Dopo essersi spostata completamente in virtuale, la HDYO è entusiasta di ospitare la sua prima conferenza di persona per giovani adulti, famiglie e professionisti colpiti dalla malattia di Huntington. I dettagli sono in via di definizione, ma per saperne di più visitate il sito hdyocongress.org.
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to Leggi tutto...
Il meeting annuale della MENA Organization for Rare Diseases si terrà a Dubai dal 3 al 5 marzo 2023. Durante l'incontro, gli esperti forniranno le conoscenze più aggiornate nelle presentazioni e nei workshop relativi alle malattie rare in vari settori medici. Leggi tutto...
La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone provenienti da nove Paesi che condividono con coraggio le loro storie personali di vita. Leggi tutto...
Partecipa alla nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e aumenta la consapevolezza per le malattie rare in tutto il mondo Quest'anno vogliamo che vi unirete alla campagna #LightUpForRare. Leggi tutto...
Svein Olaf Olsen, presidente dell'Associazione Internazionale Huntington, intervista Maaike, un esempio di forza e speranza, con una storia commovente.
Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che lo studio è previsto in 15 Paesi (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Nuova Zelanda, Polonia), Leggi tutto...
Novartis ha condiviso oggi la difficile notizia dell'interruzione dello studio VIBRANT-HD su Branaplam, dopo che alcuni partecipanti hanno manifestato effetti collaterali. Leggete la lettera completa di Novartis Anche se questa notizia può essere deludente, la comunità HD continuerà a essere positiva e Leggi tutto...
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