親愛なる友人へ、
1993年3月23日、科学者たちはハンチントン病(HD)の原因となる遺伝子の発見を発表した。数十年にわたる研究の末のこの発表は、「HDを患う家族」と「彼らのために働く科学者」のパートナーシップを明らかにした。この節目とパートナーシップは、家庭、研究所、診療所などで祝われた。
世界中の多くのHDファミリーがDNAサンプルを研究チームに提供し、その結果、遺伝子が発見されたのです。ベネズエラの数百人の家族が、この成果に大きな役割を果たしました。
それから30年、この遺伝子の発見は、HDの有効な治療法を見つけるという私たちの偉大な探求における主要なマイルストーンであり続けています。それは、私たちのユニークなパートナーシップが達成した進歩を象徴しています。そして、他の重要なマイルストーンが目前に迫っているという希望を与えてくれます。
3月23日は、1993年に祝うべき日であり、今でも毎年祝うべき日である。この日は、私たちのパートナーシップを認識し、反省し、感謝の気持ちを表すための日です。
3月23日は、ベネズエラのご家族に感謝の気持ちを込めて、お返しをする日です。なぜなら、寄付をした家族の多くは、まだ貧困の中で暮らしているからです。彼らは遺伝子検査を受けることができないのです。医療ケアやHD薬の入手もほとんどできず、多くの患者が栄養失調で命を落としています。私たちは、彼らのためにもっと良いことができるはずです。
3月23日 "HDグラティチュード・デー"
主催 ファクターHは、ロサンゼルスに拠点を置く非営利団体で、今日、マラカイボ地域で貧困にあえぐ500世帯以上の特定家族を直接支援する唯一の団体です。Factor-Hへの寄付はすべて、ベネズエラの団体と密接に連携することで、彼らのケアや患者、介護者、危険にさらされている子どもたちの支援に直接使われます。
Factor-Hは、ベネズエラの家族を祝福し、彼らが1979年に始まった米国・ベネズエラ共同研究プロジェクトで最初に果たした重要かつ歴史的な役割を強調することを目的としています。をご覧ください。 感謝の日」ページ.
HD Gratitude Dayは、私たちの継続的なパートナーシップを祝い、振り返るためのコミュニティ全体のイベントです。HDに感謝する日」は、個人とその家族、医療関係者、そして世界中のクリニック、研究所、オフィスのスタッフに、以下のような方法で参加を呼びかけています。
HDと共に生きる人々のためのケア、研究、サービスを中心に組織された私たちのコミュニティの一員として、HD Gratitude Dayを祝うために、私たちに参加するようお願いします。
いくつかの方法で参加することができます...
- Gratitude Dayのロゴとハンドサインをつけたチームの写真をソーシャルメディアで共有し、Factor-Hのタグをつけてください: https://www.instagram.com/factorh_org/ と https://www.facebook.com/factorh.org
- あなたのご家族、ラボ、オフィス、クリニックのスタッフが、私たちのパートナーシップがあなたにとってどのような意味を持つかを伝える「感謝の日」のサインを持った短いビデオを投稿し、Factor-Hのタグをつけてください。
- 私たちのユニークなパートナーシップについて、メッセージや詩、あるいは歌を書いて、私たちに送ってください。
- ソーシャルメディアのプロフィールに支援フレームを設置し、感謝の日をアピールし、寄付の必要性を地域住民に知ってもらう
- スタッフミーティング、サポートグループ、カンファレンスなど、対面またはバーチャルなイベントで、この日付とニーズを認識し、情報を広めてください。
- 地域社会でパートナーシップを祝うイベントを開催し、それを私たちと共有する。
- 私たちのパートナーシップがあなたの人生やキャリアにどのような影響を与えたか、その事例を投稿してください。
- でFactor-Hに寄付をお願いします。 www.Factor-H.org
感謝の日が近づくにつれ、あなたも参加しませんか?
主催している私たちのうち、誰か一人に連絡してください:
アスンシオン マルティネス - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
ジミー・ポラード - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org
皆様からのご連絡をお待ちしております!そして、ありがとうございました!
0件のコメント