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10 segni di necessità di un reset della cura di sé

Alcuni giorni il mio corpo parla prima che io sia pronto ad ascoltare. Il mio equilibrio vacilla, i miei movimenti si fanno più bruschi, il mio linguaggio sembra più lento a formarsi. Vivere con la malattia di Huntington significa che questi non sono [...]

Skyhawk riporta i dati sulla coorte C

In data odierna, Skyhawk ha fornito il seguente aggiornamento sulla Parte C dello studio di Fase 1 SKY-0515. --Cari amici e colleghi di Skyhawk, siamo lieti di annunciare oggi la [...]

5 rituali che mi mantengono sano di mente con l'HD

1. Rituale di radicamento mattutino Scopo: creare un inizio di giornata calmo e intenzionale Prima che i miei piedi tocchino il pavimento, faccio una pausa. Metto la mano sul mio cuore o sul mio [...]

Prilenia e Ferrer forniscono un aggiornamento sul processo regolatorio europeo per la Pridopidina nella malattia di Huntington

25 luglio 2025 NAARDEN, Paesi Bassi & WALTHAM, Mass. & BARCELLONA, Spagna-(BUSINESS WIRE)- Prilenia Therapeutics B.V. e Ferrer hanno annunciato oggi che il Comitato per i medicinali dell'Agenzia europea per i medicinali (EMA) [...]

L'etichetta di "guerriero": Ne abbiamo bisogno per sentirci forti?

"Sei proprio una guerriera". La gente lo dice con ammirazione, come se fosse un distintivo che dovrei portare con orgoglio. Ma se non volessi sempre essere un guerriero? Cosa [...]

Huntington Academy, una nuova piattaforma di e-learning dedicata alla HD, è ora disponibile

L'Associazione Europea Huntington, con il sostegno di una sovvenzione dell'Unione Europea e in collaborazione con la Ligue Huntington Francophone Belge, l'Associazione Huntington Bulgara e l'ACHE [...]

Praticare la consapevolezza con l'HD: Imparare a essere qui ora

Vivere con la malattia di Huntington mi ha insegnato molte cose, ma una delle lezioni più importanti è stata questa: la presenza è una pratica. Prima della diagnosi, non davo molta importanza [...]

Lo studio PTC518 PIVOT-HD raggiunge l'endpoint primario

5 maggio 2025 Versione PDF - Lo studio ha raggiunto l'endpoint primario con un abbassamento dose-dipendente della proteina HTT nel sangue alla settimana 12 - - Tendenze favorevoli dose-dipendenti in tutte le scale cliniche nella fase 2 [...]

Mese della consapevolezza di maggio 2025 - Fare luce sull'HD: Un'azione al giorno

Ogni maggio, le comunità di tutto il mondo si riuniscono per far luce sulla Malattia di Huntington (HD). Dalle famiglie agli assistenti, dai medici ai ricercatori e ai sostenitori, siamo uniti da un unico [...]

5 consigli per la cura di sé che mi aiutano a sopravvivere con la malattia di Huntington

Maggio è il mese di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, un momento in cui si vuole dare risalto alle voci di coloro che ne sono affetti, sfidare lo stigma e mettere in luce la forza che vive all'interno della nostra comunità. Per me, questo mese [...]