Categoria: Notizie

Webinar - Esplorare per Huntington: L'avventura di Dimitri Poffé in America Latina

Per concludere il mese della consapevolezza di maggio nel modo più stimolante e pieno di speranza possibile, l'Associazione Internazionale Huntington e l'Associazione Europea Huntington hanno organizzato un webinar con Dimitri Poffé, un [...]

Accendi la luce per la malattia di Huntington 2022

È il mese della consapevolezza della malattia di Huntington e l'HDSI (Huntington's Disease Society of India) lo celebra con l'HD light-up, illuminando gli edifici più importanti per esprimere solidarietà [...]

La Polonia e il Belgio guidano gli sforzi per aiutare le famiglie ucraine HD 

Se la situazione in Ucraina non è già abbastanza disperata, pensate a coloro che sono afflitti dalla Malattia di Huntington. Danuta Lis, presidente dell'Associazione Polacca HD e Bea De [...]

Webinar - Tutto quello che c'è da sapere su Proof-HD

Ieri Prilenia ha organizzato un webinar di aggiornamento sullo studio di Fase III con Pridopidina. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e un ringraziamento speciale ai nostri relatori, Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]

HDYO lancerà JOIN-HD, il Registro Globale dell'HD ad insorgenza giovanile

HDYO lancerà JOIN-HD, il Registro Globale per l'HD ad insorgenza giovanile, che sarà aperto per la Fase 1: Iscrizione aperta, a partire dal 4 febbraio. JOIN-HD è un registro globale che raccoglie esperienze [...]

Ultime notizie - Roche pianifica un nuovo studio su Tominersen

Sono appena arrivate notizie incoraggianti da Roche. L'analisi dei risultati dello studio di fase III GENERATION HD1 di Roche, interrotto nel marzo 2021, ha rilevato che un [...]

Omaggio a un grande uomo - Gerrit Dommerholt

Con grande tristezza annunciamo la scomparsa di uno dei nostri fondatori. Gerrit Dommerholt si è spento nei Paesi Bassi il 31 dicembre. Il contributo di Gerrit all'HD è difficilmente [...]

Aggiornamento nei test pakistani

L'Associazione Internazionale Huntington è impegnata ad aiutare le famiglie colpite dalla malattia di Huntington in tutto il mondo. Per questo motivo, una delle nostre attuali collaborazioni si concentra sullo sviluppo di organizzazioni di pazienti e [...]

Settembre 2021 - È stato istituito un comitato consultivo globale della comunità HD.

L'IHA ha collaborato con l'Organizzazione dei Giovani con Malattia di Huntington e l'Associazione Europea Huntington per creare un comitato consultivo comunitario globale, denominato HD-CAB. L'HD-CAB è composto da rappresentanti dell'HD [...]

3 novembre 2021 - Primo comitato consultivo HD-CAB

Sette membri del team di PTC Therapeutics si sono uniti a 11 membri del team HD-CAB per un comitato consultivo il 3 novembre. Sian O'Neill, Direttore Senior del Patient Engagement EMEA e AP [...]