HDアドボケイト、アシュリー・クラークがuniQure本社での経験を語る

アシュリー・クラークは、ハンチントン病青年組織（HDYO）のアンバサダーであると同時に、ハンチントン病患者を支援する活動家でもある。 HD-コミュニティ諮問委員会 (HD-CAB）は、臨床試験のデザインと実施において患者の声を代表するグループである。  

2022年にHD-CABのアドバイザリーボードがユニキュアと開催された後、アシュリーはアムステルダムのユニキュア本社に招待され、彼女のストーリーをビデオに収録するよう依頼された。 

ユニキュアのグローバル患者アドボカシー担当シニアディレクターのダニエル・レナードは、「私たちユニキュアにとって、患者さんのストーリーは欠かせないものです。 アシュリーは私たちのスタッフに話をしに来てくれ、彼女の旅路を紹介するビデオを作成することを快く承諾してくれました」。 

3月のHDYOミーティングで、ダニエルはアシュリーにアムステルダムの本社を訪問するよう提案した。写真撮影と訪問は5月に行われた。

アシュリーは、この経験を忘れがたいものだと語る。「オフィスに着くと、私はVIPのように扱われました。何人かのスタッフに会えたし、ラボのツアーにも参加できた。 そうそう、超クールなUniQureの公式白衣を着させてもらったわ。ハンチントン病の治療法を研究している科学者たちを目の当たりにして、私の心は打ちのめされました！」。 たとえ治療法がまだ見つかっていなくても、アシュリーは彼らが "信じられないほど懸命に働いている "ことを知っている。

アシュリーは、このような機会は地域社会にとって本当に素晴らしいことだと考えている。「私たちは、科学やそれに関わるプロセス、そして治療法を市場に送り出すために各段階を通過することがいかに難しいかを理解する必要があります。研究者たちは心血を注いでいます」。一方、アシュリーは「科学者たちは、私たちが現実の人間であることを理解する必要がある。私たちは生きていて、苦しみ、恐れ、希望を抱いている。私たちは愛する人を失いました。私たちは将来におびえ、時間がないように感じています。「最も重要なことは、この病気を克服するために協力することです」。

ダニエル・レナードは、HDコミュニティ諮問委員会とアシュリーのアドボカシー活動について、次のように述べている。私たちが想像もしなかったような素晴らしい方向へと導いてくれました！そしてアシュリー、あなたと一緒に働けて本当によかった。あなたは変化をもたらしている」。

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