IHA intervista Robert Pacifici di CHDI
Svein Olaf Olsen, Presidente dell'Associazione Internazionale Huntington, intervista Robert Pacifici, Chief Scientific Officer di CHDI, in occasione della Riunione Plenaria EHDN 2022. I due hanno avuto una grande conversazione sui nuovi aggiornamenti delle sperimentazioni cliniche e sull'importanza di parteciparvi.
La voce della comunità della Malattia di Huntington
Per concludere il Mese della Consapevolezza della Malattia di Huntington (HD) nel 2022, abbiamo chiesto a pazienti, familiari e professionisti di tutto il mondo 3 grandi domande sulla malattia per sensibilizzare l'opinione pubblica:
1. In che modo l'HD ha cambiato la sua vita?
2. Cosa è più impegnativo?
3. Che tipo di supporto vi sarebbe utile?
Guardate questo video emozionale per capire quanto sia importante e unica la nostra voce. Insieme siamo più forti e inarrestabili.
Positivo per la malattia di Huntington
Durante #HuntingtonsDiseaseMese della Consapevolezza, Yousef Gamal El-Din parla per la prima volta in dettaglio di questa devastante malattia. È la storia non raccontata del dolore, della lotta e dei germogli di speranza. Alla madre di Yousef è stata diagnosticata la malattia nel 2007. Nel corso degli anni, l'HD si è abbattuta su tutta la famiglia. E ora Yousef ha un rischio di 50% di ereditare la malattia di Huntington e di subire lo stesso destino di sua madre.
Fifty Percent - breve documentario (2021)
Con una probabilità di ereditare una malattia fatale pari a 50%, è meglio conoscere il proprio futuro o vivere il momento?
Lillian Hanly ha il 50% di probabilità di ereditare la malattia di Huntington, una malattia neurodegenerativa. Poiché alcuni membri della sua famiglia sono risultati positivi al gene e sua madre ne è già affetta, deve prendere una decisione. Sottoporsi subito al test o continuare a vivere nell'incertezza.
"Potreste perdermi molto prima che io muoia". - Lillian Hanly
Il mio corpo misterioso: la malattia di Huntington
Chris Hiron aveva 33 anni quando la malattia di Huntington ha iniziato a compromettere i suoi movimenti fisici. Le sue capacità motorie fini hanno iniziato a deteriorarsi e ha cominciato a perdere il controllo degli arti. È una condizione genetica, i portatori del gene hanno una probabilità del 50% di trasmetterla ai loro figli. Può colpire le persone sia fisicamente che mentalmente e finisce per accorciare la loro vita. Micheal Hanly, che finora è asintomatico, dice che essere portatore del gene lo spinge a vivere al meglio la sua vita. Il figlio di Micheal ha il 50% di probabilità di aver ereditato la malattia, ma la ricerca di soluzioni mediche sta avanzando. Il ricercatore Malvindar Singh-Bains sta esplorando la possibilità di intervenire geneticamente sul gene dell'Huntington per limitare gli effetti della malattia. Anche se una cura potrebbe essere lontana, qualsiasi cosa che possa rallentare il progresso della malattia sarà una notizia gradita.
Giornata delle malattie rare 2022
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2022 abbiamo chiesto alle persone di partecipare condividendo una foto in cui si possano condividere i propri colori, il motto della Giornata delle Malattie Rare di quest'anno. Volevamo sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Malattia di Huntington (HD), una malattia rara ed ereditaria che colpisce circa 7-12 casi ogni 100 mila persone in tutto il mondo.
Arabic