Test genetico predittivo

È importante notare che i test pre-sintomatici per l'HD non sono in grado di determinare quando la malattia inizierà, né il suo decorso o la sua gravità. Le persone che risultano positive al gene possono rimanere in salute per molti anni. L'HD può essere diagnosticata solo attraverso un esame neurologico.

È importante sapere che solo voi potete prendere la decisione di sottoporvi al test e che di solito bisogna avere più di 18 anni prima che il test venga eseguito. Genitori, partner, amici o altri membri della famiglia possono fare pressioni o incoraggiarvi a fare il test, ma la decisione finale spetta solo a voi.
Se decidete di sottoporvi al test, oltre all'impatto emotivo su di voi e sulla vostra famiglia, dovete anche considerare l'effetto che un risultato positivo avrà su altri aspetti della vostra vita, come l'assicurazione sulla vita e le future opportunità di lavoro, dato che in alcune professioni un risultato positivo può rappresentare un ostacolo (ad esempio, l'ingresso nelle forze armate).
Quando si scopre per la prima volta di essere a rischio, è importante non decidere in fretta di sottoporsi al test, perché una volta ottenuto il risultato non si può più cambiare idea.
È importante ricordare che è possibile ritirarsi dal processo di test in qualsiasi momento.
Recarsi in una clinica genetica non significa essere obbligati a sottoporsi al test, ma offre la possibilità di discutere di tutte le implicazioni e di qualsiasi altra preoccupazione. Ogni clinica segue un "protocollo" di consulenza concordato; di solito sono previste almeno tre sedute in cui è possibile discutere delle implicazioni del test e di tutte le domande che si possono avere, prima di decidere.

La procedura del test prevede sessioni con diversi professionisti. In genere comprende una sessione dedicata a ciascuno dei seguenti aspetti: consulenza genetica, esame neurologico, colloquio psicologico, discussione dei risultati e follow-up. Il test genetico in sé è un esame del sangue.

Lo scopo delle sessioni preliminari è quello di garantire che la persona comprenda le potenziali implicazioni del suo stato genetico e sia pronta a ricevere i risultati. L'esame neurologico determinerà se sono presenti i primi sintomi dell'HD. Se la persona risulta sintomatica, le verrà offerta la possibilità di interrompere la procedura di analisi.