ブラジル・ハンティントン協会(ABH)は非常に活発で、地域社会のために数多くの取り組みを行っている。ハンチントン病に罹患している人々に恩恵をもたらすだけでなく、ハンチントン病に対する必要な認識を高めるためにも、このレベルのコミットメントは不可欠である。この記事は、彼らの最近の活動をまとめたものであり、その献身的な姿勢を浮き彫りにするものである。

他の協会が国際社会と自分たちの仕事を共有することに興味がある場合は、以下の宛先までメールをお送りください。 daniela@iha-huntington.org.

カサ・ドス・ラロス(稀少な家)での記者会見 - 9月22日

ABH (Associação Brasil Huntington)のコーディネーターで心理学者のタチアナ・エンリケは、この9月22日、神経学者でABH科学委員会のメンバーでもあるグスタボ・フランクリン博士とともに、ハウス・オブ・レア(https://cdr.org.br/ブラジル南部のポルト・アレグレ(RS)に住むジャーナリストたちが、ハンチントン病について話し、説明し、ブラジルの各地域のジャーナリストたちの意識を高めるために参加した。

グスタボ・フランクリン博士が、HDの原因、症状、治療法など、HDの側面に関する貴重な情報を語った。ハンチントンを理解するための基本的な概念。タチアナ氏は、HD患者の家族が直面する心理的、社会的、経済的な課題について、特に日常生活や公共政策で直面する課題に焦点を当てながら、全体的な視点から語りました。このイニシアチブの結果、ハンチントンに関する一連の報道が、国の北から南まで、新聞で放送されている。

講演やインタビューの目的は、ハンチントン病患者の適切な受け入れとそのために必要な公共政策の議論に社会を動員し、より多くの共感と理解を求めて社会全体の意識を高めることである。

希少疾患の包括的ケアとトレーニングのためのセンターは、ポルト・アレグレに建設された。 インスティテュート・ジェネティカ・ パラ・トドス そして カーサ・ハンター希少遺伝病の分野でプロジェクトを展開する市民社会の2つの組織。

カサ・ドス・ラロス(希少疾病の家)は、希少疾病患者のための包括的ケアを提供する相互接続ネットワークとして設立された。その目的は、患者とその家族に対して、迅速で正確な診断、先進的な治療、希少遺伝病に焦点を当てた臨床研究を始めとする包括的かつ集学的な支援を推進することである。

カサ・ドス・ラロス(希少な家)での家族の集い - 9月22日

ジャーナリストとの会合の後、ポルト・アレグレ(RS)とその周辺地域の親族を招き、タチアナとグスタボ・フランクリン博士も同席のもと、カサ・ドス・ラロス(希少な家)が提供した同じスペースで座談会を行った。この会議のライブストリームはABHでご覧いただけます。 インスタグラム・ページ.

ABH26周年とハンチントン病の日記念式典 - 9月27日

タチアナが先に述べたように、9月27日、ABHはグスタボ・フランクリン博士、フィリパ・ジュリオ博士、そしてもちろんタチアナ自身が参加するライブストリームを開催した。ライブストリーミングの詳細と参加者の学術的な説明は以下を参照されたい。 このインスタグラムの投稿で録画放送は ABH YouTubeチャンネル.

ブラジル選手権での意識改革 - 9月30日

9月30日(土)に行われたフラメンゴ対バイーア戦で、ハンチントン病がフィールドに立ち、啓発のためのゴールを決めた。

患者や家族は、「病気そのものと同じくらい深刻なのは、病気に対する無知です:「病気そのものと同じくらい深刻なのは、病気に対する無知です。もう隠されない!9月27日は全国ハンチントン病啓発デーです。" 詳細はインスタグラムの投稿をご覧ください。

ABHのアンバサダーであり、ジャーナリスト、ESPNブラジルのコメンテーターでもあるマーリオ・マーラ氏が、ハンチントン病との関わりについて、勇気ある繊細な証言をしてくれました。その模様は ジャーナリストがABHのインスタグラムで公開したビデオ のESPN記事 この投稿.

ビデオ - ハンチントン病について知っていますか?

2017年に記録されたカナダ・ハンチントン協会のキャンペーンに触発され、道行く人々にハンチントン病について知っていることを尋ねたところ、ほとんどの人が知らなかった。しかし、うつ病、パーキンソン病、統合失調症、アルツハイマー病といった他の病気についてはよく知っていた。ハンチントン病は、これらすべての病気の症状を同時に抱えながら生きているようなものなのだ。

結果はこちらのリンクで確認できる: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.

カテゴリー: ニュース

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