3月3日から5日にかけてドバイで開催されたMENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023において、MENA Organization for Rare Diseasesと国際ハンチントン協会が覚書に調印したことが重要なブレークスルーとなりました。

国際ハンチントン協会会長のSvein Olaf Olsenは、「国際ハンチントン協会は、MENA希少疾病機構との提携が、この地域のハンチントンに苦しむすべての人々にプラスの波及効果をもたらすことを期待しています」と述べています。

今回の提携により、ハンチントン病の患者さんやご家族のためのMENAハンチントン病協会と、ハンチントン病に関する専門的な知識を深めるための組織の2つが設立されることになります。専門組織はMENAハンチントン病ネットワークと名付けられ、アブダビのヤス・クリニックのピエール・クリスコウィアック教授が率いる予定です。

"中東・北アフリカ(MENA)地域では、ハンチントン病の存在感が高いことが分かっています。 2019年、ClineartはMENAを代表して、エジプトはおそらく10万人あたり21人と世界最大のハンチントン病の有病率であると結論づける報告書を発表しました。MENA地域の他の国の正確な数値はわかりません」と、MENA希少疾患機構の会長であるAyman El-Hattab教授は言います。

"ヨーロッパと同じ数を他のMENA地域で見つけると、50%が母親または父親から受け継ぐ障害を受け継いだ結果、この遺伝子を持つ人または病気になった人が4万人いる "とピエール・クリスコウィアック教授は説明し続けます。

"誤診され、家族の助けを借りて隠れている人がたくさんいる "という報告がいくつかあります。これは、患者、家族、友人など、影響を受けるすべての人にとって、非常に困難な状況です。何かがおかしいと気づいていても、ハンチントンについて話すことはないのです」。

"これはMENA地域に限ったことではなく、世界的な問題である "と、国際ハンティングトン協会会長のスヴェイン・オラフ・オルセンは言う。

「国際ハンチントン協会と協力関係を結ぶことは、難しいことではありませんでした」とアイマン・エルハタブ教授は言います。「私たちの組織は、希少疾患の患者さんとそのご家族のために活動します。希少疾患に関する知識が乏しく、サポートが限られているため、彼らは多くの困難に直面しています。MENA Organization for Rare Diseasesの目標は、教育、連携、支援です」と述べています。

Olsenは、より広範な可能性について、最後にこう付け加えました。「長期的には、他の患者団体とともに、この地域にセンター・オブ・エクセレンスを構築していくつもりです」。

連絡先はこちら

スヴェイン・オラフ・オルセン - (英語 svein@iha-huntington.org - 電話番号 +47 91159495

アイマン・エル・ハタブ elhattabaw@yahoo.com - 電話番号 +971508875123

ピエール・クリュスコヴィアック p-krystkowiak@hotmail.fr - 電話番号 +97115052118685

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2件のコメント

عبد المجيد · 3月 13, 2023 12:22 pm

هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض﹡ هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض﹡

    ダニエラ・カルバリョ · 3月 13, 2023 4:32 pm

    للأسف ، لا توجد جمعية في المغرب بعد

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