Notizie

Approfondimenti della comunità HD: Conoscenza, empatia e incoraggiamento - La conferenza EHA mi ha ispirato

Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni trascorsi a Blankenberge sono stati per me un'esperienza istruttiva e a tratti travolgente. Comunità, compassione e responsabilizzazione: questi termini descrivono approssimativamente i miei ricordi di quei giorni.

Continua a leggere "

Dare potere alle comunità: Un riassunto delle recenti iniziative dell'Associazione brasiliana di Huntington (ABH)

L'Associazione Brasiliana Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) è incredibilmente attiva e ha portato avanti numerose iniziative per la comunità. Questo livello di impegno è fondamentale perché non solo va a beneficio di coloro che sono affetti dalla malattia, ma aumenta anche la necessaria consapevolezza sulla malattia di Huntington. Questo articolo serve come

Continua a leggere "

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) mostra la sua avventura in un nuovo documentario

La comunità HD conosce già troppo bene le avventure di Dimitri Poffé e ora le conoscerà anche il mondo. Il viaggiatore francese che sta compiendo un viaggio in bicicletta attraverso tutto il Sud America per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Huntington avrà ora un documentario personale per raccontare il suo viaggio. Un epico viaggio di 18.000 chilometri (11.200 miglia)

Continua a leggere "

PTC Therapeutics condivide i dati positivi ad interim dello studio clinico PIVOT-HD su pazienti affetti da malattia di Huntington

Versione in PDF del 21 giugno 2023 - Riduzione dose-dipendente dei livelli ematici di proteina Huntingtin (HTT) a 12 settimane - Profilo di tollerabilità favorevole senza eventi avversi gravi correlati al trattamento o picchi di NfL - Conference call e webcast si terranno il 21 giugno alle ore 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 giugno 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc.

Continua a leggere "

uniQure annuncia un aggiornamento sulla sperimentazione clinica statunitense di fase I/II della terapia genica AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ AMT-130 continua a essere generalmente ben tollerato in entrambe le coorti di dosaggio ~ ~ I pazienti trattati con AMT-130 mostrano una funzione conservata rispetto al basale e benefici clinici rispetto alla storia naturale della malattia ~ ~ La catena leggera del neurofilamento (NfL) nel liquido cerebrospinale (CSF) è risultata inferiore al basale a 24 mesi nei pazienti trattati con AMT-130.

Continua a leggere "

Giornata nazionale della malattia di Huntington in Portogallo

Oggi, 15 giugno, è la Giornata Nazionale della Malattia di Huntington in Portogallo. Per onorare questa data speciale, abbiamo un messaggio dell'associazione portoghese, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Oggi che ricorre la Giornata Nazionale della Malattia di Huntington, vogliamo dirvi alcune parole che desideriamo trasmettervi.

Continua a leggere "

Approfondimenti della comunità HD: Conoscenza, empatia e incoraggiamento - La conferenza EHA mi ha ispirato

Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni trascorsi a Blankenberge sono stati per me un'esperienza istruttiva e a tratti travolgente. Comunità, compassione e responsabilizzazione: questi termini descrivono approssimativamente i miei ricordi di quei giorni.

Continua a leggere "

Dare potere alle comunità: Un riassunto delle recenti iniziative dell'Associazione brasiliana di Huntington (ABH)

L'Associazione Brasiliana Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) è incredibilmente attiva e ha portato avanti numerose iniziative per la comunità. Questo livello di impegno è fondamentale perché non solo va a beneficio di coloro che sono affetti dalla malattia, ma aumenta anche la necessaria consapevolezza sulla malattia di Huntington. Questo articolo serve come

Continua a leggere "

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) mostra la sua avventura in un nuovo documentario

La comunità HD conosce già troppo bene le avventure di Dimitri Poffé e ora le conoscerà anche il mondo. Il viaggiatore francese che sta compiendo un viaggio in bicicletta attraverso tutto il Sud America per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Huntington avrà ora un documentario personale per raccontare il suo viaggio. Un epico viaggio di 18.000 chilometri (11.200 miglia)

Continua a leggere "

PTC Therapeutics condivide i dati positivi ad interim dello studio clinico PIVOT-HD su pazienti affetti da malattia di Huntington

Versione in PDF del 21 giugno 2023 - Riduzione dose-dipendente dei livelli ematici di proteina Huntingtin (HTT) a 12 settimane - Profilo di tollerabilità favorevole senza eventi avversi gravi correlati al trattamento o picchi di NfL - Conference call e webcast si terranno il 21 giugno alle ore 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 giugno 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc.

Continua a leggere "

uniQure annuncia un aggiornamento sulla sperimentazione clinica statunitense di fase I/II della terapia genica AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ AMT-130 continua a essere generalmente ben tollerato in entrambe le coorti di dosaggio ~ ~ I pazienti trattati con AMT-130 mostrano una funzione conservata rispetto al basale e benefici clinici rispetto alla storia naturale della malattia ~ ~ La catena leggera del neurofilamento (NfL) nel liquido cerebrospinale (CSF) è risultata inferiore al basale a 24 mesi nei pazienti trattati con AMT-130.

Continua a leggere "

Giornata nazionale della malattia di Huntington in Portogallo

Oggi, 15 giugno, è la Giornata Nazionale della Malattia di Huntington in Portogallo. Per onorare questa data speciale, abbiamo un messaggio dell'associazione portoghese, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Oggi che ricorre la Giornata Nazionale della Malattia di Huntington, vogliamo dirvi alcune parole che desideriamo trasmettervi.

Continua a leggere "
it_ITItalian