Per molti anni abbiamo vissuto alle spalle la malattia di Huntington.
Fino a quando non sono iniziati i primi movimenti e i primi cambiamenti di carattere.
Non pensavo di diventare un'assistente, ma questa è la realtà della vita.
I progetti di vita si sono trasformati.
La malattia progredisce e sono necessarie sempre più cure.
Credo che nessuno sia preparato a essere un caregiver per la persona che ama, ma la capacità di adattarsi è molto importante.
Le routine aiutano molto ad avere una giornata strutturata e anche le persone che ci aiutano sono molto importanti.
Siamo riusciti a creare intorno a lei un team che ci aiuta a sentirci bene, a sapere che siamo importanti e che così possiamo prenderci cura di Carmen nel miglior modo possibile.
Ti parlo come se tu potessi sentirmi, mi hanno detto chi sei ma non ti ho mai visto, so molte cose di te ma non abbiamo mai parlato.
Vivo con te ogni giorno e a poco a poco mi stai rubando ciò che amo di più.
Sì, siete affetti dalla Malattia di Huntington.
Sei penetrato furtivamente nelle nostre vite per portarci via molte cose, con quella presenza silenziosa che ti caratterizza.
Una delle cose che ha sempre caratterizzato Carmen è stato il suo sorriso, un sorriso che trasmetteva tranquillità , soddisfazione, ottimismo, gioia e voglia di vivere.
A poco a poco lo state rubando.
E per me, la possibilità di godermelo.
Cosa dovrei fare?
Forse la cosa normale sarebbe odiarti per sempre o inseguirti per cercare di riavere ciò che amo di più.
Forse sarebbe darvi più importanza di quanta ne abbiate già , ma non ho intenzione di darvela.
Se è questo che vuoi, non ti darò questa soddisfazione.
Voglio godermi la vita, non voglio passare tutta la vita ad odiare questa malattia.
Ho bisogno di queste forze per fare cose molto migliori che odiarti.
Ho intenzione di usarli per godermi la mia famiglia, i miei amici e la vita. (sì, con le lettere maiuscole).
Combatterò questo incontro con tutte le mie forze. So già che alla fine perderò, ma non ti darò nemmeno un attimo di tregua.
Questa sarebbe la mia sconfitta, smettere di lottare giorno per giorno.
Chiedere e non ricevere risposta, vedere lo sguardo smarrito sui loro volti e non sapere se ti stanno capendo, è molto difficile.
Essere sciocchi e non ricevere un sorriso in cambio è un prezzo molto alto da pagare.
Da qualche tempo sento quello sguardo vuoto che mi attraversa, che devo interpretare a modo mio.
Ma la cosa peggiore è che non sorride quasi più.
La progressione della malattia è lenta, inarrestabile. Sta arrivando una fase più complicata, ma tra tutti noi cercheremo di renderla il più possibile sopportabile.
Ho intenzione di moltiplicare intorno a me il sorriso che mi state rubando, perché è questo che mi riempie di vita.
Posso sorridere.
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2 risposte
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier