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5 consigli per la cura di sé che mi aiutano a sopravvivere con la malattia di Huntington

Maggio è il mese di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, un momento in cui si vuole dare risalto alle voci di coloro che ne sono affetti, sfidare lo stigma e mettere in luce la forza che vive all'interno della nostra comunità. Per me, questo mese [...]

UniQure annuncia che la FDA ha concesso la designazione di terapia innovativa ad AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ Designazione di terapia innovativa basata su evidenze cliniche di studi di fase I/II che dimostrano un significativo rallentamento della progressione della malattia ~ Aggiornamento normativo aggiuntivo e indicazioni sulla richiesta di licenza biologica [...]

Aggiornamento sullo studio di fase II GENERATION HD2

Roche ha annunciato il proseguimento dello studio clinico di fase II GENERATION HD2 che valuta il tominersen in soggetti con segni precoci della malattia di Huntington. A seguito di un'analisi ad interim effettuata da un comitato indipendente, non [...]

Conferenza EHA 2025

Siamo lieti di annunciare che l'Associazione Europea Huntington organizzerà la sua quinta Conferenza biennale a Bucarest, in Romania, dal 25 al 28 settembre 2025. "Plasmare il nostro futuro insieme, noi siamo il cambiamento!" racchiude lo spirito [...]

Non sei impotente: Recuperare il controllo mentre si vive con la Malattia di Huntington

Vivere con la Malattia di Huntington (HD) spesso sembra una serie di addii silenziosi e talvolta rumorosi. Diciamo addio al modo in cui il nostro corpo si muoveva, alla resistenza [...]

Uno sguardo indietro al Congresso HDYO 2025

Il Congresso HDYO 2025 ha riunito giovani, famiglie, ricercatori e professionisti di tutto il mondo per un evento indimenticabile dedicato alla comunità della Malattia di Huntington. Nel corso di tre giorni stimolanti, [...]

23 marzo: celebrazione della Giornata della Gratitudine nella comunità della Malattia di Huntington

"La Giornata della gratitudine è un modo per onorare la collaborazione delle famiglie affette da HD con medici e scienziati, iniziata con gli sforzi per identificare il gene della malattia di Huntington negli anni '80, [...]

Be Empowered di Tanita Allen, la nuova rubrica del sito IHA

Tanita Allen, una convinta sostenitrice della malattia di Huntington e autrice del suo faticoso libro di memorie "We Exist", sta avviando una nuova rubrica per il sito web dell'IHA, intitolata Be Empowered by [...]

Be Empowered di Tanita Allen: Trovare la forza nel nostro viaggio comune

Salve a tutti! Sono davvero onorato di presentarmi come il nuovo editorialista della piattaforma online dell'Associazione Internazionale Huntington. Scrivere per questa comunità non è solo un privilegio, ma [...]

Crescere con l'HD: approfondimenti e strategie di supporto con Siri Hagen Kjølaas

In occasione della conferenza EHDN & Enroll-HD dello scorso anno a Strasburgo, abbiamo avuto il privilegio di intervistare Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., per parlare della sua innovativa ricerca sulle sfide psicosociali affrontate [...]