本日6月15日は、ポルトガルにおける「ハンチントン病の日」です。この特別な日にちなんで、ポルトガルの協会であるAssociação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) からメッセージをお届けします。
ハンチントン病のナショナルデーを迎えた今日、私たちは、それぞれの連絡網に伝えてほしい言葉を述べたいと思います。私たちは常に、ハンチントン病の患者さんとその介護者の生活環境を改善するために、情報を公開し、意識を高め、教育し、闘うことを使命としてきました。大きな目標として、2018年にポルトガル議会で承認された、この病気の患者をケアする専門ユニットの設立がありますが、その実現には時間がかかっています。HDの患者さんは高齢者でもなく、知的障害もなく、今のところ治療法もないため、既存のケアの種類に当てはまらないのです。ですから、私たちはHDコミュニティのために戦い続けるつもりです。
ポルトガル・ハンチントン病協会は、2001年にハンチントン病患者の家族および友人のグループによって設立され、ハンチントン病患者およびその家族、または介護者の生活環境と生活の質を向上させるための社会的および健康的な目的を優先的に追求しています。
この特別な日を記念して、APDHはポルトガルのオポルトで、全コミュニティを対象とした連帯ウォークを開催します。ウォーキングの最後には、町の公園で素敵なピクニックが行われます。
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