From 18th February until the 20th, Dubai will host the first MENA (Middle East and North Africa) Conference for Rare Diseases, in which International Huntington Association is a Scientific Partner. This conference will cover a wide range of diseases in various subspecialities, Leggi tutto...
HDYO lancerà JOIN-HD, il Registro Globale per l'HD ad insorgenza giovanile, che sarà aperto per la Fase 1: Iscrizione aperta, a partire dal 4 febbraio. JOIN-HD è un registro globale che raccoglie le esperienze di giovani affetti da HD giovanile e delle loro famiglie. Leggi tutto...
Welcome to HDYO’s International Young Adult Virtual Congress March 5-6, 2022! After the success of our first event, we’re hosting another virtual congress! Join us for two days of sensational speakers, personal stories, shared experiences and educational sessions and research Leggi tutto...
Educational webinars on rare neurological, neuromuscular and movement disorders jointly organized by the European Reference Networks for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) and Neuromuscular Diseases (ERN-EuroNMD) and the European Academy of Neurology (EAN). The speaker works as a research physician and Leggi tutto...
Sono appena arrivate notizie incoraggianti da Roche. L'analisi dei risultati dello studio di fase III GENERATION HD1 di Roche, interrotto nel marzo 2021, ha rilevato che un sottogruppo di pazienti può trarre beneficio dal Tominersen. L'analisi ha mostrato Leggi tutto...
Con grande tristezza annunciamo la scomparsa di uno dei nostri fondatori. Gerrit Dommerholt si è spento nei Paesi Bassi il 31 dicembre. Il contributo di Gerrit all'HD non può essere sopravvalutato. Ha contribuito a fondare l'associazione negli anni '80 Leggi tutto...
L'Associazione Internazionale Huntington è impegnata ad aiutare le famiglie colpite dalla malattia di Huntington in tutto il mondo. Per questo motivo, una delle nostre attuali collaborazioni si concentra sullo sviluppo di organizzazioni di pazienti e servizi di supporto in Asia. In collaborazione con l'Associazione cinese per l'Huntington Leggi tutto...
IHA has partnered with the Huntington Disease Youth Organisation and European Huntington Association to create a global Community Advisory Board, named HD-CAB. HD-CAB is made up of representatives from HD families around the globe. Members from 20 different countries provide Leggi tutto...
Seven members of the PTC Therapeutics team joined 11 HD-CAB team members for an advisory board on the 3rd November. Sian O’Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP wrote following the meeting to say “Thank you again for Leggi tutto...
The first Huntington’s Disease Meeting for the Arabic Countries was attended by participants from 14 different countries. Thanks for its success goes to the chair and keynote speaker Prof. Bernhard Landwehrmeyer along with a number of other high-profile presenters. The Leggi tutto...
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