
L'Associazione Internazionale Huntington ha ricevuto una donazione molto generosa. Dietro la donazione c'è un donatore norvegese. Egli desidera rimanere anonimo. Il denaro è destinato a una nuova posizione presso l'ufficio dell'IHA a Lisbona e viene dato a questa condizione. La nuova posizione rafforzerà il lavoro dell'IHA in relazione alla malattia. Leggi tutto...
Un messaggio alla comunità della malattia di Huntington da parte di uniQure Cari membri della comunità della malattia di Huntington, questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa che includeva un aggiornamento sul nostro studio clinico dell'AMT-130 (il nome del farmaco in studio) per la malattia di Huntington (HD). Leggi tutto...
20 settembre 2022 alle 7:30 AM EDT Versione PDF Le dosi singole di WVE-003 appaiono generalmente sicure e ben tollerate La proteina huntingtina mutante (mHTT) nel liquor è stata ridotta in seguito a dosi singole di 30 o 60 mg; la riduzione media della mHTT in entrambe le coorti è stata di 22% (riduzione mediana 30%) rispetto al basale 85 giorni dopo la dose singola. Leggi tutto...
~ Trattamento generalmente ben tollerato senza problemi significativi di sicurezza legati ad AMT-130 nei pazienti trattati fino a un anno di follow-up ~ Riduzione media di 53,8% di HTT mutante (mHTT) osservata nel liquido spinale cerebrale (CSF) a 12 mesi nei pazienti valutabili trattati con AMT-130 ~ Neurofilamenti leggeri Leggi tutto...
ANNEXON BIOSCIENCES HA COMUNICATO I RISULTATI DELLA FASE 2 DELLA PROVA CLINICA CHE DIMOSTRANO L'INIBIZIONE DEL COMPLEMENTO CLASSICO IN PRIMA PUNTATA ASSOCIATA A BENEFICI CLINICI NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON Il 7 giugno Annexon, azienda biofarmaceutica in fase clinica che sta sviluppando una nuova classe di farmaci per i pazienti affetti da patologie autoimmuni, neurodegenerative e oftalmiche mediate dal complemento classico, ha annunciato un promettente risultato finale. Leggi tutto...
Il Mese della Consapevolezza 2022 si è concluso. Tra webinar, weekend fuori porta e Light It Up For HD, sono state molte le iniziative provenienti da tutte le diverse associazioni. L'Associazione Internazionale Huntington e l'Associazione Europea Huntington hanno unito le forze e hanno preparato non solo alcuni post sui social media, ma anche una serie di iniziative. Leggi tutto...
Per concludere il mese della consapevolezza di maggio nel modo più stimolante e pieno di speranza possibile, l'Associazione Internazionale Huntington e l'Associazione Europea Huntington hanno organizzato un webinar con Dimitri Poffé, un sostenitore della malattia di Huntington che sta muovendo la comunità mentre viaggia in Sud America in bicicletta. Dimitri è positivo alla malattia di Huntington, ma non ha mai Leggi tutto...
Italian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian