Notizie

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Leggi tutto...

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Leggi tutto...

Dopo essere stato approvato dalla Camera dei Deputati lo scorso anno, il disegno di legge 5060/13 è stato finalmente pubblicato nella Gazzetta Ufficiale dell'Unione il 21 giugno scorso, istituendo il 27 settembre come Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington. Leggi tutto...

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Leggi tutto...

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Movenpick Grand Al Bustan Dubai from 1 to 4 February 2024. This conference will be Leggi tutto...

June 21, 2023 PDF Version – Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks –– Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes –  – Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT –  SOUTH Leggi tutto...

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history of the disease ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in Leggi tutto...

Oggi, 15 giugno, è la Giornata Nazionale della Malattia di Huntington in Portogallo. Per onorare questa data speciale, abbiamo un messaggio dell'associazione portoghese, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Oggi che ricorre la Giornata nazionale della malattia di Huntington, vogliamo Leggi tutto...

È il mese di maggio della consapevolezza! Ogni anno, la comunità mondiale della malattia di Huntington si unisce durante il mese di maggio in una missione condivisa per sensibilizzare le migliaia di persone colpite dalla malattia di Huntington (HD). Quest'anno vogliamo aumentare la Leggi tutto...

Oggi, 25 aprile, Prilenia ha annunciato i risultati dello studio clinico PROOF-HD per la malattia di Huntington. Alcuni dei partecipanti hanno mostrato benefici significativi dal farmaco Pridopidine, mentre altri non ne hanno tratto alcun beneficio. Si tratta di un risultato promettente perché per la prima volta abbiamo un Leggi tutto...