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Campagna per la Giornata delle malattie rare 2023

Unisciti alla nostra campagna per la Giornata delle malattie rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e aumenta la consapevolezza delle malattie rare in tutto il mondo [...]

1° Congresso internazionale della Società per le malattie rare degli EAU

IHA intervista Maaike - una storia emozionante

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, presidente dell'Associazione Internazionale Huntington, intervista Maaike, un esempio di forza e speranza, con una storia commovente.

Aggiornamento di Roche/Genentech sullo studio GENERATION HD2

Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che è previsto che lo studio si svolga in 15 Paesi (Argentina, [...]

Novartis chiude lo studio VIBRANT-HD

Novartis ha comunicato oggi la difficile notizia dell'interruzione dello studio VIBRANT-HD su Branaplam, dopo che alcuni partecipanti hanno manifestato effetti collaterali. Leggi la lettera completa di Novartis Anche se questa notizia [...]

IHA intervista Robert Pacifici di CHDI

IHA intervista Robert Pacifici di CHDI IHA intervista Robert Pacifici di CHDI IHA intervista Robert Pacifici di CHDI IHA intervista Robert Pacifici di CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente del [...]

L'Associazione Internazionale Huntington riceve una donazione molto generosa

L'Associazione Internazionale Huntington ha ricevuto una donazione molto generosa. Dietro la donazione c'è un donatore norvegese. Desidera rimanere anonimo. Il denaro è destinato a una nuova posizione presso [...]

Dimostrazione Joyvest

Avete mai sentito parlare del Joyvest di Lyckna? È un giubbotto che riproduce musica quando ci si muove! Carina, dell'Associazione per la Malattia di Huntington (RHS) in Svezia, ne fa una dimostrazione. [...]

uniQure ha annunciato di aver ripreso l'arruolamento di pazienti a dosi più elevate nello studio AMT-130

Un messaggio alla comunità della malattia di Huntington da parte di uniQure Cari membri della comunità della malattia di Huntington, questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa che includeva un aggiornamento sul nostro studio clinico diAMT-130 [...]

Wave Life Sciences annuncia un aggiornamento positivo dallo studio di Fase 1b/2a SELECT-HD con risultati iniziali che indicano un coinvolgimento del bersaglio allele-selettivo con WVE-003 nella Malattia di Huntington

20 settembre 2022 alle 7:30 AM EDT Versione PDF Singole dosi di WVE-003 appaiono generalmente sicure e ben tollerate La proteina huntingtina mutante (mHTT) nel CSF si è ridotta in seguito a singole dosi di 30 [...]