あなたは無力ではない：ハンチントン病とともに生きながら、コントロールを取り戻す

ハンチントン病（HD）と共に生きることは、静かな、時には大きな別れの連続のように感じられることが多い。かつての体の動き、かつては当たり前だと思っていたスタミナ、家族、仕事、地域社会での役割に別れを告げる。確実で予測可能な快適さともお別れだ。私たちの多くにとって、HDは人生が自分たちの手から離れていくように感じるかもしれない。しかし、私は立ち止まって、その信念にそっと異議を唱えたい。変化、混乱、喪失の中にあっても、自分自身の一部を取り戻す方法はまだあるからだ。パワーは、ハッスルではなく休息という形で、あるいは壮大な達成ではなく日々の小さな選択という形で、今までとは違ったものに見えるかもしれないが、それでもそれは自分のものなのだ。

診断を受け、疑心暗鬼に陥り、深い不安の中でこの旅を歩んできた者として、私はあなたを見ていることを知ってほしい。スティグマの重み、自分自身を擁護することの疲れ、人生の方向性が変わるときの心の変化を感じてきた。失ったものに執着するのではなく、自分にできることに打ち込めば打ち込むほど、強さと明晰さが増していくのだ。このコラムは、あなたの声が重要であること、あなたの選択が重要であること、そしてあなたの幸福は毎日戦う価値があることを思い出させてくれる。あなたはひとりではないし、選択肢がないわけでもない。

あなたがどこに住んでいようと、HDの旅の途中であろうと、あなたに力を与える5つのリマインダーとツールをご紹介します。これらは画一的な解決策ではなく、あなた自身、あなたのニーズ、あなたの能力を尊重するための穏やかな招待状です。

1.あなたには境界線を設定する権利がある

特にHDとともに生きているとき、私たちが自分自身のためにできる最も思いやりのあることのひとつは、明確で愛に満ちた境界線を設定することです。これは人を締め出すことではありません。自分の時間、エネルギー、そして心の健康を守るためです。神経系がすでに多くのことを管理しているときには、「今日は静かに過ごしたい」とか「今はその仕事を引き受けることはできない」と言ってもいいのです。境界線は、私たちが休息を優先し、ストレスを最小限に抑え、本当に大切なものとつながっているのを助けてくれます。あなたは難しいことをしているのではありません。自分の健康を尊重しているのだ。そして、それはパワフルで勇気のある行為なのだ。

2.あなたには、文化的コンピテントと敬意に満ちたケアがふさわしい。

ハンチントン病を患うすべての人は、その背景がどうであれ、診察され、話を聞き、真剣に話を聞いてもらう権利があります。残念ながら、医療には偏見が存在し、私たちの多くが、医師が期待する「型にはまらない」という理由で、診察の対象から外されたり、疑問視されたりしてきました。だからこそ私は、自分の身体と直感を信じることを勧める。もし医師が話を聞いてくれないなら、話を聞いてくれる人を探しましょう。自分の症状について日記をつけ、信頼できる支援者を予約時に連れて行き、"セカンドオピニオンが必要です "と言うことを恐れないでください。あなたの健康は議論の対象ではありません。あなたは常に、尊厳と文化的な敬意を持って扱われるに値するのです。

3.毎日の儀式が自信と落ち着きを生む

私たちがまだここにいることを思い出させてくれるような、日々の小さな習慣に戻ることで、何かが癒される。日課は、医師の診察や厳しい会話の最中でも、安全感とリズムを与えてくれる。

予測不可能な症状。朝、温かい飲み物を作るのもいいし、一日が始まる前に深呼吸をするのもいい。ストレッチをしたり、日記を書いたり、キャンドルを灯したり、好きな曲をかけたり。これらの儀式は生産性のためではなく、自分自身をグラウンディングさせるためのものだ。物事が不確かだと感じるときでも、自分の身体とそれをケアする自分の能力を信頼するための、小さいけれども力強い方法なのだ。

4.助けを求めても強くなれる

私たちの多くは、強くなるとは自分ですべてを処理することだと信じて育った。しかし、助けを求めることには信じられないほどの強さがあると言っておこう。それが精神的なサポートであれ、実際的な援助であれ、ただ休んでいる間に一緒に座ってくれる人であれ、あなたは重荷ではありません。あなたは複雑な病気とともに生きている人間であり、サポートに値します。家族、友人、コミュニティ・グループ、プロの介護者などに任せることで、肩の荷が下り、愛がまだあなたを包んでいることを思い出すことができます。一人で抱え込む必要はない。決してそうするつもりはなかったのだから。

5.あなたの物語には力がある

あなたの体験談はとても重要です。新たにHDと診断された方、症状を抱えながら生活している方、HDの遺伝子を持っている方、HDの人を介護している方、あなたの経験は有効であり、共有する価値があります。あなたの声には力があります。公的にも私的にも、あなたの体験談を分かち合うことで、その体験談を処理し、つながり、癒すことができます。誰が、自分は一人ではないということを聞く必要があるかわかりませんし、あなたの言葉は、誰かが前進し続けるために必要なものであるかもしれません。日記を書くにせよ、話すにせよ、書くにせよ、信頼できる一人の人と分かち合うにせよ、このことを知ってください：あなたの人生には価値があり、あなたの声には知恵があるのです。

最終的な感想

エンパワーメントとは、この旅の複雑な部分を否定することではない。物事が厄介であっても、優しさと勇気をもって現れることを意味する。罪悪感を持たずに休むことを学び、必要なときに発言し、他のすべての中に喜びのスペースを作るということです。あなたが境界線を設定し、助けを求め、穏やかな瞬間を見つけ、自分の物語を共有するたびに、あなたはしばしばそれを奪おうとする世界で自分の力を取り戻しているのです。

あなたは無力ではない。あなたは今、別の意味でパワフルなのだ。そして、それは称えられ、祝福され、見られるに値する。

感謝の気持ちを込めて

タニタ