Livable Lives - HDの影響を受けた世界中の人々のストーリーに焦点を当てた新しい本

プレスリリース - 2024年10月25日、米国アイダホ州モスクワ
この度、ハンチントン病（HD）に関する新刊書『ハンチントン病（HD）』を発刊する運びとなりました、 住みやすい生活ハンチントン病コミュニティとの対話ジミー・ポラードが序文を寄せている。

で 住みやすい生活クリスティは、彼女自身の家族のハンチントン病の体験談を世界中の体験談とともに紹介し、家族の病気を持つということがどういうことなのか、遺伝子検査という予測可能な決断にどのように取り組むのか、ハンチントン病が人間関係や人生の重大な決断にどのような影響を与えるのかを探る。また、『Livable Lives』では、子供たちと病気について話すこと、ケアを提供すること、ある遺伝子陽性の若い女性が「生きやすい人生」と呼ぶもの、つまりHDの症状が始まる前に、意図と意味を持って生きる人生を追求することの重要性などについても触れている。

住みやすい生活 は、クリスティが5大陸10カ国の32人と交わした会話に基づいている。語り手には、ハンチントン病を遺伝するリスクのある人8人、予測遺伝子検査を受けて遺伝子陽性であることが分かっている人8人、遺伝子陰性であることが分かっている人5人、ハンチントン病の影響を受けている人の親、配偶者、パートナーである人7人が含まれる。また、ハンチントン病の研究者や、家族以外のケア提供者も登場する。

なぜなら、家族全員に影響を及ぼす稀な遺伝性疾患と共に生きることは、特にサポートやケアをほとんど、あるいは全く受けられない人々や、病気についてオープンに話すことが受け入れられない家庭や国に住む人々にとって、信じられないほど孤立しかねないからです。ハンチントン病について、またハンチントン病が家族や個人にどのような影響を与えるかを知っている人は、ハンチントン病のコミュニティ以外にはほとんどいません。ハンチントン病に対する認識を高めることは、ハンチントン病に対する理解と思いやりを深め、偏見をなくし、ハンチントン病患者へのケアを向上させるために不可欠である。

HDのコミュニティでは、多くの人がボランティアやアドボケイトとして活躍している。その中には 住みやすい生活 例えば、ハンチントン病青年組織（HDYO）、ハンチントン病コミュニティ諮問委員会（HD-CAB）、ハンチントン病患者参加連合（HD-COPE）のような組織や、地元または全国のHD組織で、語り部はボランティアとして活動している。

ハンチントン病はまれな神経変性疾患であり、罹患者とその家族に多大な影響を及ぼす。ハンチントン病に罹患すると、気分や行動の著しい変化とともに身体的および認知機能が低下し、通常は中年期から始まるが、小児期や老年期から始まることもある。ハンチントン病の原因となる遺伝子変異を持つ親を持つ自然妊娠の子供は、半々の確率でハンチントン病を受け継いでおり、ハンチントン病を発症するリスクのある子供の多くは、親の若い介護者になることに対処しながら、いつか自分も同じ病気を発症するリスクと闘っている。ハンチントン病には長い汚名の歴史がある。

本の売上金の50％がHDYOに寄付される。

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住みやすい生活への賞賛

「ハンチントン病はユニークな難題を抱えており、そのひとつひとつが、ハンチントン病があまりに隠された病気であることを物語っている。Livable Livesは、ハンチントン病を影から救い出すための大きな一歩なのです」。

チャールズ・サビーヌ OBE
ヒドゥン・ノー・モア財団創設者、エミー賞受賞ジャーナリスト

「ハンチントン病が家族全員にどのような影響を与えるかを赤裸々に描いた本。この本は、遺伝性の脳疾患を持つ家族の中で生きることがどのようなことなのか、よりよく理解したい人のためのものである。思いやりのある正直な文章で綴られた本書は、読者に互いを思いやる方法と、思いやることの限界について考えさせる。ハンチントン病の世界を覗く窓として、そしてより一般的に、人間の苦しみ、尊厳、回復力を覗く窓として、私はこの本を強く推薦することはできない」。

カレン・エルタ・アンダーソン医学博士
HDSA Center of Excellence ジョージタウン・メドスター・ハンチントン病ケア・教育・研究センター センター長

「個人的なストーリーは非常に重要です。ハンチントン病のようにスティグマに囲まれている場合は特に価値があります。このようにストーリーを共有することは、寛大な行為です。ハンチントン病という複雑な病気について学び、対処法を見つけ、そして何よりも、自分一人ではないということを理解する助けになるのです」。

スヴェイン・オラフ・オルセン
国際ハンティントン協会会長

「ハンチントン病とともに生きることが実際にどのようなことなのかに光を当て、私たち自身がどのように生きることができるのかについて、痛切な例を示してくれる素晴らしい物語集である。 住みやすい生活."

エリン・パターソン
著者 すべての良いもの と ハンチントン病のヒーローたち