HDコミュニティの洞察知識、共感、励まし - EHAカンファレンスが私を奮い立たせた

ハンチントン病と診断されてからほぼ1年半後、私はベルギーで開催されたヨーロッパ・ハンチントン会議に参加した。ブランケンベルゲでの日々は、私にとって有益で、時に圧倒される体験となった。コミュニティ、思いやり、エンパワーメント--これらの言葉は、当時の私の思い出をおおよそ言い表している。

半年ほど前に登録したこのイベントを楽しみにしていた。残念なことに、大会までの間に体調が悪化し、歩くのもやっとの状態になってしまった。でも、私は行きたかった！

そこで私は電動車椅子を借り、大好きな人に付き添われてベルギーへと旅立った。直通列車がすべて運休していたため、旅は小さな冒険だった。しかし、多くの親切な人々に助けられ、10時間後にブランケンベルゲに到着した。

ホテルのスタッフはとても親切で、スタンダードルームを車いす使用者に適した部屋と交換してくれた。こうして私は、大会期間中の自由時間を、1階にある私のニーズに合わせた宿泊施設で過ごすことができた！あまりに濃密な日々だったので、私は何度も隠れ家を探した。豊富な情報に圧倒され、座りながら眠りそうになったことも一度や二度ではなかった。

初日の夜には盛大な歓迎会が開かれ、旧知の人たちが熱狂的に祝った。私のような新参者も温かくその輪の中に迎え入れられ、すぐに私の好きな人と私はこのコミュニティに受け入れられたと感じた。

ヨーロッパ・ハンチントン協会の会議に出席するため、300人の参加者がベルギーに向かった。言語ミックスはバビロニア語とも言える：英語、フランス語、ポルトガル語、スペイン語、ノルウェー語。そう、ドイツ語の断片も聞こえてきたのだ。そして、最初のつながりができたのは素晴らしかったが、1時間ほどで私は眠りについた！HDはすでに私の能力を著しく制限していたからだ。

ヨーロッパ・ハンチントン協会のアストリ・アーネセン会長が会議の開会を宣言し、この30年間を振り返った。この間の進歩には驚かされました。

23歳の参加者は、ハンチントン病に脅かされている身として検査を受けるかどうか悩む気持ちを語った。30代の参加者は、診断を受けても充実した生活を送っていることを語った。また、ハンチントン病は免れたものの、最愛の家族がハンチントン病の結果とともに生きる姿を見なければならなかった人もいた。

特に心を動かされたのは、スウェーデン人のHD家族であるテスのスピーチだった。彼女の言葉は深く心に響いた。その後の会話で、テスは私が同じHD患者として共感できる人物であることがわかった。彼女は1000キロ以上離れた南スウェーデンに住んでいるが、私は今でも彼女に仲間意識を感じている。

金曜日の午後、リーセンス医師による「困難な決断に立ち向かう」という講演があった。彼と彼のチームは、専門家にケアを任せ、HD患者として施設に同伴する適切な時期が来たかどうかを判断することがいかに難しいかを説明した。

私の頭を再びざわつかせるような包括的な概要で、彼は考慮すべきさまざまな人生の問題を取り上げた。例えば

- 経済的な問題にどう対処するか？

- 患者は新しい環境でどのようにナビゲートすればいいのか、またそのタイミングはいつなのか。

- 最適なケアを提供する施設は？

- もっと長く家にいるべき理由はあるのでしょうか。たとえ家にいるとしても、今、専門家のサポートを受け入れることは正しいのでしょうか、重要なことなのでしょうか。

ハンチントンには簡単な決断はない」という彼の言葉は、文字通り私の記憶に焼きつき、「その通りだ」と思った！進行性の病気に簡単な解決策はない。特に、身体、精神、魂が徐々に変化していくような場合はなおさらだ。しかし、病気は常に自分自身の人生のさまざまな側面を変えていく。

また、私たち一人ひとりが、プライベート、仕事、公的ネットワークなど、さまざまなつながりに関与しているため、意思決定にはこれらのネットワークも一役買っている。

最初の2日間の経験から、土曜日は1つのトピックだけを選んだ：

土曜日のセッションでは、少人数のグループで他の患者と意見交換をすることができた。このグループを主催したロブも遺伝子保因者である。親しみやすく共感的な彼は、誰もが自分自身を見せ、望めば自分の経験、感情、願い、希望を表現できる安全な空間を作り出してくれた。比較的小さなスペースで、これほど多くの挑戦的な運命を経験したことはめったにない。ロブ、この場を設けてくれてありがとう。

一方、私の好きな人は、隣の部屋で他の家族や介護者と意見交換をした。私のグループでの私と同様、彼はこの会議のオープンさに感動し、心地よい驚きを覚えた。スヴェインの司会進行のおかげで、誰もが自分を見せ、自分の経験を他の人と分かち合い、個々の対処法に取り組む機会を得た。

シグルドも私もレジャー・プログラムには参加しなかった。この申し出が気に入らなかったからではなく、アイデアを交換し、自分たちの考えをさらに発展させ、将来のアイデアや計画を話し合うためにこの時間を使ったからだ。

最後の夜は、小さなプログラムによって充実したものとなった。ハンティントン・コミュニティのために特別に作られた歌が、参加者のグループによって披露された。残念なことに、私たちは日曜日の朝早くに帰途につかなければならなかったため、研究代表者の報告を聞くことができなかった。

新しい友人、知人、そして現役メンバーに別れを告げるのは私にとって辛いことだったが、その思いが私を慰めてくれた：来年ストラスブールで開催される次回の大会で再会することになるだろう！

全体として、EHA会議「知識、共感、勇気づけ」は、当事者である私にとっても家族にとっても、貴重な情報、サポート、コミュニティを提供するイベントであったと言える。私の認識では、この会議は、ヨーロッパのハンチントン病コミュニティに対するより良い理解と生活の質の向上に向けた新たな重要な一歩となった。

この記事は、2023年に開催されるヨーロッパ・ハンチントン協会の会議に参加したナンシー・ガスパーによって書かれた。