若年性発症HDのグローバルレジストリ「JOIN-HD」を開設します

HDYO、若年性発症HDグローバルレジストリ「JOIN-HD」を開設し、第1ステージを開始します。2月4日より登録受付を開始^くぼう. 

JOIN-HDは、若年性HDの患者さんとその介護者の両方から経験を集める世界的なレジストリです。人々が登録に加えるすべての情報は、それについてより深く理解するのに役立ちます。これにより、ケア、研究、認知度の向上を提唱することができるようになります。私たちは、JOIN-HDが、他の科学者や臨床医が、この悲惨な病気について必要な研究を行うことを促すプラットフォームとなることを望んでいます。

主な目標は以下の通りです。

- JoHDの若者とその家族に対するアドボカシー、ケア、サポートを改善する。

- さまざまな専門性を持つヘルスケアJoHDの第一人者とのネットワークを構築する。

- JoHDコミュニティーの研究のスピードアップを図る。

- JoHDの方とそのご家族が何を必要としているかを知り、支援や教育プログラムの改善につなげます。

- JoHDの子どもや若者とその家族のための支援、教育、地域資源のつながりを明らかにする。 

ステージ1の次の展開は？

HDYOは、メール、ソーシャルメディア、HDYO Congressでのプレゼンテーション、パートナー組織や臨床医とのコミュニケーションなど、さまざまな方法を通じて、オープンに地域社会に働きかけていく予定です。レベッカは、事前登録された各家族と1対1のスクリーニングコールを行い、さらに多くの家族が登録するにつれて続けていく予定です。その後、各家族はログイン情報を受け取り、重要な人口統計や背景データを含むこのステージのアンケートに回答します。また、このステージでは、ファミリーアドバイザリーボードと直接関わり、マーケティングのアイデアやファミリーへの働きかけを支援します。 

詳しくは、下の画像をクリックしてください。