Notizie

È il mese della consapevolezza di maggio!

È il mese di maggio della consapevolezza! Ogni anno, la comunità mondiale della malattia di Huntington si unisce durante il mese di maggio in una missione condivisa per sensibilizzare le migliaia di persone colpite dalla malattia di Huntington (HD). Quest'anno vogliamo far sentire la voce della comunità mondiale e offrire loro uno spazio sicuro per

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PRILENIA ANNUNCIA I RISULTATI DELLO STUDIO PROOF-HD: RISULTATI PROMETTENTI, MA CONTRASTANTI!

Oggi, 25 aprile, Prilenia ha annunciato i risultati dello studio clinico PROOF-HD per la malattia di Huntington. Alcuni dei partecipanti hanno mostrato benefici significativi dal farmaco Pridopidine, mentre altri non ne hanno tratto alcun beneficio. Si tratta di un risultato promettente, perché per la prima volta disponiamo di un farmaco che dimostra di avere effetti sulla progressione della malattia, sulle funzioni cognitive e motorie e sulla capacità di adattamento.

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HSG e HD-CAB collaborano per fornire un comitato consultivo globale per i pazienti

Rochester, NY - 30 marzo 2023 - L'Huntington Study Group (HSG) insieme alla sua consociata interamente controllata, HSG Clinical Research, Inc. leader mondiale nella conduzione di studi clinici per la malattia di Huntington (HD), ha recentemente collaborato con l'Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) per fornire un Comitato Consultivo Globale per i Pazienti su

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Prilenia raggiunge l'ultima visita del paziente nello studio clinico di fase 3 PROOF-HD per la malattia di Huntington

PROOF-HD è l'unico studio in fase avanzata nella malattia di Huntington che ha come obiettivo la progressione clinica; i risultati principali sono attesi per l'inizio del secondo trimestre del 2023 NAARDEN, Paesi Bassi e WALTHAM, Massachusetts, 28 marzo 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una società di biotecnologie in fase clinica focalizzata sull'urgente missione di sviluppare nuovi farmaci per rallentare la progressione delle malattie neurodegenerative

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Giornata della gratitudine di Huntington 2023

Caro amico, il 23 marzo 1993 gli scienziati hanno annunciato la scoperta del gene che causa la malattia di Huntington (HD). L'annuncio, dopo decenni di ricerca, ha reso evidente la collaborazione tra le "famiglie che vivono con la malattia" e gli "scienziati che lavorano per loro". Questa pietra miliare e questa collaborazione sono state celebrate nelle case, nei laboratori e nelle cliniche.

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L'Organizzazione MENA per le malattie rare e l'Associazione Internazionale Huntington uniscono le forze in una collaborazione unica!

In una svolta fondamentale, l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare e l'Associazione Internazionale Huntington hanno firmato un memorandum d'intesa durante il meeting annuale dell'Organizzazione MENA per le Malattie Rare 2023, dal 3 al 5 marzo a Dubai. "L'Associazione Internazionale Huntington è lieta di collaborare con l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare, che si occuperà di

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La comunità delle malattie rare si riunisce per pubblicare un libro in occasione della Giornata delle malattie rare, il 28 febbraio.

La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone provenienti da nove Paesi che condividono con coraggio le loro storie personali di vita nell'ombra di questa malattia. Così facendo

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Campagna per la Giornata delle malattie rare 2023

Partecipa alla nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e sensibilizza l'opinione pubblica sulle malattie rare in tutto il mondo. Quest'anno vogliamo che partecipiate alla campagna #LightUpForRare. Per partecipare è sufficiente inviarci una foto

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Aggiornamento di Roche/Genentech sullo studio GENERATION HD2

Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che è previsto in 15 Paesi (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Nuova Zelanda, Polonia, Portogallo, Spagna, Svizzera, Regno Unito e Stati Uniti). Inizierà il

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È il mese della consapevolezza di maggio!

È il mese di maggio della consapevolezza! Ogni anno, la comunità mondiale della malattia di Huntington si unisce durante il mese di maggio in una missione condivisa per sensibilizzare le migliaia di persone colpite dalla malattia di Huntington (HD). Quest'anno vogliamo far sentire la voce della comunità mondiale e offrire loro uno spazio sicuro per

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PRILENIA ANNUNCIA I RISULTATI DELLO STUDIO PROOF-HD: RISULTATI PROMETTENTI, MA CONTRASTANTI!

Oggi, 25 aprile, Prilenia ha annunciato i risultati dello studio clinico PROOF-HD per la malattia di Huntington. Alcuni dei partecipanti hanno mostrato benefici significativi dal farmaco Pridopidine, mentre altri non ne hanno tratto alcun beneficio. Si tratta di un risultato promettente, perché per la prima volta disponiamo di un farmaco che dimostra di avere effetti sulla progressione della malattia, sulle funzioni cognitive e motorie e sulla capacità di adattamento.

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HSG e HD-CAB collaborano per fornire un comitato consultivo globale per i pazienti

Rochester, NY - 30 marzo 2023 - L'Huntington Study Group (HSG) insieme alla sua consociata interamente controllata, HSG Clinical Research, Inc. leader mondiale nella conduzione di studi clinici per la malattia di Huntington (HD), ha recentemente collaborato con l'Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) per fornire un Comitato Consultivo Globale per i Pazienti su

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Prilenia raggiunge l'ultima visita del paziente nello studio clinico di fase 3 PROOF-HD per la malattia di Huntington

PROOF-HD è l'unico studio in fase avanzata nella malattia di Huntington che ha come obiettivo la progressione clinica; i risultati principali sono attesi per l'inizio del secondo trimestre del 2023 NAARDEN, Paesi Bassi e WALTHAM, Massachusetts, 28 marzo 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una società di biotecnologie in fase clinica focalizzata sull'urgente missione di sviluppare nuovi farmaci per rallentare la progressione delle malattie neurodegenerative

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Giornata della gratitudine di Huntington 2023

Caro amico, il 23 marzo 1993 gli scienziati hanno annunciato la scoperta del gene che causa la malattia di Huntington (HD). L'annuncio, dopo decenni di ricerca, ha reso evidente la collaborazione tra le "famiglie che vivono con la malattia" e gli "scienziati che lavorano per loro". Questa pietra miliare e questa collaborazione sono state celebrate nelle case, nei laboratori e nelle cliniche.

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L'Organizzazione MENA per le malattie rare e l'Associazione Internazionale Huntington uniscono le forze in una collaborazione unica!

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La comunità delle malattie rare si riunisce per pubblicare un libro in occasione della Giornata delle malattie rare, il 28 febbraio.

La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone provenienti da nove Paesi che condividono con coraggio le loro storie personali di vita nell'ombra di questa malattia. Così facendo

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Campagna per la Giornata delle malattie rare 2023

Partecipa alla nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare! Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, in cui la comunità dei malati rari si riunisce, trova sostegno e sensibilizza l'opinione pubblica sulle malattie rare in tutto il mondo. Quest'anno vogliamo che partecipiate alla campagna #LightUpForRare. Per partecipare è sufficiente inviarci una foto

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Aggiornamento di Roche/Genentech sullo studio GENERATION HD2

Roche/Genentech annunciano che lo studio di Fase II GENERATION HD2 è ora aperto. Si tratta di un'ottima notizia per la comunità internazionale, dal momento che è previsto in 15 Paesi (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Nuova Zelanda, Polonia, Portogallo, Spagna, Svizzera, Regno Unito e Stati Uniti). Inizierà il

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