国際ハンチントン協会 - ハンチントン病患者を支援するためのグローバルな取り組み

国際ハンティントン協会

ハンチントン病患者を支援する世界的な取り組み

1974年、マージョリー・ガスリーによって設立された非営利のアンブレラ組織。現在、全世界で25万人以上の個人と会員団体を代表している。

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ニュース

18 8月 2023

HDアドボケイト、アシュリー・クラークがuniQure本社での経験を語る

アシュリー・クラークは、ハンチントン病青年組織（HDYO）のアンバサダーであると同時に、HDコミュニティ諮問委員会（HD-CAB）の提唱者でもある。

ニュース

17 8月 2023

ライズ・アゲインスト・ハンチントン：2人の若い高校生がハンチントン病のために$2000を集めた方法

ジャスミンとサイはアメリカの高校生。 2人は、変化を起こし、他の人たちにインスピレーションを与えようと決意している若者だ。 A...

ニュース

20 7月 2023

ブラジルで「全国ハンチントン病デー」が正式に制定される

昨年、下院で承認された法案5060/13は、先月21日、ついに連邦の公式日記に掲載された。

ニュース

14 7月 2023

ディミトリ・ポッフェ（ハンティントンへの探検）の冒険が新しいドキュメンタリーで紹介される

HDコミュニティはすでにディミトリ・ポッフェの冒険を知り尽くしている。このフランス人旅行者は、自転車での旅を通して、世界各地を旅している。

ニュース

28 6月 2023

2024年MENA希少疾病年次総会・展示会

MENA Organization for Rare Diseasesは、第3回年次総会MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024の開催を発表した。

ニュース

22 6月 2023

PTCセラピューティクス社、ハンチントン病患者を対象としたPIVOT-HD臨床試験の良好な中間データを発表

2023年6月21日 PDF版 - 血中ハンチンチン（HTT）蛋白濃度を12週で用量依存的に低下--良好な忍容性プロファイル...

ニュース

21 6月 2023

ユニキュア社、ハンチントン病治療薬AMT-130遺伝子治療の米国第I/II相臨床試験の最新情報を発表

~ AMT-130は、両投与コホートにおいて、一般的に良好な忍容性を維持している。 ~ AMT-130を投与された患者は、ベースラインと比較して機能が維持されており、...

ニュース

15 6月 2023

ポルトガルにおける「全国ハンチントン病デー」について

本日6月15日は、ポルトガルにおける「ハンチントン病の日」です。この特別な日にちなんで、ポルトガルの協会であるAssociação...からのメッセージをお届けします。

ニュース

04 5月 2023

5月啓発月間です！

5月啓発月間です！毎年5月は、世界のハンチントン病コミュニティが結束し、ハンチントン病に対する認識を高めるという共通のミッションがあります。

ニュース

25 4月 2023

プリレニア、プルーフHD試験の結果を発表：有望だが、結果はまちまち！

本日4月25日、プリレニア社はハンチントン病を対象とした臨床試験「PROOF-HD」の結果を発表しました。一部の参加者は、有意な...

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今後のイベント予定

ヨーロッパハンチントン協会会議

ベルギー、ブランケンベルグ

2023年10月19日～22日

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