Categoria: Storie

Crescere con l'HD: approfondimenti e strategie di supporto con Siri Hagen Kjølaas

In occasione della conferenza EHDN & Enroll-HD dello scorso anno a Strasburgo, abbiamo avuto il privilegio di intervistare Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., per parlare della sua innovativa ricerca sulle sfide psicosociali affrontate [...]

Vite vivibili - un nuovo libro che mette in luce le storie di persone colpite dall'HD in tutto il mondo

COMUNICATO STAMPA - 25 ottobre 2024, Mosca, Idaho, USASiamo lieti di annunciare il lancio di un nuovo libro sulla malattia di Huntington (HD) intitolato "Livable Lives: Conversazioni con i malati di Huntington [...]

Cronaca di una ricerca implacabile: La creazione di una fondazione

Appartengo alla terza generazione di una famiglia colpita dalla malattia di Huntington, ma solo nel 2024, grazie all'instancabile impegno del mio secondo padre, F. Cook, [...]

Noi esistiamo: Tanita Allen racconta la sua lotta per ottenere l'accesso ai test genetici negli Stati Uniti

Nel suo libro di memorie "We Exist", Tanita Allen racconta le difficoltà incontrate nel far diagnosticare correttamente i suoi sintomi come malattia di Huntington. Più volte le è stata fatta una diagnosi errata perché i medici si rifiutavano [...]

Approfondimenti della comunità HD: Conoscenza, empatia e incoraggiamento - La conferenza EHA mi ha ispirato

Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni a Blankenberge sono diventati un [...]