È il mese della consapevolezza della malattia di Huntington e l'HDSI (Huntington's Disease Society of India) lo celebra con l'HD light-up, illuminando gli edifici più importanti per esprimere solidarietà alle famiglie colpite dalla malattia e per sensibilizzare l'opinione pubblica. Tutti possono partecipare in tre modi: Partecipare all'evento di illuminazione presso il
Se la situazione in Ucraina non è già abbastanza disperata, pensate a coloro che sono afflitti dalla malattia di Huntington. Danuta Lis, presidente dell'Associazione polacca per la malattia di Huntington, e Bea De Schepper, vicepresidente della Belgian Huntington Liga (Fiandre), si sono impegnate per aiutarli. Quando sono scoppiati i combattimenti
Ieri Prilenia ha organizzato un webinar di aggiornamento sullo studio di Fase III con Pridopidina. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e un ringraziamento speciale ai nostri relatori, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman e Anne Rosser e anche a Dina de Sousa dell'Associazione Europea Huntington. Restate sintonizzati per saperne di più
HDYO lancerà JOIN-HD, il Registro Globale per l'HD ad insorgenza giovanile, che sarà aperto per la Fase 1: Iscrizione aperta, a partire dal 4 febbraio. JOIN-HD è un registro globale che raccoglie le esperienze dei giovani affetti da HD giovanile e dei loro assistenti. Tutte le informazioni che le persone aggiungono al registro contribuiscono a
Sono appena arrivate notizie incoraggianti da Roche. L'analisi dei risultati dello studio di fase III GENERATION HD1 di Roche, interrotto nel marzo 2021, ha rilevato che un sottogruppo di pazienti può trarre beneficio da Tominersen. L'analisi ha dimostrato che un dosaggio meno frequente di Tominersen può giovare ai pazienti più giovani.
Con grande tristezza annunciamo la scomparsa di uno dei nostri fondatori. Gerrit Dommerholt si è spento nei Paesi Bassi il 31 dicembre. Il contributo di Gerrit all'HD non può essere sopravvalutato. Ha aiutato a fondare l'associazione negli anni '80 per promuovere una più stretta collaborazione con i ricercatori e rompere il tabù della malattia.
L'Associazione Internazionale Huntington è impegnata ad aiutare le famiglie colpite dalla malattia di Huntington in tutto il mondo. Per questo motivo, una delle nostre attuali collaborazioni si concentra sullo sviluppo di organizzazioni di pazienti e servizi di supporto in Asia. In collaborazione con l'Associazione cinese di Huntington e con il vicepresidente dell'IHA Xi Cao, l'IHA sta
L'IHA ha collaborato con l'Organizzazione dei Giovani con Malattia di Huntington e l'Associazione Europea Huntington per creare un Comitato Consultivo Comunitario globale, denominato HD-CAB. L'HD-CAB è composto da rappresentanti delle famiglie affette da HD di tutto il mondo. I membri, provenienti da 20 paesi diversi, forniscono un prezioso contributo a ricercatori, rappresentanti dell'industria, enti normativi e politici.
Sette membri del team di PTC Therapeutics si sono uniti agli 11 membri del team HD-CAB per un comitato consultivo il 3 novembre. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP ha scritto dopo l'incontro per dire "Grazie ancora per l'opportunità di partecipare al primo HD-CAB. È stato un
Il primo incontro sulla malattia di Huntington per i Paesi arabi ha visto la partecipazione di partecipanti provenienti da 14 Paesi diversi. Il merito del successo va al presidente e relatore principale, il Prof. Bernhard Landwehrmeyer, e ad altri relatori di alto profilo. L'incontro originale doveva tenersi in diretta al Cairo.
È il mese della consapevolezza della malattia di Huntington e l'HDSI (Huntington's Disease Society of India) lo celebra con l'HD light-up, illuminando gli edifici più importanti per esprimere solidarietà alle famiglie colpite dalla malattia e per sensibilizzare l'opinione pubblica. Tutti possono partecipare in tre modi: Partecipare all'evento di illuminazione presso il
Se la situazione in Ucraina non è già abbastanza disperata, pensate a coloro che sono afflitti dalla malattia di Huntington. Danuta Lis, presidente dell'Associazione polacca per la malattia di Huntington, e Bea De Schepper, vicepresidente della Belgian Huntington Liga (Fiandre), si sono impegnate per aiutarli. Quando sono scoppiati i combattimenti
Ieri Prilenia ha organizzato un webinar di aggiornamento sullo studio di Fase III con Pridopidina. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e un ringraziamento speciale ai nostri relatori, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman e Anne Rosser e anche a Dina de Sousa dell'Associazione Europea Huntington. Restate sintonizzati per saperne di più
HDYO lancerà JOIN-HD, il Registro Globale per l'HD ad insorgenza giovanile, che sarà aperto per la Fase 1: Iscrizione aperta, a partire dal 4 febbraio. JOIN-HD è un registro globale che raccoglie le esperienze dei giovani affetti da HD giovanile e dei loro assistenti. Tutte le informazioni che le persone aggiungono al registro contribuiscono a
Sono appena arrivate notizie incoraggianti da Roche. L'analisi dei risultati dello studio di fase III GENERATION HD1 di Roche, interrotto nel marzo 2021, ha rilevato che un sottogruppo di pazienti può trarre beneficio da Tominersen. L'analisi ha dimostrato che un dosaggio meno frequente di Tominersen può giovare ai pazienti più giovani.
Con grande tristezza annunciamo la scomparsa di uno dei nostri fondatori. Gerrit Dommerholt si è spento nei Paesi Bassi il 31 dicembre. Il contributo di Gerrit all'HD non può essere sopravvalutato. Ha aiutato a fondare l'associazione negli anni '80 per promuovere una più stretta collaborazione con i ricercatori e rompere il tabù della malattia.
L'Associazione Internazionale Huntington è impegnata ad aiutare le famiglie colpite dalla malattia di Huntington in tutto il mondo. Per questo motivo, una delle nostre attuali collaborazioni si concentra sullo sviluppo di organizzazioni di pazienti e servizi di supporto in Asia. In collaborazione con l'Associazione cinese di Huntington e con il vicepresidente dell'IHA Xi Cao, l'IHA sta
L'IHA ha collaborato con l'Organizzazione dei Giovani con Malattia di Huntington e l'Associazione Europea Huntington per creare un Comitato Consultivo Comunitario globale, denominato HD-CAB. L'HD-CAB è composto da rappresentanti delle famiglie affette da HD di tutto il mondo. I membri, provenienti da 20 paesi diversi, forniscono un prezioso contributo a ricercatori, rappresentanti dell'industria, enti normativi e politici.
Sette membri del team di PTC Therapeutics si sono uniti agli 11 membri del team HD-CAB per un comitato consultivo il 3 novembre. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP ha scritto dopo l'incontro per dire "Grazie ancora per l'opportunità di partecipare al primo HD-CAB. È stato un
Il primo incontro sulla malattia di Huntington per i Paesi arabi ha visto la partecipazione di partecipanti provenienti da 14 Paesi diversi. Il merito del successo va al presidente e relatore principale, il Prof. Bernhard Landwehrmeyer, e ad altri relatori di alto profilo. L'incontro originale doveva tenersi in diretta al Cairo.
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