タニタ・アレンに力をもらう：私たちが共有する旅に強さを見出す

皆さん、こんにちは！

国際ハンティントン協会のオンライン・プラットフォームの最新コラムニストとして自己紹介できることを本当に光栄に思います。このコミュニティのために執筆することは、特権であるだけでなく、私の心を感謝で満たす天職です。この場に私を迎え入れてくれたIHAの素晴らしいチームに深く感謝します。世界のハンチントン病（HD）コミュニティに対する皆さんの献身的な姿勢に感銘を受け、皆さんと声を共有できることに身が引き締まる思いです。まだ私のことをご存じない方のために説明しますと、私の名前はタニタ・アレンです。多くの皆さんと同じように、私のハンチントン病との旅は、深く個人的で、複雑で、変容に満ちたものでした。私は2012年に正式に診断されましたが、診断までの道のりは容易ではありませんでした。初期症状を経験した若い黒人女性として、私は医療関係者に遭遇したが、彼らは私の懸念を一蹴し、私の病状を誤診し、さらには黒人はハンチントン病にならないとさえ言った。最終的に遺伝子検査でハンチントン病であることが確認されるまでには、2年の歳月と数え切れないほどの医師、そして絶え間ない自己弁護が必要だった。

挫折と回復力、そして最終的なエンパワーメントに満ちたその旅が、私を回顧録の執筆へと導いた、 我々は存在する.私の本には、話を聞いてもらうための闘いだけでなく、HDとともに生きることで生じる感情的、身体的な挑戦も記録されている。さらに重要なのは、診断によってのみ定義されることを拒否し、自分の人生をどのように取り戻したかを分かち合うことです。HDは私の物語の一部かもしれませんが、それが私の物語のすべてではありません。

このコラムで私が伝えたいのは、エンパワーメントのメッセージです。遺伝子陽性の方であれ、症状のある方であれ、介護者の方であれ、あるいは単にHDをより深く理解しようとしている方であれ、私は次のことを望んでいる。 タニタ・アレン著『Be Empowered 私たちがお互いを高め合う場所であるために。このスペースは、本音で語り合い、励まし合い、困難に直面しながらも充実した人生を送るための実行可能な一歩を踏み出すためのものです。

ハンチントン病のグローバルな展望

ハンティントンのコミュニティで最も素晴らしいことのひとつは、私たちがどこにでもいるということです。ハンチントン病には国境がなく、私たちの体験はユニークではあるが、深くつながっている。どこから来たとしても、私たちは同じ恐怖、同じ希望、そして、より良い治療法、より高い認知度、そして誰も一人でこの道を歩む必要のない未来のために闘うという決意を共有しているのです。

世界の多くの地域で、HDは誤解され、汚名を着せられ、恐怖や認識不足のために隠されたままである。家族は沈黙の中で闘い、多くの人々が診断されなかったり、必要な医療や支援ネットワークにアクセスできなかったりしている。だからこそ、国際ハンチントン協会のような世界的なプラットフォームが非常に重要なのです。私たちは決して孤立しているわけではないのです。私たちは、尊厳、研究、変革を提唱する人々の世界的な運動の一部なのです。

診断以上のもの

今日、皆さんにお伝えしたいメッセージがあるとすれば、それはこれです：私たちはハンチントン病以上の存在です。確かにハンチントン病は私たちの身体、心、そして日常生活に影響を与えますが、それによって私たちの価値や夢、喜びを経験する能力が決まるわけではありません。

私たちはアーティストであり、学者であり、親であり、起業家であり、支持者である。私たちは愛し、創造し、鼓舞する人々です。私たちは、重要な声を持つ個人です。

HDとともに生きるということは、適応するということでもあるが、大なり小なり、あらゆる勝利を受け入れるということでもある。好きなことをするための新しい方法を見つけたり、元気づけてくれる人たちに囲まれたり、医療や社会的な場で自分自身を主張したりすることです。診断に人生の質を左右されることを拒否するということだ。

このコラムでは、次のようなトピックを取り上げる：

- 医療をナビゲートし、医療制度の中で自分を擁護する

- HDの診断を受けるまでの心の旅

- スティグマを打破し、誤解に挑む

- コミュニティと支援ネットワークに強みを見出す

- HDと上手に付き合うための実践的なツール-精神的、肉体的、感情的に

しかし、最も重要なのは、これを会話にしたいということだ。あなたの声を聞きたい。どんな困難に直面していますか？どんな勝利を祝いましたか？語るべきストーリーは？このスペースを使って、互いに学び合い、私たちは孤独ではないことを思い起こしましょう。

希望の未来

HDコミュニティの前途は困難でいっぱいだが、希望にも満ちている。研究は進んでいる。より多くの人々が声を上げている。認知度は高まっている。私たちが経験を分かち合うたびに、スティグマが削ぎ落とされていきます。私たちが自分自身や他の人たちのために擁護するたびに、私たちは前進を後押しするのです。

世界中の仲間の戦士たちへ：あなたは見られている。あなたは評価されている。そして、共に強くなろう。

あなたの旅の一部になることを許してくれてありがとう。皆さんと新たな一歩を踏み出すのが待ちきれません。

それではまた次回、タニタ