ハンチントン病を克服するためのセルフケア5つの秘訣

5月はハンチントン病啓発月間であり、影響を受けた人々の声を高揚させ、偏見に挑戦し、私たちのコミュニティに生きる強さにスポットライトを当てる時である。私にとってこの月間は、単に他者を啓蒙することではなく、自分自身と自分の旅路、そして目的と平安をもって前進し続けるための手段を称えるものである。ハンチントン病（HD）と共に生きることは並大抵のことではなく、長い時間をかけて、セルフケアはオプションではなく、必要不可欠であることを学びました。

症状が予測不可能に感じられ、エネルギーが低下すると、自分のことを後回しにしがちだ。しかし、私が発見したのは、自分の健康を優先することは、抵抗であり、癒しであり、擁護の行為であるということです。そうすることで、会話や人間関係、そしてHDのコミュニティにおいて、私が最も自分らしい姿を見せることができるのです。

HDとともに生きる者として、私が実践している5つのセルフケアの方法を紹介しよう：

1.私は自分を満たすものを中心に日々を過ごす。

たとえ燃え尽きることになっても、何にでも「イエス」と答えた時期があった。自分を "証明 "しなければならないとか、他の人についていかなければならないというプレッシャーを感じていた。しかし、HDは私にペースを落とし、自分が本当に必要としているものを確認することを教えてくれた。

今は、自分のエネルギーレベルを支え、現在を維持できるような柔軟な生活リズムを作っている。罪悪感を感じることなく、休息も予定に入れている。集中力を必要とする仕事と、日記を書いたり、ハーブティーを飲んだり、日の出を見たりするような、穏やかさや喜びをもたらす活動を交互に行う。

1日に1つのことにしかエネルギーを使えないのなら、その1つだけで十分だ。セルフケアとは、自分の身体の真実を尊重し、自分のペースで生きる許可を自分に与えることだ。

2.私は意図とシンプルさで私の体に栄養を与える

HDでは、食欲の変化、嚥下障害、調理による疲労の間で、おいしく食べることが難しい場合がある。以前は、Pinterestのような食事を作れないことで自分を責めていましたが、考え方を変えました。

今は、脳と体をサポートするシンプルで栄養価の高い食事に重点を置いている。刻んだ野菜とタンパク質を常備している。健康的な脂肪、葉物野菜、抗酸化物質が詰まったスムージーをブレンドしている。また、特に薬で乾燥や疲れを感じているときは、水分補給を欠かさないようにしている。

栄養は私のセルフケアツールキットの一部であり、ストレスの源ではない。私は完璧ではなく、努力を称える。

3.自分のメンタルヘルスを堂々と主張する

HDは身体に影響を与えるだけでなく、心、感情、自己意識にも影響を与えます。私は不安や悲しみ、そして自分の診断について誤解されたり疑われたりした後の羞恥心と戦ってきた。だからこそ、メンタルヘルスケアは私の人生において譲れないものなのです。

神経変性疾患を理解し、アイデンティティの転換を助けてくれるセラピストに会っている。たとえ数分でもマインドフルネスを実践し、現在に集中する。私は診断以上の存在です」というような自己憐憫と肯定で、自分の内なる批判者に言い返している。

もしあなたがこれを読んでいて、黙って苦しんでいるのなら、そうする必要はないことを知っておいてほしい。サポートを求めることは、弱さではなく強さの証です。

4.私の平穏を守る境界線を設定する

境界線は私のセルフケアの大きな部分を占めている。以前は、予定をキャンセルしたり、自分のニーズを説明したり、"ノー "と言うことに罪悪感を感じていた。でもHDは、自分の平穏を守ることは利己的なことではなく、私が生き残り、成長するための方法なのだと教えてくれた。

今では、特別なサポートが必要なとき、静かな時間が必要なとき、理解が必要なときは、他の人に知らせている。自分の障害をすべての人に説明するのではなく、安心できるときに分かち合う。私は自分を消耗させるのではなく、高めてくれる友人関係や環境を選びます。

境界線は擁護と愛の形である。自分がどう接するかによって、人に接し方を教えることができる。

5.ありのままの自分を祝う

これが最も強力なセルフケアかもしれない：私は自分の回復力を称える。ベッドから起き上がること、仕事をやり遂げること、自分を擁護すること、つらい日に笑うこと。

私は写真を撮る。大胆な気分になりたいときは、鮮やかな口紅を塗る。鏡に映るのは、ただ病気を抱えた女性ではなく、姿を現し、自分の物語を語り、声を大にして生きている女性だ。それは祝福に値する。

ブログであれ、スピーチであれ、会話であれ、私は自分の真実を分かち合うたびに、私たちが存在し、私たちが重要であることを他人（そして私自身）に思い出させる。

最後に思うことセルフケアを毎月優先する

5月はHD啓発月間だが、私のセルフケアの旅はカレンダーがめくられた後もずっと続いている。セルフケアは贅沢品ではなく、ライフラインなのだ。症状を管理し、感情的なバランスを保ち、HDに侵されていない部分とつながることができる。

これを読んでいる、ハンチントン病とともに人生を歩んでいる人に言いたい：

あなたには休む価値がある。あなたには喜びがある。あなたはケアを受ける価値がある。深呼吸から始めようが、自分に優しい言葉をかけようが、栄養のある食事をしようが、あなたの癒しは重要だ。

月だけでなく、毎日、自分自身のために顔を出し続けよう。