Affrontare l'HD:
La malattia di Huntington ha un impatto su tutti i membri della famiglia, in un modo o nell'altro. Che si tratti di una persona che ha ereditato il gene difettoso che causa la malattia di Huntington o di un familiare/caregiver, questa sezione contiene informazioni che consentiranno ai pazienti/caregiver di migliorare la loro qualità di vita.
Prendersi cura di una persona con la malattia di Huntington è un compito impegnativo. I caregiver devono interagire con diversi professionisti: medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, consulenti genetici, fisioterapisti, logopedisti e altri specialisti. Quanto meglio si comprende come l'HD progredisce e come influisce sull'umore, sul pensiero e sul movimento di una persona, tanto meglio si può aiutare il paziente.

Per i caregiver:
I caregiver svolgono un ruolo fondamentale nella vita di ogni paziente affetto da HD. Ogni persona affetta da HD ha esigenze particolari e richiede un'attenzione speciale. Di seguito sono riportati alcuni punti per aiutare un paziente affetto da HD ad avere una vita dignitosa.

  • Mantenere la persona il più possibile impegnata. Parlate spesso con loro, trattateli con la massima pazienza.
  • Date loro cibo nutriente e tenete sotto controllo il peso. Una rapida perdita di peso non è un buon segno.
  • Rivolgetevi regolarmente al vostro neurologo/psichiatra e seguite scrupolosamente i farmaci.

Anche i caregiver sono sottoposti a un forte stress durante la gestione della persona colpita. È sempre bene ricordare che le esigenze di un paziente affetto da HD sono molto diverse da quelle di una persona normale. Bisogna avere empatia verso la persona e cercare di mettersi nei suoi panni. Il più delle volte le persone possono considerarla una malattia mentale o una sorta di disturbo nervoso. Naturalmente, l'HD è una combinazione di entrambi e quindi può essere gravemente invalidante, anche se non tutti i pazienti affetti da HD presentano sia disturbi psichiatrici che del movimento. In India c'è un'enorme mancanza di consapevolezza riguardo all'HD. In generale, mostrando un'assistenza adeguata alle persone affette da HD si rafforza la fiducia in loro per essere attivi e affrontare le situazioni sociali. Una massiccia campagna di sensibilizzazione ridurrà lo stigma sociale ed è uno degli obiettivi dell'HDSI.

Nutrizione per l'HD:
L'alimentazione può svolgere un ruolo importante nella neuroprotezione. L'India, fino a poco tempo fa, ha un'incidenza molto bassa di malattie demenziali (in cui il cervello si restringe) per le nostre abitudini alimentari sane. Le verdure fresche, la frutta, i cereali, le aggiunte medicinali nelle nostre ricette come la curcuma, lo zenzero, l'aglio ecc. sono uniche nella dieta indiana, probabilmente la ragione della minore incidenza di malattie degenerative. Il tulsi e gli estratti di neem sono apprezzati tradizionalmente. Queste misure dietetiche non sono specifiche per l'HD, ma per proteggere il cervello in generale. Molti sintomi dell'HD possono interferire con l'alimentazione: riduzione del controllo motorio volontario, movimenti involontari, problemi di masticazione e soffocamento, nonché alterazioni della cognizione che possono portare l'individuo a distrarsi e a farsi sopraffare dall'attività del pasto. Le persone tendono a mangiare velocemente e anche i tipi di cibo che non sono adatti al paziente. Bisogna capire che bisogna cambiare il tipo di consistenza del cibo (meglio se semisolido) e il metodo di alimentazione (lento). Superare queste sfide è una parte importante del mantenimento di una buona alimentazione per la persona con HD. Con il progredire della malattia e la limitazione di altre attività, il cibo e l'alimentazione assumono un'importanza ancora maggiore. L'introduzione di utensili e piatti speciali e la modifica dei posti a sedere aiuteranno la persona con HD a continuare a nutrirsi il più a lungo possibile.

Quando non è più possibile per la persona con HD soddisfare le proprie esigenze nutrizionali con una dieta orale, si può prendere in considerazione l'alimentazione enterale (alimentazione tramite sondino). L'alimentazione con sondino può essere somministrata come integrazione di una dieta orale, per fornire liquidi supplementari in caso di difficoltà di deglutizione o come unico mezzo di supporto nutrizionale.

Abitudini alimentari per individui a rischio e pazienti con HD in fase iniziale:
Sulla base della letteratura di ricerca relativa alla popolazione generale e ad altre condizioni neurologiche comuni, come la demenza, esistono alcuni fattori dietetici considerati "salutari per il cervello".

