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Aggiornamento dal Medio Oriente e dal Nord Africa

Il mese scorso, il presidente dell'IHA Svein Olaf Olsen ha tenuto un discorso sulla malattia di Huntington al MENA Congress for Rare Diseases di Abu Dhabi. Ha parlato dell'urgente necessità di istituire un centro di eccellenza neurodegenerativa nella regione e di promuovere la ricerca clinica. Questo si allinea perfettamente con l'intenzione della regione di

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Noi esistiamo: Tanita Allen racconta la sua lotta per ottenere l'accesso ai test genetici negli Stati Uniti

Nel suo libro di memorie "We Exist", Tanita Allen racconta le difficoltà incontrate nel far diagnosticare correttamente i suoi sintomi come malattia di Huntington. Più volte le è stata fatta una diagnosi errata perché i medici si rifiutavano di considerare che anche gli afroamericani potessero ereditare il gene mutato. Nel suo libro di memorie, l'autrice si imbarca in una potente esplorazione di

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Programma di psicoterapia online gratuito per persone con HD

I medici dell'Università di Reading (Regno Unito) hanno sviluppato un programma di psicoterapia online gratuito per le persone affette dalla Malattia di Huntington. Il programma fa parte di un progetto di ricerca che analizza il modo in cui le persone con HD (sintomatiche o pre-sintomatiche) gestiscono la loro vita quotidiana. Maggiori dettagli qui. Se conoscete qualcuno che vorrebbe

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Finanziata in Pakistan una nuova associazione per la malattia di Huntington - HDSOP

Fondazione della Società per la Malattia di Huntington del Pakistan 24 aprile 2024 La scorsa settimana è stata creata un'altra associazione nazionale. La Società pakistana per la malattia di Huntington (HDSOP) si è unita al crescente elenco di organizzazioni dedicate a migliorare la vita delle persone affette dalla malattia di Huntington. L'iniziativa è stata sostenuta dall'International Huntington

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SOM Biotech completa il processo di reclutamento nello studio di Fase IIb sul trattamento della corea nella malattia di Huntington

SOM Biotech, società di ricerca e sviluppo di farmaci in fase clinica basata su una piattaforma proprietaria di intelligenza artificiale (SOMAIPRO®), è lieta di annunciare che è stato completato il reclutamento dello studio clinico di Fase IIb con SOM3355 come trattamento della corea di Huntington. Dopo uno studio di Fase IIa in cui la

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Prilenia prevede di presentare una domanda di autorizzazione all'immissione in commercio nell'UE per la pridopidina nella malattia di Huntington

Prilenia ha annunciato oggi l'intenzione di presentare una domanda di autorizzazione all'immissione in commercio nell'UE per l'uso della Pridopidina nel trattamento della Malattia di Huntington. Secondo il dottor Michael Hayden, CEO di Prilenia, "la Pridopidina dimostra benefici consistenti nel trattamento attraverso misure indipendenti che sono importanti per i pazienti e le famiglie. Questi

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uniQure annuncia un aggiornamento sugli studi clinici di fase I/II della terapia genica AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ I pazienti trattati con AMT-130 continuano a mostrare l'evidenza di una funzione neurologica preservata con potenziali benefici clinici dose-dipendenti rispetto a una storia naturale della malattia corrispondente ai criteri di inclusione ~ ~ L'NfL CSF medio continua a mostrare tendenze favorevoli con i pazienti a basso dosaggio al di sotto del valore basale a 30 mesi e i pazienti ad alto dosaggio vicino al valore basale

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Aggiornamento dal Medio Oriente e dal Nord Africa

Il mese scorso, il presidente dell'IHA Svein Olaf Olsen ha tenuto un discorso sulla malattia di Huntington al MENA Congress for Rare Diseases di Abu Dhabi. Ha parlato dell'urgente necessità di istituire un centro di eccellenza neurodegenerativa nella regione e di promuovere la ricerca clinica. Questo si allinea perfettamente con l'intenzione della regione di

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