Categoria: Notizie

È il mese della consapevolezza di maggio!

È il mese di maggio della consapevolezza! Ogni anno, la comunità mondiale della Corea di Huntington si unisce durante il mese di maggio in una missione condivisa per sensibilizzare le migliaia di persone colpite dalla [...]

PRILENIA ANNUNCIA I RISULTATI DELLO STUDIO PROOF-HD: RISULTATI PROMETTENTI, MA CONTRASTANTI!

Oggi, 25 aprile, Prilenia ha annunciato i risultati dello studio clinico PROOF-HD per la malattia di Huntington. Alcuni dei partecipanti hanno mostrato benefici significativi dal farmaco Pridopidine, mentre altri non ne hanno tratto alcun beneficio. Questo [...]

HSG e HD-CAB collaborano per fornire un comitato consultivo globale per i pazienti

Rochester, NY - 30 marzo 2023 - L'Huntington Study Group (HSG) insieme alla sua filiale interamente controllata, HSG Clinical Research, Inc, leader mondiale nella conduzione di studi clinici per la malattia di Huntington [...]

Prilenia raggiunge l'ultima visita del paziente nello studio clinico di fase 3 PROOF-HD per la malattia di Huntington

PROOF-HD è l'unico studio in fase avanzata nella malattia di Huntington che ha come obiettivo la progressione clinica; i risultati principali sono attesi per l'inizio del secondo trimestre del 2023 NAARDEN, Paesi Bassi e WALTHAM, Massachusetts, 28 marzo 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una società [...]

Giornata della gratitudine di Huntington 2023

Caro amico, il 23 marzo 1993 gli scienziati hanno annunciato la scoperta del gene che causa la malattia di Huntington (HD). L'annuncio, dopo decenni di ricerca, ha reso evidente la collaborazione delle "famiglie che vivono [...]

L'Organizzazione MENA per le malattie rare e l'Associazione Internazionale Huntington uniscono le forze in una collaborazione unica!

In una svolta fondamentale, l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare e l'Associazione Internazionale Huntington hanno firmato un memorandum d'intesa durante il meeting annuale dell'Organizzazione MENA per le Malattie Rare 2023, [...]

La comunità delle malattie rare si riunisce per pubblicare un libro in occasione della Giornata delle malattie rare, il 28 febbraio.

La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone [...]

Campagna per la Giornata delle malattie rare 2023

Unisciti alla nostra campagna per la Giornata delle malattie rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e aumenta la consapevolezza delle malattie rare in tutto il mondo [...]

Aggiornamento di Roche/Genentech sullo studio GENERATION HD2

Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che è previsto che lo studio si svolga in 15 Paesi (Argentina, [...]

Novartis chiude lo studio VIBRANT-HD

Novartis ha comunicato oggi la difficile notizia dell'interruzione dello studio VIBRANT-HD su Branaplam, dopo che alcuni partecipanti hanno manifestato effetti collaterali. Leggi la lettera completa di Novartis Anche se questa notizia [...]