Appartengo alla terza generazione di una famiglia colpita dalla Malattia di Huntington, ma solo nel 2024, grazie all'instancabile impegno del mio secondo padre, F. Cook, siamo riusciti a confermare come la malattia sia entrata in famiglia. Il mio bisnonno materno, un francese di nome Charles Novel-Catin (1883-1936), Leggi tutto...
Nel suo libro di memorie "We Exist", Tanita Allen racconta le difficoltà incontrate nel far diagnosticare correttamente i suoi sintomi come malattia di Huntington. Più volte le è stata fatta una diagnosi errata perché i medici si rifiutavano di considerare che anche gli afroamericani potessero ereditare il gene mutato. Nel suo libro di memorie, l'autrice si imbarca in una potente esplorazione di Leggi tutto...
Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni trascorsi a Blankenberge sono stati per me un'esperienza istruttiva e a tratti travolgente. Comunità, compassione e responsabilizzazione: questi termini descrivono approssimativamente i miei ricordi di quei giorni. Leggi tutto...
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