私はハンチントン病に罹患した家系の3代目に属するが、この病気がどのようにして家系に入ったのかを確認できたのは、2代目の父であるF・クックのたゆまぬ努力のおかげで、2024年になってからだった。私の母方の曽祖父は、シャルル・ノヴェル＝カタン（1883-1936）というフランス人で、ヴォークリューズ県カヴァイヨンで生まれたが、ベネズエラに定住した。
私たちの遺伝的背景が確認されたことで、私たち家族に絶え間なくつきまとっていた答えの探求に終止符が打たれた。祖母マティルデは5児の母で、かなり早い時期（30歳前後）に行動や動作がやや不規則になった。
母とその兄弟にとって、これは苦しい状況だった。まだ未成年のうちに母を亡くした喪失感を乗り越えなければならなかっただけでなく、未知の遺伝性疾患を受け継ぐ恐怖に対処しなければならなかったのだ。メンタルヘルスや遺伝性疾患が緘口令が敷かれていた時代、これは目に見えないが圧倒的な重荷となった。
母のいとこの一人の夫であるアルトゥーロ・アレナスが、この病気の困難に直面し始めてから、財団の構想が膨らみ始めた。彼のたゆまぬ努力のおかげで、ベネズエラでHDを研究しているアメリカの研究者グループと接触することができた。ナンシー・ウェクスラー博士率いるこの研究者グループは、私たちの町（アラグア州マラカイ）まで足を運び、私たちの家族が罹患している病気が、約445キロ離れたマラカイボ湖で研究されている病気と同じであることを確認した。
HDは遺伝性であるという、私たちがすでに疑っていたことを完全に理解することができたからです。血液やその他の組織を提供できたことで、私たちは信頼できる情報にアクセスすることができ、この病気との闘いにおいて団結することができました。
HDは、私たちの個人的な歴史にその足跡を残しただけでなく、私たちの多くに、この病気と向き合い、理解する必要性を呼び覚ました。こうして、私たちは疑問と挑戦に満ちた旅に出発し、疲れ知らずのアルトゥーロ・アレナスが宣言した目標である、この病気に罹患した家族を支援するための財団というアイデアを復活させるに至った。
私は、この壊滅的な病気に対する認識を高めるために、個人的にも職業的にも人生を捧げてきました。私は心理学を専攻し、カウンセリングと介護を専門分野としています。また現在、私の素晴らしい指導者であるブルグンダー博士の指揮の下、スイスで実施されているHDに関する科学的研究をコーディネートしていますが、私の最も困難な訓練は、家族の中で、また職業上、この病気とともに生きる経験でした。スイスで仕事をしているにもかかわらず、私のルーツと心はベネズエラにあります。
今日、先人たちと日々この病気と闘っている人々に敬意を表し、私たちは知識と希望を求めて絶え間ない探求を続けています。その過程で、私たちは結束を固め、来るべき世代のためにより良い未来を築くことを誓うことに力を見出す。このコミットメントは国境を越え、HDとの闘いにおける私たちの物語と努力を結びつけるものです。
ジェシカ・ケーリ
ベルン、2024年
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