ハンチントン病と向き合いながら生活していると、周囲の人たちは、自分が以前よりも「自分らしさ」を失っていくのをただ待っているだけのように感じることがあります。自立心が薄れ、能力が低下し、ますます……

ハンチントン病と生きるということは、不確実性と向き合いながら生きるということです。自分の体がどのように動くのか、どれだけの体力があるのか、あるいは自分の思考がどれほど明瞭なのか、いつも分かっているわけではありません。