Archivi

23 marzo: celebrazione della Giornata della Gratitudine nella comunità della Malattia di Huntington

"La Giornata della gratitudine è un modo per onorare la collaborazione delle famiglie affette da HD con medici e scienziati, iniziata con gli sforzi per identificare il gene della malattia di Huntington negli anni '80, [...]

Be Empowered di Tanita Allen, la nuova rubrica del sito IHA

Tanita Allen, una convinta sostenitrice della malattia di Huntington e autrice del suo faticoso libro di memorie "We Exist", sta avviando una nuova rubrica per il sito web dell'IHA, intitolata Be Empowered by [...]

Be Empowered di Tanita Allen: Trovare la forza nel nostro viaggio comune

Salve a tutti! Sono davvero onorato di presentarmi come il nuovo editorialista della piattaforma online dell'Associazione Internazionale Huntington. Scrivere per questa comunità non è solo un privilegio, ma [...]

Crescere con l'HD: approfondimenti e strategie di supporto con Siri Hagen Kjølaas

In occasione della conferenza EHDN & Enroll-HD dello scorso anno a Strasburgo, abbiamo avuto il privilegio di intervistare Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., per parlare della sua innovativa ricerca sulle sfide psicosociali affrontate [...]

SOM Biotech annuncia i risultati dello studio di Fase 2b

SOM Biotech presenta i risultati dello studio di Fase 2b con SOM3355 che dimostrano un profilo unico con forti miglioramenti della corea nei pazienti affetti da Malattia di Huntington e un profilo sicuro senza sonnolenza, [...]

Campagna per la Giornata delle malattie rare 2025

L'Associazione Internazionale Huntington, in collaborazione con l'Associazione Europea Huntington, sta organizzando una campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025, il 28 febbraio. Lo slogan della RDD di quest'anno [...]

RDI lancia il programma di leadership giovanile

Rare Diseases International (RDI) ha annunciato il lancio del RDI Youth Leadership Programme, un'iniziativa pensata per coinvolgere e responsabilizzare i giovani all'interno della comunità delle malattie rare. Questo programma mira [...]

Dodicenne pubblica un libro per bambini sulla malattia di Huntington

Studente di Toronto scrive un libro per far sì che gli altri trattino gentilmente suo nonno 11 dicembre 2024 - Toronto, Ontario, Canada La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare della malattia di Huntington. Questa mancanza di consapevolezza [...]

UniQure annuncia l'allineamento con la FDA sugli elementi chiave del percorso di approvazione accelerata per AMT-130

Ieri uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui annunciava l'allineamento con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense sugli elementi chiave di un percorso di approvazione accelerata per il programma AMT-130 di uniQure nella malattia di Huntington [...]

"The Present", documentario con Dimitri Poffé, è ora disponibile su Youtube

Dimitri Poffé è un membro già noto della comunità HD. Dopo essere risultato positivo alla malattia di Huntington, Dimitri ha intrapreso un viaggio in bicicletta attraverso il Sud America. In questo progetto, chiamato Explore [...]