ブラジルで「全国ハンチントン病デー」が正式に制定される

昨年、下院で承認された法案5060/13は、先月21日、ようやく連邦の公式日記に掲載され、9月27日を「全国ハンチントン病啓発デー」と定めた。

この日の制定は、ルイス・イナシオ・ルラ・ダ・シルヴァ大統領によって、法律14.607/23の公布によって正式に決定された。同文書には、ジェラルド・アルクミン副大統領が署名した。

この日は、組合と集団的努力の力の証です。患者、家族、そして一部の医療関係者のたゆまぬ努力のおかげで、ハンチントン病に対する認識を高めることの重要性を強調する公式の日ができたのである。

この達成には、本質的な目的がある。全国ハンチントン病啓発デーは、この疾患の複雑な性質について社会を教育し、誤解を解き、この疾患から連想されるスティグマを軽減する。さらに、この日はハンチントン病患者、その家族、介護者すべてに理解と共感の場を提供し、支援を喚起する日となるだろう。

この日はまた、医学研究の進歩を認識し、評価する瞬間でもある。この日を通して、私たちは科学的研究に投資する必要性を認識し、より効果的な治療法、そしてハンチントン病の治療法を探すことができます。私たちは共に、ハンチントン病に罹患しているすべての人々の希望と、より良い未来を約束します。

もう隠れることはない！

ABH - ブラジル・ハンティントン協会