Svein Olaf Olsen, Presidente dell'Associazione Internazionale Huntington, intervista Robert Pacifici, Chief Scientific Officer di CHDI, in occasione della Riunione Plenaria EHDN 2022. I due hanno avuto una grande conversazione sui nuovi aggiornamenti delle sperimentazioni cliniche e sull'importanza di parteciparvi.
Per concludere il Mese della Consapevolezza della Malattia di Huntington (HD) nel 2022, abbiamo chiesto a pazienti, familiari e professionisti di tutto il mondo 3 grandi domande sulla malattia per sensibilizzare l'opinione pubblica: 1. In che modo l'HD ha cambiato la sua vita? 2. Cosa è più impegnativo? 3. Che tipo di supporto vi sarebbe utile? Guardate questo video emozionale per capire quanto sia importante e unica la nostra voce. Insieme siamo più forti e inarrestabili.
Durante #HuntingtonsDiseaseMese della Consapevolezza, Yousef Gamal El-Din parla per la prima volta in dettaglio di questa devastante malattia. È la storia non raccontata del dolore, della lotta e dei germogli di speranza. Alla madre di Yousef è stata diagnosticata la malattia nel 2007. Nel corso degli anni, l'HD si è abbattuta su tutta la famiglia. E ora Yousef ha un rischio di 50% di ereditare la malattia di Huntington e di subire lo stesso destino di sua madre.
Con una probabilità di ereditare una malattia fatale pari a 50%, è meglio conoscere il proprio futuro o vivere il momento? Lillian Hanly ha il 50% di probabilità di ereditare la malattia di Huntington, una malattia neurodegenerativa. Poiché alcuni membri della sua famiglia sono risultati positivi al gene e sua madre ne è già affetta, deve prendere una decisione. Sottoporsi subito al test o continuare a vivere nell'incertezza.
"Potreste perdermi molto prima che io muoia". - Lillian Hanly
Chris Hiron aveva 33 anni quando la malattia di Huntington ha iniziato a compromettere i suoi movimenti fisici. Le sue capacità motorie fini hanno iniziato a deteriorarsi e ha cominciato a perdere il controllo degli arti. È una condizione genetica, i portatori del gene hanno una probabilità del 50% di trasmetterla ai loro figli. Può colpire le persone sia fisicamente che mentalmente e finisce per accorciare la loro vita. Micheal Hanly, che finora è asintomatico, dice che essere portatore del gene lo spinge a vivere al meglio la sua vita.
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2022 abbiamo chiesto alle persone di partecipare condividendo una foto in cui si possano condividere i propri colori, il motto della Giornata delle Malattie Rare di quest'anno. Volevamo sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Malattia di Huntington (HD), una malattia rara ed ereditaria che colpisce circa 7-12 casi ogni 100 mila persone in tutto il mondo.
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