2月28日の「希少疾病の日」に向けて、希少疾病コミュニティが共同で本を発売

ハンチントン病は、何世代にもわたって秘密と恐怖に包まれ、地域の人々は声を上げることができませんでした。この本がそれを変えます。ハンチントン病のヒーローたちは、9カ国から集まった26人の人々が、この病気の陰で生きてきた自分たちの物語を勇敢に語っています。そうすることで、彼らはこう言っているのです。私はここにいます。私は黙っていません。

HDヒーローズ は、HDに何らかの影響を受けている人々の個人的な物語を集めた、感動的で力強い、驚くべき作品です。HDファミリー・コミュニティの素晴らしさをもっと知りたいという方は、ぜひご一読ください。
- Sarah Tabrizi教授（HDの医師、科学者

ハンチントン病は、認知障害、制御不能な運動、感情的な問題を引き起こす神経変性疾患である。この遺伝子を持つ人は、パーキンソン病、アルツハイマー病、ALSを併せ持つと言われているこの病気を発症しますが、いつ症状が現れるかはわかりません。

カナダの作家であり、講演者でもあるエリン・パターソンは、ハンチントン病（HD）の遺伝子検査で陽性と判定されました。その後、彼女はうつ病を患い始め、さらに不妊症という衝撃的な知らせを受けました。しかし、彼女は家族を持ち、楽しい人生を送ろうと決心しました。著書に オール・グッド・シングス。遺伝子検査、不妊症、そしてある女性の幸せへの執拗な探求についての回想録。

エリンはまた、レモネード・プレスの創設者でもあります。レモネード・プレスは、医療関係者の少ないコミュニティと協力して、病状や希少疾病に関する専門的なアンソロジーを作成する出版社です。レモネード・プレスは、作家ではない人々を対象に、ストーリーテリングや執筆のプロセスを指導し、コミュニティを刺激するような魅力的な個人的ストーリーを制作しています。

ハンチントン病のヒーローたち 母親がハンチントン病であることを知り、がん研究からハンチントン病の研究に転向した科学者、遺伝子陰性で病気を受け継がないことを最も恐れていた青年、悲しみを表現できずサバイバルモードで成長した女性などのエピソードが紹介されています。

私たちは、彼らが直面した苦難のおかげで、彼らの人生がより良いものになったことを学びます。彼らの人生の親密な部分を共有することで、家族の中のハンチントン病と共に生きることへの恐怖や偏見を取り除いているのです。彼らは、この聞きなれない希少疾患のコミュニティに声を与え、他の人々が発言する力を与えているのです。

書籍の売上金のうち50%は、ハンチントン病青年会（HDYO）に寄付されます。

エリン・パターソン
erinpaterson@lemonadecommunity.com
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