Lotta contro la negatività

La mia storia con la Malattia di Huntington è iniziata quasi trent'anni fa, quando è stata diagnosticata a mia madre. Dall'adolescenza a oggi, sono stata testimone dei molti volti della malattia di Huntington. Ho visto mia madre perdere la capacità di svolgere le attività che prima padroneggiava e spegnersi lentamente in una casa di cura. Ho visto mia sorella soffrire di diverse psicosi, avere gravi allucinazioni e declinare rapidamente fino a quando è morta il giorno del mio compleanno. Gli altri due miei fratelli sono in una fase intermedia della malattia.
Ad eccezione di mia madre, tutti i membri della mia famiglia sono stati completamente inconsapevoli delle loro malattie (anosognosia), il che ha reso molto difficile e frustrante aiutarli. Ho notato l'insorgere di sintomi cognitivi e psichiatrici anni prima dell'insorgere dei sintomi motori. Sono stata io a dover parlare della malattia quando loro non volevano sentirne parlare. Tutti i miei tentativi di aiutarli a ottenere un sostegno e delle terapie precoci mi si sono ritorti contro.

Catena di generazioni

L'anno scorso ha segnato il 30° anniversario della scoperta del gene della malattia di Huntington. La scoperta ha aperto la possibilità di un test genetico predittivo per determinare se una persona ha ereditato una mutazione ripetuta del gene HTT. Sottoporsi al test è una decisione difficile che ognuno dovrebbe valutare attentamente.
25 anni fa ho deciso di sottopormi al test predittivo e ho ottenuto un risultato negativo. Ho deciso di sottopormi al test subito dopo la diagnosi di mia madre. Non ho riflettuto a lungo sulla mia decisione. A posteriori, non potevo avere la minima idea di come un risultato positivo o negativo avrebbe potuto influenzare la mia vita. Non avevo modo di capire cosa sarebbe successo. Mi ci sono voluti anni e anni per capire l'effetto che il risultato aveva sulla mia vita.
Uno dei miei fratelli si è sottoposto al test nello stesso periodo e il suo risultato è stato positivo. Altri due fratelli hanno scelto di vivere a rischio. Eravamo molto uniti, ma la presenza della malattia, il rischio per gli altri e il fatto di non parlarne, erano un elefante nella stanza. Le nostre scelte individuali e i nostri risultati erano un argomento troppo difficile da discutere. Alcune di noi volevano escludere completamente l'idea del loro rischio o parlare del risultato positivo di nostra sorella, mentre per me era difficile gioire del mio risultato.
Fino ad oggi, ho già perso molti membri della famiglia a causa dell'HD e ne perderò altri nei prossimi anni. Ogni diagnosi in famiglia scatena i ricordi e l'ansia di quelle precedenti. Mentre perdo i membri della famiglia uno dopo l'altro, un pezzo di me scompare con loro. Sento che sto perdendo una parte della mia storia perdendo le uniche persone che mi hanno conosciuto per tutta la vita. Che io scelga o meno, non posso fare a meno di pensare al destino delle prossime generazioni, dei miei nipoti e dei loro figli. Tuttavia, faccio del mio meglio per andare avanti con l'ombra crescente dell'HD.

Il miglior regalo di sempre

Oggi sono madre di due figli meravigliosi. I miei figli non hanno conosciuto gli zii meravigliosi che hanno. Non hanno mai conosciuto mia madre e questo pensiero mi spezza il cuore ogni volta che ci penso. La tristezza costante, la paura per i miei cari e la privazione del sonno durante gli anni del parto mi hanno logorato. Quando mio figlio minore aveva solo 2,5 anni, ho iniziato la psicoterapia e mi è stata diagnosticata una depressione moderata. Andare in terapia per tre anni è stata probabilmente la decisione più importante della mia vita. Come ha detto una volta il mio terapeuta, è stato il miglior regalo che potessi mai fare ai miei figli.
In terapia ho avuto il tempo di analizzare tutto quello che era successo fino a quel momento. Sono riuscita a riordinare il "disordine" nella mia testa: la tristezza, la frustrazione, la rabbia, l'amarezza, la delusione e la paura. Ho capito molti dei primi sintomi dell'HD che mia madre ha avuto quando ero solo un'adolescente. In terapia ho capito che mi ero privato della felicità. Avevo nascosto i miei sentimenti perché pensavo di non avere il diritto di lamentarmi. Credevo di dover rimanere forte a prescindere da tutto. Mi sono resa conto dell'impatto che l'HD ha sul mio coniuge e sui miei amici. Senza la rete di sicurezza che mi forniscono, non posso sopravvivere.
Pur non avendo il gene mutato, ho vissuto e respirato l'HD allo stesso modo, ogni singolo giorno, decennio dopo decennio. Ho dovuto ammettere che anch'io ho bisogno di aiuto, sostegno e terapia per potermi prendere cura di me stessa e dei miei cari. Ho dovuto imparare a stabilire dei limiti e a mettere me e i miei figli al primo posto. Ho dovuto capire che, privando me stessa della felicità, privavo i miei figli del diritto a una madre felice. Non è stato facile e sto ancora lottando.

Senso di colpa del sopravvissuto

Mia madre mi ha educato a essere una persona che si prende cura degli altri. Questa persona sto cercando di essere. Non ho risposte giuste e sicuramente ho commesso degli errori, ma ho fatto del mio meglio per amore della mia famiglia. Ho provato un senso di inadeguatezza per non essere stata in grado di aiutarli abbastanza, di fornire loro le migliori cure possibili, di salvarli. Passo dopo passo ho imparato ad avere pietà di me stessa.
Diversi anni fa, durante una conferenza sull'HD, sono scoppiata in lacrime quando, per la prima volta, ho sentito qualcuno dire: "Non è facile essere negativi". Era la prima volta che sapevo che qualcuno capiva quello che stavo passando. Era la prima volta che sapevo che qualcuno capiva che essere negativi all'HD in una famiglia significa portare costantemente un enorme fardello e subire una grande perdita.
Durante un'altra conferenza ho sentito per la prima volta il termine "senso di colpa del sopravvissuto" e mi ha colpito. Il senso di colpa del sopravvissuto è un'esperienza che si verifica dopo un evento traumatico in cui muore qualcun altro. Anche se non ho potuto influenzare la mia, o quella dei miei fratelli, mi sono sentita in colpa per essere sopravvissuta. A causa di questo senso di colpa, non ho vissuto appieno la mia vita. Sono una sopravvissuta, ma non mi sono mai sentita tale.

Da negativo a positivo

Nel corso degli anni ho svolto molte attività di volontariato per l'HD e le malattie rare. Non posso fare a meno di chiedermi se il volontariato sia il mio modo per cercare di compensare la mia sopravvivenza e alleviare il mio senso di colpa? È il mio modo di cercare di riparare qualcosa? Imparare sempre di più sulla malattia è il mio modo per cercare di controllare l'imprevedibilità dell'HD? È il mio modo per cercare di accettare emotivamente la possibilità casuale di ereditare o meno l'HD? È il mio modo di cercare di trovare risposte a domande che non hanno una risposta logica?
Attraverso il mio lavoro di volontariato, ho trovato un modo per incanalare il dolore e la perdita in qualcosa di positivo. Di tanto in tanto mi chiedo se sia ancora qualcosa che mi dà più di quanto mi tolga. Oltre al lavoro e alla vita familiare, potrebbe essere troppo gravoso, ma finora il volontariato mi dà ancora forza. Sostenere gli altri contribuisce al mio benessere mentale e rafforza la mia resilienza. E resiliente lo sono diventata. Ecco perché sono ancora in piedi.