Tre dei fattori alimentari più importanti per una dieta sana per il cervello sono la vitamina B-12, gli antiossidanti e gli agenti antinfiammatori. Sono molti gli alimenti che forniscono queste sostanze, quindi potete scegliere tra questi alimenti per integrarli nella vostra dieta. Cercate di includerne almeno uno a ogni pasto.

La vitamina B12 si trova negli alimenti di origine animale (carne, latticini, uova, pollame, ecc.). La B12 mantiene in salute le cellule nervose e sanguigne dell'organismo e contribuisce alla formazione del DNA. Alcuni studi hanno dimostrato che una carenza prolungata di questa vitamina può comportare difetti neurologici del cervello e del midollo spinale, anche se questi effetti non sono specifici dell'HD. Le pillole di vitamina B12 sono solitamente consigliate dal medico in caso di carenza.

Gli antiossidanti proteggono le cellule dai radicali liberi (molecole dannose) presenti nell'organismo. Il colore (pigmento) è importante nella scelta degli alimenti con proprietà antiossidanti: gli alimenti con un colore intenso e ricco tendono a essere più ricchi di antiossidanti. Scegliete una varietà di frutta e verdura per ottenere i massimi benefici. Questi nutrienti fanno bene a tutti, non solo alle persone affette da HD. I frutti aciduli sono ricchi di vitamina C, un importante antiossidante. Gli agrumi come il limone, l'arancia, la guava e l'amla ne sono un esempio. Sono necessarie ulteriori ricerche per determinare se vi sia un aumento specifico di antiossidanti necessario per le persone con HD.

Gli acidi grassi Omega 3 sono utili per ridurre l'infiammazione in tutto il corpo. Il pesce è una ricca fonte di acidi grassi Omega 3. Possono anche ridurre i trigliceridi (e hanno un effetto fluidificante sul sangue, quindi è bene consultare il medico prima di assumere un integratore). Altri grassi sani sono l'olio d'oliva, il burro di noci e l'avocado.

Terapia - HD in fase iniziale e media: Questa è la fase migliore per agire e mantenere la funzionalità dell'individuo in quanto ancora suscettibile di terapie.

Linguaggio e linguaggio Terapia: È importante rivolgersi tempestivamente a un logopedista. Nelle fasi iniziali dell'HD, una persona può non avere problemi di deglutizione, ma i logopedisti possono comunque avere un ruolo nel valutare lo stato di base dell'individuo, i sottili cambiamenti e fornire informazioni per il futuro.

La HD colpisce gli individui in modo diverso, per cui è necessaria una valutazione regolare per aiutare la persona a mantenere la funzionalità. I problemi di alimentazione e deglutizione si sovrappongono in modo significativo nelle fasi intermedie e tardive. Con il progredire della malattia, la sfida di mantenere un'alimentazione e un'idratazione adeguate diventa maggiore. Clicca qui per trovare un logopedista nella tua zona

Terapia in fase avanzata:
Il sondino viene solitamente consigliato quando una persona non è più in grado di assumere per bocca quantità adeguate di nutrienti per mantenere il proprio peso forma. L'ideale sarebbe decidere quando la persona è ancora in grado di valutare da sola i pro e i contro e con largo anticipo rispetto alla necessità di ricorrere al sondino. Spesso, l'alimentazione con liquidi e latte artificiale tramite sondino è in grado di soddisfare il fabbisogno calorico di un individuo.

Esistono diversi modi per somministrare l'alimentazione tramite sondino:

  • Continuo: In funzione ventiquattro ore su ventiquattro, tutti i giorni
  • Intermittente / Ciclica: Funzionamento solo per una parte della giornata (ad esempio, ciclata durante la notte o corsa per 12 ore).
  • Bolo: Il bolo viene somministrato tramite siringa o per gravità (flebo senza pompa), in genere durante i pasti.
  • Supplemento: Può essere a bolo o intermittente; può essere somministrato in aggiunta al pasto se non si è in grado di assumere un numero adeguato di calorie (ma può essere fatto con uno qualsiasi dei metodi sopra descritti).

Importanza dello yoga e della meditazione:

A differenza della medicina moderna, che si affida a terapie farmacologiche con risultati tangibili, consistenti e immediati, lo yoga e la meditazione sono i metodi tradizionali per mantenere il corpo e la mente in armonia, consentendo una migliore qualità di vita.

Esistono diversi tipi di yoga e di meditazione e non ci sono informazioni su quale sia il migliore in caso di HD. Tuttavia, le pratiche di mindfulness aiutano il paziente a mantenere l'attenzione (che è compromessa nell'HD) e le asana possono aiutare tutti i sistemi del corpo a funzionare, come l'apparato digerente, quello respiratorio e il metabolismo generale, che è compromesso nell'HD.

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