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IHA会長のスヴェイン・オラフ・オルセンは、先月アブダビで開催されたMENA Congress for Rare Diseasesにおいて、ハンチントン病に関する基調講演を行った。彼は、この地域に神経変性疾患の研究拠点を設立し、臨床研究を推進することが急務であると述べた。これは、希少疾患に取り組み、アラブ首長国連邦に地域研究のハブを作ろうというこの地域の意向と完全に一致する。 

スヴェイン・オラフ氏は、ハンチントン病の患者や家族に会うだけでなく、寛容と共存の大臣であるシェイク・ナヒヤン・ビン・ムバラク・アル・ナヒヤーン氏と話し合い、ハンチントン病の臨床試験に取り組む用意のある臨床研究機関と面会した。 

スヴェイン・オラフ氏は、患者登録の確立、HDに対する認識を高めるための患者支援者の雇用、他の神経変性疾患団体との緊密な関係の構築など、この地域における野心的な計画を発表した。