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Rochester, NY - 30 marzo 2023 - L'Huntington Study Group (HSG) insieme alla sua filiale interamente controllata, HSG Clinical Research, Inc, leader mondiale nella conduzione di studi clinici per la malattia di Huntington (HD), ha recentemente collaborato con Huntington's Disease - Community Advisory Leggi tutto...

PROOF-HD è l'unico studio in fase avanzata nella malattia di Huntington che ha come obiettivo la progressione clinica; i risultati principali sono attesi per l'inizio del secondo trimestre del 2023 NAARDEN, Paesi Bassi e WALTHAM, Massachusetts, 28 marzo 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una società di biotecnologie in fase clinica focalizzata sulla missione urgente di Leggi tutto...

Caro amico, il 23 marzo 1993 gli scienziati hanno annunciato la scoperta del gene che causa la malattia di Huntington (HD). L'annuncio, dopo decenni di ricerca, ha reso evidente la collaborazione tra le "famiglie che vivono con l'HD" e gli "scienziati che lavorano per loro". Questo Leggi tutto...

In una svolta fondamentale, l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare e l'Associazione Internazionale Huntington hanno firmato un memorandum d'intesa durante il meeting annuale dell'Organizzazione MENA per le Malattie Rare 2023, dal 3 al 5 marzo a Dubai. "L'Associazione internazionale per l'Huntington è impaziente di Leggi tutto...

La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone provenienti da nove Paesi che condividono con coraggio le loro storie personali di vita. Leggi tutto...

Partecipa alla nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e aumenta la consapevolezza per le malattie rare in tutto il mondo Quest'anno vogliamo che vi unirete alla campagna #LightUpForRare. Leggi tutto...

Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che lo studio è previsto in 15 Paesi (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Nuova Zelanda, Polonia), Leggi tutto...

Novartis ha condiviso oggi la difficile notizia dell'interruzione dello studio VIBRANT-HD su Branaplam, dopo che alcuni partecipanti hanno manifestato effetti collaterali. Leggete la lettera completa di Novartis Anche se questa notizia può essere deludente, la comunità HD continuerà a essere positiva e Leggi tutto...