Nel suo libro di memorie “We Exist”, Tanita Allen racconta le difficoltà incontrate nel far diagnosticare correttamente i suoi sintomi come malattia di Huntington. Più volte le è stata fatta una diagnosi errata perché
Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni a Blankenberge
Help 4 HD Live! è il primo programma radiofonico internazionale mai creato per la comunità della malattia di Huntington. Help 4 HD Live! è stato il primo programma radiofonico creato appositamente per la comunità della malattia di Huntington. Con migliaia di ascoltatori internazionali, continuiamo a fornire formazione, informazioni e risorse credibili alla nostra comunità HD globale, ai fornitori di cure e ai colleghi.
Charlie, creatore di Tu, io e l'HD descrive il blog: "You, Me and HD non è qui solo per raccontare la mia storia, spero che parlare mi aiuti a connettermi con altri che soffrono a causa dell'HD. Spero che questo serva a educare le persone e ad aiutarle a guardare oltre i fatti che hanno di fronte. Voglio anche un luogo sicuro in cui chiunque possa venire e farsi ascoltare, soprattutto chi deve scegliere di sottoporsi al test e fare i conti con i propri risultati e con il proprio futuro".
La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Ventisei persone provenienti da nove Paesi condividono coraggiosamente le loro storie personali di vita nell'ombra di questa malattia. In questo modo dicono: Eccomi. Non sarò tenuto in silenzio
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