Più di quanto si possa immaginare | Giornata delle malattie rare 2025Â
In occasione della Giornata delle malattie rare, celebriamo la forza, la resilienza e l'individualità della comunità della malattia di Huntington (HD). More Than You Can Imagine ricorda al mondo che le persone con HD sono più della loro diagnosi.Â
In questo video, i membri della comunità HD condividono le loro passioni, i loro hobby e i loro sogni, dimostrando che la vita con una malattia rara è molto più di quello che si vede.
In questo video, il professor Jean-Marc Burgunder, responsabile del centro per la malattia di Huntington (HD) di Berna, Svizzera, e Xi Cao, presidente dell'Associazione cinese per l'HD, parlano dei vantaggi della collaborazione.
Svein Olaf Olsen, Presidente dell'Associazione Internazionale Huntington, intervista Robert Pacifici, Chief Scientific Officer di CHDI, in occasione della Riunione Plenaria EHDN 2022. I due hanno avuto una grande conversazione sui nuovi aggiornamenti delle sperimentazioni cliniche e sull'importanza di parteciparvi.
Per concludere il Mese della Consapevolezza della Malattia di Huntington (HD) nel 2022, abbiamo chiesto a pazienti, familiari e professionisti di tutto il mondo 3 grandi domande sulla malattia per sensibilizzare l'opinione pubblica: 1. Come ha cambiato la tua vita l'HD? 2. Cosa è più impegnativo? 3. Che tipo di supporto le sarebbe utile? Guarda questo video emozionale per capire quanto sia importante e unica la nostra voce. Insieme siamo più forti e inarrestabili.
Durante #HuntingtonsDiseaseMese della Consapevolezza, Yousef Gamal El-Din parla per la prima volta in dettaglio di questa devastante malattia. È la storia non raccontata del dolore, della lotta e dei germogli di speranza. Alla madre di Yousef è stata diagnosticata la malattia nel 2007. Nel corso degli anni, l'HD si è abbattuta su tutta la famiglia. E ora Yousef ha un rischio di 50% di ereditare la malattia di Huntington e di subire lo stesso destino di sua madre.
Con una probabilità del 50% di ereditare una malattia mortale, è meglio conoscere il proprio futuro o vivere il momento? Lillian Hanly ha il 50/50 di probabilità di ereditare l'Huntington, una malattia neurodegenerativa. Poiché alcuni membri della sua famiglia sono risultati positivi al gene e sua madre ne è già affetta, deve prendere una decisione. Sottoporsi subito al test o continuare a vivere nell'ignoto.
"Potreste perdermi molto prima che io muoia". - Lillian Hanly
Chris Hiron aveva 33 anni quando la malattia di Huntington ha iniziato a compromettere i suoi movimenti fisici. Le sue capacità motorie fini hanno iniziato a deteriorarsi e ha cominciato a perdere il controllo degli arti. È una condizione genetica, i portatori del gene hanno una probabilità del 50% di trasmetterla ai loro figli. Può colpire le persone sia fisicamente che mentalmente e finisce per accorciare la loro vita. Micheal Hanly, che finora è asintomatico, dice che essere portatore del gene lo spinge a vivere al meglio la sua vita.
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2022 abbiamo chiesto alle persone di partecipare condividendo una foto in cui si possano condividere i propri colori, il motto della Giornata delle Malattie Rare di quest'anno. Volevamo sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Malattia di Huntington (HD), una malattia rara ed ereditaria che colpisce circa 7-12 casi ogni 100 mila persone in tutto il mondo.
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