Categoria: Notizie

Dare potere alle comunità: Un riassunto delle recenti iniziative dell'Associazione brasiliana di Huntington (ABH)

L'Associazione Brasiliana Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) è incredibilmente attiva e ha portato avanti numerose iniziative per la comunità. Questo livello di impegno è fondamentale perché non [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, condivide la sua esperienza nella sede centrale di uniQure

Oltre ad essere un ambasciatore dell'Organizzazione dei Giovani con Malattia di Huntington (HDYO), Ashley Clarke è un sostenitore dell'HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un gruppo che rappresenta i pazienti [...]

Rise Against Huntington's: come due giovani liceali hanno raccolto $2000 per la malattia di Huntington

Jasmine e Sai sono studenti liceali statunitensi. Sono due giovani determinati a fare la differenza e a ispirare altri a seguirli. Un'iniziativa di raccolta fondi [...]

Istituita ufficialmente in Brasile la Giornata nazionale della malattia di Huntington

Dopo essere stata approvata dalla Camera dei Deputati lo scorso anno, la proposta di legge 5060/13 è stata finalmente pubblicata nella Gazzetta Ufficiale dell'Unione il 21 giugno scorso, istituendo [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) mostra la sua avventura in un nuovo documentario

La comunità HD conosce già troppo bene le avventure di Dimitri Poffé e ora le conoscerà anche il mondo. Il viaggiatore francese sta compiendo un viaggio in bicicletta attraverso tutto il Sud America per [...]

Riunione ed esposizione annuale dell'Organizzazione MENA per le malattie rare 2024

La MENA Organization for Rare Diseases annuncia il terzo incontro annuale, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, che si terrà al Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics condivide i dati positivi ad interim dello studio clinico PIVOT-HD su pazienti affetti da malattia di Huntington

21 giugno 2023 Versione PDF - Abbassamento dose-dipendente dei livelli ematici di proteina Huntingtin (HTT) a 12 settimane -- Profilo di tollerabilità favorevole senza eventi avversi gravi correlati al trattamento o picchi di NfL - - Conferenza [...]

uniQure annuncia un aggiornamento sulla sperimentazione clinica statunitense di fase I/II della terapia genica AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ AMT-130 continua ad essere generalmente ben tollerato in entrambe le coorti di dosaggio ~ I pazienti trattati con AMT-130 mostrano una funzione conservata rispetto al basale e benefici clinici rispetto alla storia naturale [...]

Giornata nazionale della malattia di Huntington in Portogallo

Oggi, 15 giugno, è la Giornata nazionale della malattia di Huntington in Portogallo. Per onorare questa data speciale, abbiamo un messaggio dell'associazione portoghese Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

È il mese della consapevolezza di maggio!

È il mese di maggio della consapevolezza! Ogni anno, la comunità mondiale della Corea di Huntington si unisce durante il mese di maggio in una missione condivisa per sensibilizzare le migliaia di persone colpite dalla [...]