Noi esistiamo: Tanita Allen racconta la sua lotta per ottenere l'accesso ai test genetici negli Stati Uniti

In her memoir “We Exist”, Tanita Allen tells of the difficulty she had in having her symptoms correctly diagnosed as Huntington’s Disease. Time and again, she was misdiagnosed because doctors refused to consider that African Americans could also inherit the mutated gene. In her memoir she embarks on a powerful exploration of Leggi tutto...

Approfondimenti della comunità HD: Conoscenza, empatia e incoraggiamento - La conferenza EHA mi ha ispirato

Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni trascorsi a Blankenberge sono stati per me un'esperienza istruttiva e a tratti travolgente. Comunità, compassione e responsabilizzazione: questi termini descrivono approssimativamente i miei ricordi di quei giorni. Leggi tutto...

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