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パートナーシップの力。スイスと中国が模範を示す

このビデオでは、スイス・ベルンのハンチントン病（HD）センター長であるジャン＝マルク・ブルグンダー教授と中国HD協会会長の西曹氏が、共同研究の利点について語っている。

中国人のHD患者の数は1万人から3万人の間と考えられている。

中国HDネットワーク（CHDN）は、ブルグンダー教授と欧州HDネットワーク（EHDN）の支援を受けて2011年に設立された。ヨーロッパのEHDNと同様、CHDNはHDの専門家（臨床医と研究者）で構成されている。

2016年、HDに罹患した母親を持つXi Caoは、患者とその家族のための最初の協会を設立した。彼女は、ブルグンダー教授が中国に与えた、そして今も与え続けている影響について語った。この稀な病気について医師を教育するのを助けただけでなく、彼はより患者中心のアプローチをもたらし、それが医師たちの活動方法を変えたのです。

ブルグンダー教授は、2つの組織の相乗効果について、また、HDの家族が経験することをよりよく理解するために、患者会と臨床ネットワークの架け橋となることがいかに重要であるかについて語っている。

彼はまた、互いに助け合いながらグローバルに活動することの重要性についても語っている。文化や医療体制は違っても、苦しみは常に似ている。

各国は互いに学ぶことができる。双方にとってメリットがあり、その過程で重要な友情が生まれる。

ストラスブールで開催されたEHDN2024の会議において、中国HD協会と中国HDネットワークが行った素晴らしい活動については、Xi Cao（CHDA会長）とLuyang Feng（CHDNコーディネーター）のプレゼンテーションをご覧ください。

9.13中国HD協会-曹西ダウンロード
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