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IHA intervista Maaike - una storia emozionante
Svein Olaf Olsen, presidente dell'Associazione Internazionale Huntington, intervista Maaike, un esempio di forza e speranza, con una storia commovente.
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Aggiornamento di Roche/Genentech sullo studio GENERATION HD2
Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che lo studio è previsto in 15 Paesi (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Nuova Zelanda, Polonia), Leggi tutto...
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Novartis chiude lo studio VIBRANT-HD
Novartis ha condiviso oggi la difficile notizia dell'interruzione dello studio VIBRANT-HD su Branaplam, dopo che alcuni partecipanti hanno manifestato effetti collaterali. Leggete la lettera completa di Novartis Anche se questa notizia può essere deludente, la comunità HD continuerà a essere positiva e Leggi tutto...
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IHA intervista Robert Pacifici di CHDI
IHA intervista Robert Pacifici di CHDI IHA intervista Robert Pacifici di CHDI IHA intervista Robert Pacifici di CHDI IHA intervista Robert Pacifici di CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente dell'Associazione Internazionale Huntington, intervista Robert Pacifici, Responsabile Scientifico Leggi tutto...
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L'Associazione Internazionale Huntington riceve una donazione molto generosa
L'Associazione Internazionale Huntington ha ricevuto una donazione molto generosa. Dietro la donazione c'è un donatore norvegese. Egli desidera rimanere anonimo. Il denaro è destinato a una nuova posizione presso l'ufficio dell'IHA a Lisbona e viene dato a questa condizione. Leggi tutto...
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Dimostrazione Joyvest
Avete mai sentito parlare del Joyvest di Lyckna? È un giubbotto che riproduce musica quando ci si muove! Carina, dell'Associazione per la Malattia di Huntington (RHS) in Svezia, ne fa una dimostrazione. Si tratta di una terapia fisica, altamente raccomandata per chi lavora e per chi è in difficoltà. Leggi tutto...
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uniQure ha annunciato di aver ripreso l'arruolamento di pazienti a dosi più elevate nello studio AMT-130
Un messaggio alla comunità della malattia di Huntington da parte di uniQure Cari membri della comunità della malattia di Huntington, questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa che includeva un aggiornamento sul nostro studio clinico diAMT-130 (il nome del farmaco in studio) per la malattia di Huntington (HD). Leggi tutto...
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Wave Life Sciences annuncia un aggiornamento positivo dallo studio di Fase 1b/2a SELECT-HD con risultati iniziali che indicano un coinvolgimento del bersaglio allele-selettivo con WVE-003 nella Malattia di Huntington
20 settembre 2022 alle 7:30 AM EDT Versione PDF Le dosi singole di WVE-003 appaiono generalmente sicure e ben tollerate La proteina huntingtina mutante (mHTT) nel liquor è stata ridotta in seguito a dosi singole di 30 o 60 mg; la riduzione media di mHTT in entrambe le coorti era Leggi tutto...
2022 Conferenza latino-americana sulla malattia di Huntington
La Conferenza latinoamericana sulla Malattia di Huntington (HD) del 2022 riunisce i principali rappresentanti internazionali della comunità HD - clinici, scienziati, operatori sociali, studenti, associazioni di familiari, persone affette e giovani a rischio. Nonostante il suo carattere internazionale, la conferenza è e rimarrà sempre un evento di grande importanza. Leggi tutto...
Riunione annuale dell'Organizzazione MENA per le malattie rare 2023
Il meeting annuale della MENA Organization for Rare Diseases si terrà a Dubai dal 3 al 5 marzo 2023. Durante l'incontro, gli esperti forniranno le conoscenze più aggiornate nelle presentazioni e nei workshop relativi alle malattie rare in vari settori medici. Leggi tutto...
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