Storie - Associazione Internazionale Huntington

Vite vivibili - un nuovo libro che mette in luce le storie di persone colpite dall'HD in tutto il mondo

COMUNICATO STAMPA - 25 ottobre 2024, Mosca, Idaho, USASiamo lieti di annunciare il lancio di un nuovo libro sulla malattia di Huntington (HD) intitolato "Livable Lives: Conversazioni con la comunità della malattia di Huntington, di Christy Dearien, con una prefazione di Jimmy Pollard. In Livable Lives, Christy condivide la storia della sua famiglia sulla malattia di Huntington. Leggi tutto...

Di Daniela Carvalho, 2 mesiNovembre 5, 2024 fa

Storie

Cronaca di una ricerca implacabile: La creazione di una fondazione

Appartengo alla terza generazione di una famiglia colpita dalla Malattia di Huntington, ma solo nel 2024, grazie all'instancabile impegno del mio secondo padre, F. Cook, siamo riusciti a confermare come la malattia sia entrata in famiglia. Il mio bisnonno materno, un francese di nome Charles Novel-Catin (1883-1936), Leggi tutto...

Di Daniela Carvalho, 6 mesiAgosto 1, 2024 fa

Storie

Noi esistiamo: Tanita Allen racconta la sua lotta per ottenere l'accesso ai test genetici negli Stati Uniti

Nel suo libro di memorie "We Exist", Tanita Allen racconta le difficoltà incontrate nel far diagnosticare correttamente i suoi sintomi come malattia di Huntington. Più volte le è stata fatta una diagnosi errata perché i medici si rifiutavano di considerare che anche gli afroamericani potessero ereditare il gene mutato. Nel suo libro di memorie, l'autrice si imbarca in una potente esplorazione di Leggi tutto...

Di Daniela Carvalho, 8 mesiMaggio 18, 2024 fa

Storie

Approfondimenti della comunità HD: Conoscenza, empatia e incoraggiamento - La conferenza EHA mi ha ispirato

Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni trascorsi a Blankenberge sono stati per me un'esperienza istruttiva e a tratti travolgente. Comunità, compassione e responsabilizzazione: questi termini descrivono approssimativamente i miei ricordi di quei giorni. Leggi tutto...

Di Daniela Carvalho, 1 annoNovembre 17, 2023 fa